Ma fille n'a pas besoin de parler pour que je la connaisse

Je ne saurai jamais à quoi ressemble sa voix, mais je la connais profondément.

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Quand j'étais enceinte de mon premier enfant, une fille très désirée, j'adorais m'arrêter pour parler avec des inconnus qui avaient des questions sur mon ventre qui grossissait. « Elle doit accoucher pour juillet », répétais-je souvent, « nous lui donnons le nom de ma grand-mère Claire. » Parfois, ces inconnus, dans un supermarché ou un café, voulaient parler davantage. Les parents parmi eux répondaient souvent en me disant combien j'aimerais Claire, combien mon cœur fondrait la première fois qu'elle m'appellerait maman ou me dirait qu'elle m'a aimé .

J'avais hâte de câliner mon nouveau-né, mais je rêvais le plus souvent de faire connaissance avec la petite fille qui grandissait en moi. J'imaginais les conversations que nous aurions à mesure qu'elle grandissait. Silly parle au début alors qu'elle était encore toute petite apprendre à parler , se transformant progressivement en conversations à cœur ouvert sur les aspects les meilleurs et les plus difficiles de la vie. Bien sûr, c’est ainsi que je pourrais vraiment connaître et comprendre ma fille, et comment je l’aiderais à naviguer dans la vie.

Puis Claire est née, belle et parfaite, avec de multiples handicaps et des besoins médicaux complexes. Son cœur est au milieu de sa poitrine, une partie de son cerveau est absente et son tonus musculaire est très faible, ce qui rend la marche difficile. Elle souffre d'épilepsie et d'asthme. On savait aussi très tôt que Claire ne serait pas verbale, qu'elle ne pourrait jamais utiliser sa voix pour parler.

J'ai pleuré cette perte, me demandant comment je pourrais un jour connaître mon enfant. Mon premier-né resterait-il toujours un mystère pour moi ? Resterait-elle enfermée, pour toujours, dans son propre cerveau, incapable de me dire ce dont elle avait besoin, qui elle était ?

Depuis qu’elle est nouveau-née, j’ai vu Claire réagir encore et encore au monde qui l’entourait. Même lorsqu'elle était petite, Claire répondait fréquemment et avec force : elle faisait partie intégrante du monde, pas une simple spectatrice. Elle riait des dessins animés avec des chiens, elle pleurait quand quelqu'un portait un chapeau qu'elle n'aimait pas. Elle attrapa du pain et des biscuits avec une détermination farouche. Lorsqu'elle était enfant d'âge préscolaire, elle étudiait avec une grande concentration des livres contenant des images de Barbies et des dessins d'arbres. Elle souriait aux gens qu'elle aimait et leur envoyait des baisers.

Claire ne parle peut-être pas, mais j’ai réalisé que cela n’avait pas d’importance. Je la connais de toute façon – je l’ai toujours connue. Dès ses premiers jours, je savais ce qu'elle aimait et ce qu'elle détestait. Je connaissais ses vêtements préférés, ceux qu'elle cherche toujours dans son placard. Au fur et à mesure qu’elle grandissait, nous avons mis en place un système de communication qui fonctionne pour nous.

Claire a maintenant 17 ans et montre avec confiance ce qu'elle veut. Elle ouvre la porte du congélateur lorsqu'elle a envie de manger une glace, ce qui arrive souvent. Désormais adolescente avec autant d’opinions que n’importe quel enfant, Claire montrera mes chaussures et se plaindra si elle désapprouve mon choix de chaussures. Nous avons développé un système de communication complexe utilisant la langue des signes de base, des images, du pointage et des bruits. Je peux lire les expressions de Claire sans effort.

Un petit retroussement de ses lèvres me montre qu'elle a compris une blague. La légère inclinaison de la tête d'un côté, presque imperceptible pour quiconque, signifie qu'elle est fatiguée. Lorsqu'elle tend les bras sur le côté, comme si elle enfilait un manteau, je sais qu'elle s'ennuie et qu'elle veut quitter la maison. Cela arrive souvent. Elle partage l’amour de sa mère pour être avec les gens et vivre de nouvelles expériences, aussi souvent que possible. Quand Claire me tend la main pour me serrer dans ses bras, dans son geste, je l'entends dire « Je t'aime maman. Je te connais et je sais que tu m'aimes aussi.

Je ne saurai jamais à quoi ressemble sa voix, mais je la connais profondément. Une personne avec des pensées et des désirs qu’elle ne peut pas exprimer avec des mots n’en est pas moins un être complexe et adorable. Je peux vous dire les plats préférés de Claire, les émissions de télévision qu’elle aime le plus, sa couleur préférée et qu’elle ne verra jamais volontairement un film de super-héros. Je connais les amis qu'elle préfère à l'école, les manèges du parc d'attractions qu'elle trouve les plus excitants et ses endroits préférés pour se promener dans le quartier. Je sais ce qu'elle trouve pénible et quand elle a besoin de temps pour être seule, comme nous le faisons tous de temps en temps.

Parfois, je pense que parler est surfait. Il existe tellement d’autres façons merveilleuses de communiquer si vous les recherchez simplement.

Grâce à Claire, je suis mieux à même de lire les émotions de ses jeunes frères et sœurs. Je peux lire les émotions de mon fils de huit ans grâce à la force de l’étincelle dans ses yeux, une compétence que j’ai perfectionnée avec Claire. Lorsque d’autres se plaignent d’un enfant qui se comporte mal dans une classe d’école, j’explique patiemment que l’enfant traverse une période difficile et qu’il n’a probablement pas les mots pour expliquer ce dont il a besoin.

Grâce à Claire, je comprends l'importance de sourire aux autres quand on dirait qu'ils passent une mauvaise journée, comment ce sourire peut transmettre, sans un mot, je te vois et je veux que tu saches que je m'en soucie.

Grâce à Claire, je sais que l’expression souvent répétée « utilise tes mots » n’est pas nécessaire, qu’il existe tant d’autres façons de connaître une personne. Claire m'a appris à toujours être gentille, à être patiente, que chacun a une histoire. Elle m’a appris que tout le monde est capable d’aimer et mérite d’être aimé, même s’il n’utilise pas (ou ne peut pas) utiliser de mots pour vous dire qui il est, ce qu’il ressent ou ce qu’il pense.

Jamie Davis Smith est mère de quatre enfants à Washington, DC. C'est une avocate et une exploratrice qui a toujours un sac fait. Jamie a écrit pour Voyages et loisirs , USA aujourd'hui , le Washington Post , Le voyage de Fodor , Viateur , Yahoo , le Huffington Post , Casser , Petits haricots , Insider , L'expédition , et Révisé parmi de nombreuses autres publications.

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