Un jour, vous serez impressionné par votre force

Avec l'aimable autorisation de Genny Jessee

Saviez-vous qu'une série de troubles neurologiques peuvent être diagnostiqués par un examen de la vue de routine ? Je suis sûr que tous les parents neuro-neuro hochent la tête, mais je ne m'en suis pas rendu compte avant de l'avoir vécu avec ma fille June.

Immédiatement après que le neurologue a confirmé que June avait non seulement des convulsions mais aussi des spasmes infantiles, nous avons dû lui faire passer une série de tests : une ponction lombaire, des analyses de sang, des tests génétiques, une TEP et une IRM. Tout cela était un enfer à traverser, et pas la façon dont je voulais passer mon temps avec mon bébé de dix semaines. Nous devrions être câlinés sur le canapé, pas à l'hôpital en train de piquer et de pousser June, pensai-je.

Je me souviens avoir remis June à l'anesthésiste pour la toute première fois avant l'IRM. Ils ont dû la calmer pour la garder immobile pendant le test, et je n'ai pas pu m'arrêter de pleurer jusqu'à ce qu'elle soit de nouveau dans mes bras.

L'un des tests les plus faciles pour juin était un rendez-vous d'urgence avec un ophtalmologiste. Après avoir dilaté ses yeux, le médecin est entré, a fait clignoter une lumière alors qu'il la regardait dans les yeux pendant ce qui semblait être juste quelques secondes.

Eh bien, elle n'a pas de sclérose tubéreuse, a déclaré le médecin en se levant, énumérant quelques autres conditions que j'ai maintenant oubliées et qu'il pouvait exclure simplement en la regardant dans les yeux.

C'est un soulagement, non ? demandai-je en prenant June, commençant à plier les genoux pour la faire rebondir doucement tout en lui tapotant le dos. June aimait les mouvements comme celui-ci.

Cela dépend de la façon dont vous le regardez, a-t-il répondu. Elle a encore des spasmes, et nous ne savons pas pourquoi.

Oh… dis-je doucement dans la joue de June. Est-ce que je voulais qu'elle ait une maladie en phase terminale ? Je devenais tellement confus quant à ce que j'étais censé espérer. Il s'avère que tout ce que June avait fini par mener à un sort similaire ou pire que la plupart des maladies que je craignais à ce moment-là. Et à ce jour, ne pas savoir ce qui a pris notre petite fille est la chose la plus difficile à comprendre pour moi.

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***

Plus tôt ce mois-ci, j'étais à mon rendez-vous chez l'ophtalmologiste. J'ai mentionné June et à quel point c'était fou pour moi que certaines maladies puissent être diagnostiquées ou exclues en regardant les yeux de quelqu'un.

Le médecin a expliqué qu'ils ne pouvaient pas tout diagnostiquer, mais qu'ils pouvaient voir certaines choses en fonction de la pression sur le nerf optique - du moins, je pense que c'est ce qu'il disait, et c'est ce que j'ai compris de toute façon.

Quel âge a votre fille maintenant ? Il a demandé.

Juin? Ah, elle est morte...

Réalisant qu'il n'était pas du tout préparé à cela, j'ai ajouté, en 2016, donc il y a plusieurs années. Elle avait presque quatre ans. Elle était vraiment malade.

Oh mon Dieu, je suis vraiment désolé. De quoi est-elle morte ?

Nous ne savons pas. Certains types de troubles neurologiques ou neurodégénératifs. Elle n'a pas été diagnostiquée.

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Il s'est assis là avec moi, posant des questions et validant à quel point notre expérience a été terrible, et confirmant jusqu'où la médecine doit encore aller même si nous sommes venus si loin.

Avec l'aimable autorisation de Genny Jessee

Alors que je parlais de George et Peter, il s'arrêta et demanda, Attends, donc tu étais enceinte de ton fils quand June est morte ? encore une fois, l'air étonné.

Il avait environ huit mois. J'avais trois mois quand June a commencé à mourir, ai-je dit.

Oh mon Dieu! il offrit avec compassion. Et j'ai vraiment ressenti son choc et sa sincérité. Tu es une femme incroyablement forte.

J'ai entendu cette affirmation à plusieurs reprises au fil des ans, en la jetant de côté. Que pourrais-je être d'autre ? J'étais fort par défaut, pas par choix, n'est-ce pas ? Mais alors que je regardais mon expérience avec des yeux neufs lors du rendez-vous chez le médecin - à travers ses yeux inconscients, j'ai vu mon courage. Croyez-le ou non, parfois j'oublie que notre histoire est dévastatrice. Je m'y habitue juste en le vivant, et je peux rejeter ma propre douleur… et ma force.

Merci, dis-je en regardant mes mains et en hochant la tête. Et c'était tout. Il n'y avait aucune explication, qualification ou minimisation de ma part, juste un accord total et un étonnement dans ce que j'ai fait en tant que mère.

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Je suis sortie du rendez-vous fière de moi. Au moment où je suis sorti dans le parking, j'ai senti des larmes de tristesse - mais aussi pleines d'admiration - glisser sur ma joue. Je les ai frottés avec mes doigts avant d'ouvrir la portière de ma voiture pour rentrer chez moi.

Cela fait plus de cinq ans que June est décédée et près de dix ans que ce voyage plein de rebondissements a commencé. En m'arrêtant pour regarder en arrière, j'ai eu l'impression que je venais de terminer quelque chose d'énorme. Cela me rappelait mes étés passés à l'adolescence dans un camp du nord du Minnesota, où j'ai fait des voyages d'aventure en plein air dans la région des lacs du Nord et, mon dernier été là-bas, à travers Bob Marshall Wilderness dans le Montana. Au cours de ces aventures, j'ai été mis au défi physiquement et émotionnellement tout en profitant de vues à couper le souffle et en créant des liens avec de nouveaux et d'anciens amis au cours d'expériences partagées. J'ai appris que je pouvais faire des choses difficiles lors de ces voyages, et cette leçon m'est restée, surtout en tant que mère de June.

Ce bref rendez-vous m'a rappelé que ce n'est généralement pas avant d'avoir parcouru toute la montagne, de s'en éloigner et, accessoirement, de se retourner pour voir ce que nous avons réellement accompli. C'est là que nous réalisons à quel point nous sommes forts. Nous nous arrêtons, tenant les sangles de nos sacs qui semblaient si lourds lorsque nous avons commencé le sentier. Nous regardons donc nos bottes – elles sont plus usées et les cloques ne sont pas aussi brutes; ils guérissent. Nous jetons un dernier coup d'œil à ce mammouth de montagne que nous venons d'aborder, ajustons notre sac à dos, nous sentant bien pour le porter, presque instable sans lui maintenant. Alors que nous nous dirigeons vers la nature sauvage, nous promettons de ne jamais oublier les vues, la douleur, les défis, les leçons de vie, les blagues à l'intérieur et les souvenirs créés. Nous nous engageons à faire en sorte que le temps passé compte.

****

Je ne suis certainement pas sur le traumatisme de la maladie de June, de prendre soin d'elle, puis du chagrin de la perdre. Je ne le serai jamais. Mais avec une certaine distance, j'ai l'impression d'être à un tournant maintenant. Je peux regarder en arrière et regarder ma famille – moi – avec émerveillement. Il y a quelques années, je ne pouvais même pas penser à l'heure sans plisser les yeux et reculer de peur. Le temps a facilité cela, et je suis prêt à entrer dans le monde avec cette vie que Matt et moi créons avec nos garçons et à conserver les belles choses que j'ai apprises en cours de route, en jurant que cela signifie quelque chose.

Et juste au cas où vous auriez besoin d'une permission - j'espère que ce n'est pas le cas, mais si c'est le cas, je veux vous dire que ce que vous traversez est extraordinaire et que vous le surmontez - étape par étape. Vous aurez peut-être l'impression de ne pas avoir le choix, mais croyez-moi, vous l'avez. Vous avez toujours le choix. Alors ne diminuez pas votre pouvoir; trempez-le, respirez, reposez-vous, puis emportez-le avec vous pendant que vous continuez à gravir cette montagne. Je suis en admiration devant vous.

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