Rochelle Johnson ne connaissait personne autiste. Puis son fils a été diagnostiqué.

L’influenceuse Instagram parle de ce qu’elle a appris en cours de route et de la manière dont d’autres mamans l’ont aidée.

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À ses abonnés (plus d'un demi-million et plus entre Instagram, TikTok et YouTube), Rochelle Johnson est synonyme de style. Le créateur de contenu l'a lancée blog de mode Beauticurve en janvier 2013 comme « un espace sûr désigné pour les femmes de taille plus ». Au fil du temps, il s'est élargi, tout comme la famille de médias sociaux en pleine croissance de Johnson, couvrant désormais les voyages, la beauté et la vie en général.

Et, pour Johnson, qui a construit sa communauté en ligne sur l’authenticité, partager sa vie signifiait désormais en ouvrir une partie très personnelle : le parcours de sa famille depuis qu’il a appris que son fils Creed, 7 ans, était atteint du spectre autistique. Tout comme elle a créé un espace sûr pour les femmes de taille plus, Johnson savait qu'elle voulait positionner sa plateforme comme un espace sûr où les mères autistes pourraient se soutenir mutuellement.

Alors que le Mois de sensibilisation à l'autisme touche à sa fin, Scary Mommy s'est assise pour une conversation Zoom avec la mère de deux enfants, gentille, accessible et empathique, créatrice de contenu.

Scary Mommy : Quel a été le parcours de votre famille avant de recevoir le diagnostic de Creed ?

Rochelle Johnson : Nous avons remarqué une certaine régression quand il avait environ 18 mois – il ne faisait plus signe de la main ni ne parlait. Je pense que Mike [le mari de Johnson] et moi enquêtions séparément, essayant juste de comprendre ce qui se passait. Nous sommes tous les deux arrivés à la conclusion, Pourrait-il être autiste ?

Nous ne connaissions personne d’autre dans ce spectre, donc c’était quelque chose de nouveau. Mais heureusement, nous avons été au courant très tôt. À l'âge de 2 ans, nous l'avons fait évaluer par notre centre local spécialisé en autisme ; c’est là que notre médecin nous a envoyés. Il a été diagnostiqué comme étant de niveau 3, ce qui, selon eux, a besoin d'un soutien substantiel.

SM : À quoi ça ressemble pour Creed ?

RJ : Il est techniquement non verbal ; il parle, mais sa communication est limitée. Je dis qu'il n'est pas conversationnel parce qu'il peut dire : « Je veux du poisson rouge ». Et « Je veux du soda ».

SM : Après le diagnostic, quelle a été votre prochaine étape ?

RJ : Une intervention précoce est la meilleure chose, alors nous avons commencé des thérapies. Apprenez-lui simplement à faire des choses que d'autres enfants pourraient apprendre plus naturellement, comme enfiler vos vêtements, même l'apprentissage de la propreté - juste ces choses pour lesquelles il a besoin d'une aide supplémentaire. Il a donc commencé une thérapie de développement, bien sûr, une orthophonie et une ergothérapie, car parfois les capacités motrices ne sont tout simplement pas aussi fortes.

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SM : C'est merveilleux que vous ayez un centre spécialisé en autisme dans votre région… Je sais que beaucoup de parents ont même du mal à obtenir un diagnostic sans ce type d'établissement à proximité.

RJ : Et ceux qui sont disponibles, il y a de longues listes d'attente. Nous avons dû attendre six mois juste pour qu'il reçoive un diagnostic, et vous ne pouvez pas passer à d'autres thérapies comme l'ABA [analyse comportementale appliquée] tant que vous n'avez pas reçu de diagnostic. C'est donc juste un long processus.

SM : En tant que mères, nous sommes donc Nous protégeons nos bébés et nous craignons toujours qu’ils soient blessés si nous les partageons avec le monde. Comment se sont déroulées vos conversations avec Mike avant de décider de révéler cette partie de Creed à vos abonnés ?

RJ : Parce que nous n'avions pas beaucoup de soutien ou ne connaissions pas beaucoup de personnes autistes, je pense que nous recherchions simplement une communauté de personnes qui vivaient les mêmes choses. Et honnêtement, c’était la meilleure chose que nous puissions faire, outre une intervention précoce.

SM : D'autres mamans vous ont-elles contacté pour partager leurs histoires avec vous en réponse ?

RJ : Oui ! Des tonnes de mamans et de grand-mères. En fait, quand Creed entrait à la maternelle, j'essayais de savoir dans quelle école aller, et je me disais : Je n'ai aucune idée . Je ne connais personne ici qui a un enfant atteint du spectre et qui vit dans ma région. . J'ai donc choisi l'école la plus proche car je n'ai trouvé aucune information.

Un de mes abonnés m’a contacté et m’a dit : « J’habite dans le même quartier. Nous allons dans cette autre école qui est également à proximité. » J’ai dit : « OK, eh bien, comparons nos notes après un moment », mais je ne me souvenais pas de son nom.

Puis un jour, j'étais à Target, et elle est venue et m'a dit : « C'est moi qui ai contacté l'école. » À ce moment-là, cela faisait une année entière et nous voulions vraiment le faire sortir de l'école. l'école dans laquelle il était. Elle disait : « Oui, l'école dans laquelle nous sommes est géniale, le professeur est génial. » Alors maintenant, ils sont en fait dans la même classe.

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SM : C'est tellement incroyable !

RJ : Oui, ça a été la meilleure chose qui soit parce que l’école est tellement meilleure. Et je ne l’aurais jamais su si je n’avais pas contacté ma communauté à ce sujet.

SM : Oh, j'adore ça. Vous avez mentionné les leçons que vous avez apprises en cours de route. Qu'est-ce qui ressort ?

RJ : Premièrement, une intervention précoce est la meilleure façon de procéder, et vous ne pouvez pas avoir peur de l'aborder de front.

Il semble que maintenant que nous avons partagé que Creed est sur le spectre, beaucoup plus de personnes sont venues vers nous, même des membres de la famille, et ils se disent : « Oh, je pense que mon enfant ou mon petit-enfant est sur le spectre ». '… Et je dis : 'Vous devez aller parler à votre médecin, lui faire part de vos inquiétudes et voir si vous pouvez les obtenir dans différentes thérapies et autres, même s'ils ne sont pas autistes.'

Nous leur disons : « N'attendez pas. Je sais que c'est difficile, mais vous devez simplement faire ce qu'il y a de mieux pour votre enfant.

L'autre chose que je dis toujours aux gens, c'est : « Vous avez déjà, à l'intérieur, ce dont vous avez besoin pour gérer ça. » Même si c'est quelque chose que vous ne connaissez peut-être pas, j'ai l'impression qu'en tant que parents, nous avons déjà le sens inné. capacité à gérer tout ce qui tombe dans notre assiette.

SM : Pendant que vous réfléchissez à tout cela, vous devez également aider vos amis et votre famille à être là pour Creed de la manière qui le soutient le mieux. Y a-t-il eu une courbe d’apprentissage là aussi ?

RJ : Cela a définitivement été une courbe d'apprentissage pour tout le monde. Nous essayons juste d'éduquer, doucement , à propos de différentes choses qu'il aime. «Il ne voudra peut-être pas vous faire un câlin, et ce n'est pas grave. Donnez-lui simplement un high five. C'est un peu comme un câlin pour lui ; si vous levez la main, il vous fera un high five.

Je pense que, tout naturellement, les gens veulent que les enfants disent beaucoup de choses. Du genre : « Dis ceci, dis cela. » Et nous nous disons : « OK, il ne peut pas dire ça pour le moment, ou il ne veut pas dire certaines choses qu'il ne veut tout simplement pas dire. » , et cela fait simplement partie de l'autisme. Nous essayons simplement de trouver d'autres moyens pour qu'il puisse communiquer avec eux, comme le high five. C'est ainsi que nous communiquons actuellement.

J'ai l'impression que tout le monde s'est très bien adapté… tout le monde l'a juste accepté, et ils se disent : « OK, c'est juste Creed. » Et c'est le cas ; c'est juste Creed – il va le faire à sa manière, et c'est très bien. Il n’est pas nécessaire que ce soit la manière traditionnelle ou celle à laquelle vous êtes habitué. Il peut le faire à sa manière. Alors je pense, je rappelle juste cela à tout le monde.

SM : Vous avez également une fille, Evan, 2 ans. Comment Mike et vous gardez-vous de l'espace pour ce dont Creed a besoin tout en veillant à ce que votre petite sœur se sente spéciale ?

RJ : Ils ont en quelque sorte leur propre chemin. Creed, pour la plupart, aime faire ce qu'il veut. Je veux dire, il a 7 ans, donc il fait littéralement son propre truc, et bien souvent, il ne veut pas être dérangé. Evan aime beaucoup d'attention et d'affection.

Mais chaque fois que l’on veut jouer avec l’autre, c’est vraiment drôle parce que parfois elle se met vraiment en colère et dit : « Oh, Creed, laisse-moi tranquille », et il se contente de rire. J’aime ça parce que j’ai l’impression que c’est une relation fraternelle tellement normale. Même s’ils ont une barrière de communication, j’ai l’impression qu’elle le comprend. C'est vraiment beau à voir.

SM : Quels conseils donneriez-vous aux autres parents qui souhaitent avoir des conversations avec leurs enfants pour les aider à mieux comprendre afin qu'ils puissent être inclusifs et gentils ?

RJ : Il existe de nombreuses ressources que vous pouvez utiliser pour aider votre enfant à comprendre. Récemment, mon amie m'a demandé : « Comment puis-je aider mon fils à comprendre Creed ? » Je lui ai répondu : « Il existe des Daniel Tigre épisodes !’ Puis, en recherchant les épisodes, j’ai découvert que PBS avait toute une liste de des émissions qui parlent de l'autisme pour aider les enfants à comprendre. C’est donc une très bonne ressource que j’ai déjà utilisée.

JS : Je ne pense pas que les gens se rendent toujours compte de l’importance de la création de contenu. Comment équilibrez-vous cela avec cette période de parentalité ?

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RJ : J'essaie d'équilibrer du mieux que je peux, mais je ne sais pas si quelqu'un a vraiment compris. J'ai l'impression que c'est la seule chose qui est si difficile à faire. Je fais juste de mon mieux et j’essaie de ne pas être dur avec moi-même. Je me dis : « Je ne peux faire que ce que je peux faire. Je ne peux pas faire plus que ça. » C’est un peu ma devise pour tout.

Cette interview a été éditée et condensée pour plus de clarté.

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