Donner à mon fils atteint d'un trouble du traitement sensoriel la chance de s'épanouir

C’est le moment que tous les parents redoutent : l’appel téléphonique du directeur de l’école dont vous avez besoin pour discuter du comportement de votre enfant. On y va encore une fois , pensai-je, l'estomac irrité. Pour aggraver les choses, les réunions scolaires ont toujours lieu trop tôt et vous devez vous asseoir sur ces stupides chaises pour enfants, à quelques centimètres du sol. C'était comme si j'étais de retour à l'école et grondé par le directeur.

Nous avons entendu l'histoire bien trop connue selon laquelle notre fils de 5 ans, Anders, éprouvait des difficultés en classe et se comportait mal envers ses camarades de classe et ses professeurs. Contrairement à d’autres écoles où l’on m’a demandé, à moi qui n’étais pas un expert, ce que nous devions faire à ce sujet, le directeur m’a surpris. Elle a demandé si nous avions entendu parler de troubles du traitement sensoriel. Puis elle m'a remis un dépliant sur une organisation appelée LifeSkills.

Plus tard dans la matinée, j'étais au téléphone avec le directeur de LifeSkills, et en seulement cinq minutes de conversation, j'ai senti que nous avions trouvé la pièce manquante de notre grand et complexe puzzle d'Anders.

Le traitement sensoriel fait référence à la façon dont le système nerveux d’un enfant reçoit des messages concernant la vue, l’ouïe, le toucher, le goût et l’odorat, puis y répond. Chez les enfants ayant des problèmes sensoriels, lorsque le cerveau essaie de communiquer avec le corps, l’enfant ne parvient pas à organiser tous les signaux de son environnement et réagit de manière inappropriée. (Il en existe plusieurs types, notamment la surréactivité sensorielle, la sous-réactivité sensorielle et la recherche sensorielle.)

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Anders déteste être touché par quelqu’un qu’il ne connaît pas bien. Si quelqu’un s’empare d’un jouet ou pénètre dans son espace personnel, il se déchaîne. Il ne supporte pas de porter des chaussettes. Il a encore besoin d'une traction la nuit. Il est très irrité par les endroits bruyants, ce qui malheureusement signifie les salles de classe. Un jour, il a crié dans la salle d’attente chaotique d’un médecin pour que tout le monde se taise. Il ne supporte pas de sentir notre dîner ou d’entendre notre mastication, et il exige de s’asseoir dans une autre pièce pour les repas. Pourtant, quand il mange de la glace, il en met sur tout son visage et ses mains. Il bouge très lentement le matin. Il panique au moindre changement de plan ou de routine. Ce sont tous des signes révélateurs d’un trouble du traitement sensoriel, et nous pensions qu’il était juste un emmerdeur.

Plus tard dans la soirée, j'étais au parc avec les enfants et notre voisin m'a posé des questions sur l'année scolaire ; elle n'avait pas réalisé que nous avions changé d'école. J'ai avoué que nous avions été expulsés d'une école en janvier et que nous étions maintenant à Montessori. Je n’avais pas voulu lui dire parce qu’elle avait quatre enfants bien élevés et qu’elle semblait tout avoir. Puis elle a laissé échapper : « Oh, ça nous arrivait tout le temps. Mon fils souffre d’un trouble du traitement sensoriel. (Wow ! Voyez ce qui se passe lorsque vous ouvrez !)

J’étais là, en une seule journée, j’avais eu trois conversations sur quelque chose dont je n’avais jamais entendu parler la veille. Vingt minutes plus tard, on a frappé à ma porte et ma douce voisine m'a tendu un livre intitulé Enfants sensationnels par Lucy Jane Miller. Elle a promis de revenir bientôt (ce qu'elle a fait) et de discuter des difficultés et des solutions qu'ils ont trouvées avec leur fils, qui a maintenant 12 ans et qui s'épanouit.

Anders a eu son évaluation et le diagnostic était un cas classique de trouble du traitement sensoriel. Les écoles publiques et les assurances ne reconnaissent pas (encore) les troubles du traitement sensoriel, donc en termes médicaux, Anders a reçu un diagnostic de dyspraxie (difficulté de planification motrice), d'hypotonie (faible tonus musculaire) et de troubles de la coordination. Marcher du talon aux pieds pendant seulement huit pas, il ne peut pas faire ça. Tenir une position de boulet de canon sur le sol pendant plus de deux secondes, il ne peut pas faire ça. Sauter de haut en bas verticalement, il ne peut pas faire ça (et nous pensions juste qu'il était un spaz à l'entraînement de football). Il ne peut même pas maintenir son regard pendant plus de quatre secondes. Il ne peut pas dessiner un carré parfait comme ses camarades de 5 ans ni écrire son nom lisiblement. Ce n’est pas parce qu’il n’est pas intelligent (il l’est !), ni parce qu’il n’essaye pas (il l’est vraiment !). Il ne reçoit tout simplement pas les bons signaux pour que son corps fasse le travail.

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Et, mon garçon, ai-je pleuré quelques larmes quand j'ai réalisé que je ne le comprenais tout simplement pas. (#momfail) Mais maintenant, à chaque mystère que nous résolvons, nous nous rapprochons de son aide. (#ahamoment)

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Nous avons appris que les muscles de la bouche se développent avant ceux des mains. Anders suit des cours d'orthophonie depuis qu'il est tout petit. Il ronge constamment son col, à tel point qu'il a des trous dans sa chemise et que ses boutons se détachent. Il a envie de chocolat chaud fumant, de chewing-gum et de chips au sel et au vinaigre (au grand désarroi de mon mari, les trois membres de sa famille adorent les « chips puantes ») parce que la chaleur, l'exercice et la saveur stimulent sa bouche.

Anders aime aussi faire du vélo et du kayak. C’est parce que ce sont des mouvements très simples et prévisibles que son corps effectue instinctivement encore et encore. Et il y a encore de l’espoir (pour le bien de mon mari !) qu’il puisse être bon en sport.

La solution à tout cela est l’ergothérapie. Anders s'amuse beaucoup avec son ergothérapeute qui vient à son école (alléluia !) une fois par semaine pendant une heure. Elle a en fait changé de carrière, passant de l'ingénierie à l'ergothérapie pour aider son propre fils souffrant d'un trouble du traitement sensoriel.

Je ne peux m’empêcher de craindre qu’à l’automne, Anders ne soit toujours pas prêt pour la maternelle. Chaque parent souhaite simplement que son enfant s’intègre et réussisse. Mais des semaines après cette conférence parents-enseignants, j’ai acquis énormément d’espoir et de gratitude. Nous avons une école prête à travailler avec nous.

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Je bénéficie également du soutien de ma famille et de mes amis qui voient le merveilleux potentiel de mon fils. Le soir de la conférence parents-enseignants, mon ami a laissé un mot d'encouragement sur mon porche avec une bouteille de vin appelée Dark Horse. Entendre que tu es une bonne maman d'une autre maman et avoir un ami qui reçoit votre enfant est le meilleur cadeau.

Et le plus beau cadeau pour Anders est que nous, ses parents et ses professeurs, comprenons enfin un peu ce qu’il traverse. Avec cette sagesse, nous pouvons lui offrir plus de temps, plus de patience et plus d’empathie pour faire face et s’épanouir dans ce monde fou.

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