Avant de « Light It Up Blue » pour la sensibilisation à l'autisme, voici ce que vous devez savoir
Maman effrayante et Andrew H. Walker/Getty
Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Il a été désigné par l'ONU en 2007, et il est largement médiatisé par Autism Speaks, une grande organisation à but non lucratif qui se présente comme un groupe de défense de l'autisme. Leur campagne Light It Up Blue pour le mois d'avril est largement connue, inspirant les gens à ajouter des cadres bleus à leurs photos de profil sur les réseaux sociaux, à exprimer leur amour pour les personnes autistes dans leur vie et à faire un don à Autism Speaks.
Tout cela semble positif et merveilleux, et une partie l'est. Les personnes autistes méritent de l'amour et les groupes de défense peuvent utiliser un soutien financier pour fournir des services à la communauté autiste.
Le problème est que Autism Speaks n'est pas l'organisation universellement appréciée que vous pourriez supposer qu'elle est. Si vous parlez à un grand nombre d'individus autistes, le sentiment qu'ils partagent est qu'Autism Speaks ne parle pas pour moi.
Si vous soutenez Autism Speaks et participez à leur campagne Light It Up Blue, je ne suis pas ici pour vous condamner ou vous juger.
Avant que mon fils ne soit diagnostiqué, Autism Speaks est la seule organisation pour l'autisme dont j'aie jamais entendu parler. Je pensais que leur bleu et leurs pièces de puzzle étaient universellement acceptés comme les symboles préférés de l'autisme.
Depuis, j'ai appris que ce n'était pas le cas.
Il faudrait beaucoup de temps pour décrire les nombreuses raisons pour lesquelles de nombreuses personnes autistes ne s'alignent pas sur Autism Speaks. La liste des problèmes allégués avec l'organisation est longue. Ils ont subi un effort de changement de marque et, selon certains témoignages, des progrès sont en cours, mais ils ont une longue histoire de pratiques que de nombreuses personnes autistes ne soutiennent pas. En tant qu'organisation, ils ont souvent décrit l'autisme comme tragique, mystérieux et malheureux, et ont centré les expériences des parents autistes sur les voix des personnes réellement autistes, entre autres choses.
https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/
Je ne suis pas ici pour vous dire que vous ne devriez pas soutenir Autism Speaks ; Je suis ici pour vous informer que BEAUCOUP de personnes réellement autistes ne les soutiennent pas. Certains vont jusqu'à les qualifier de groupe haineux. Vous pouvez tirer vos propres conclusions sur ce que cela devrait signifier pour vous.
Comme je ne suis pas autiste, je choisis de ne pas parler au nom de la communauté autiste.
Plutôt que d'expliquer dans mes propres mots, je vous encourage à utiliser une partie de votre temps précieux pour rechercher ces informations par vous-même et lire les nombreux témoignages disponibles de personnes autistes. Pour vous aider à démarrer, voici quelques citations directes d'adultes autistes qui ont écrit leurs opinions sur Autism Speaks.
Dans un article publié sur le site Web du Autistic Women and Nonbinary Network , a déclaré l'écrivain Amy Sequenzia, Autisms (sic) Speaks s'adresse aux familles en énumérant les déficits, les difficultés et la « douleur » qu'un enfant autiste connaîtra « pour toujours » ; Autism Speaks réalise des vidéos qui décrivent l'autisme comme la cause de tous les problèmes du monde ; Autism Speaks n'a aucun problème à permettre à un membre du conseil de faire de la publicité pour elle souhait macabre d'assassiner sa fille autiste .
Sur son blog, Dans la boucle sur la neurodiversité , explique l'écrivain Cassandra Crosman, les personnes autistes n'aiment pas non plus la couleur bleue qu'Autism Speaks a utilisée, en raison du faux stéréotype de genre selon lequel l'autisme est ' plus courant chez les garçons ' qu'Autism Speaks continue de promouvoir dans son kit de 100 jours, ce qui rend la tâche plus difficile. pour les femmes et autres personnes ayant des identités de genre diverses, y compris les personnes transgenres, les personnes de genre non conforme et les personnes non binaires, pour recevoir un diagnostic d'autisme. Avril est depuis devenu un mois difficile pour la communauté autiste au cours de laquelle elle doit lutter contre les idées fausses sur l'autisme, exhorter les autres à cesser de collecter des fonds pour Autism Speaks et doit constamment entendre parler d'une organisation qui les a maltraités et prétend représenter eux.
Dans un article d'opinion pour The Student Life, le journal de Claremont Colleges, l'écrivain Donnie Denome déclare: Ce n'est pas que je veux qu'Autism Speaks adhère au programme. C'est que je ne fais pas confiance à Autism Speaks, ou à des organisations comme celles-ci qui traitent les personnes handicapées comme des fardeaux pour les membres de notre famille, pour changer de manière significative ou pour valoriser la neurodiversité sans déformer le concept au-delà de toute reconnaissance. Je n'ai ni le temps ni l'énergie pour les groupes qui me considèrent comme un parasite ou un appendice infecté du corps de mes proches neurotypiques.
Voir ce post sur InstagramUne publication partagée par The Autisticats (@the.autisticats)
C'est important pour moi à cause de mon fils, Walker.
Walker a cinq ans et il a eu un diagnostic de TSA juste avant l'âge de trois ans. Mais il est autiste depuis qu'il a eu un battement de cœur vacillant sur une échographie granuleuse de huit semaines - le moment où je suis tombé amoureux de lui.
Lorsqu'il a été diagnostiqué, le pédiatre du développement qui nous a guidés tout au long de ce processus nous a mis en garde contre Autism Speaks. Il a dit que leur concentration sur un remède fait de l'autisme une maladie terrifiante au lieu d'une différence neurologique. Il a suggéré d'autres endroits où nous pourrions rechercher des informations sur l'autisme et nous a encouragés à considérer notre enfant comme différent pour que nous puissions l'accueillir différemment , mais jamais, jamais de le considérer comme endommagé, cassé ou ayant besoin d'être réparé.
Je suis tellement reconnaissante pour ca. À cause de lui, j'ai plutôt choisi de rechercher des adultes autistes et d'écouter leurs conseils. Notre fils a été libre d'être lui-même. Nous avons choisi de limiter ses thérapies à des choses qui soutiennent des intérêts qu'il a déjà, comme la parole. Nous avons compris dès la première minute qu'apparaître neurotypique n'est pas un objectif qu'il a, donc ce n'est pas un objectif que nous lui fixerons.
Mon fils aîné l'explique aux gens comme ceci : Notre famille est principalement composée d'ordinateurs, mais Walker est un iPad. Nous sommes tous très intelligents et nous pouvons toujours communiquer les uns avec les autres même si nous faisons des choses différentes. Nous sommes très différents, mais aussi très semblables.
Brighton Lim/EyeEm/Getty
Parce que nous aimons notre garçon et que nous voulons soutenir tous les autres iPads, nous voulons souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme sans soutenir davantage Autism Speaks.
Il y a d'autres options !
huile essentielle pour la productivité
Voir ce post sur InstagramUn message partagé par Andi Putt, M.S., CCC-SLP (@mrsspeechiep)
Certaines personnes choisissent de suivre le Mouvement à la place rouge . Selon Learnfromautistics.com, le bleu est généralement considéré comme un symbole de perte, de chagrin et de désespoir. Sans surprise, de nombreux autistes préfèrent être associés à une couleur qui symbolise le feu, la passion et le cœur. Le mouvement #RedInstead cherche à diffuser un message d'acceptation plutôt que de sensibilisation. Le monde connaît l'autisme ; il est temps de commencer à enseigner au monde comment accueillir, plutôt que chercher à guérir, les personnes autistes.
Une autre option consiste à Light It Up Gold. AutisticUK.org explique, Le suffixe Au est devenu assez courant dans son utilisation car il utilise l'idée Autis(tic)(m) = Au* = Gold pour s'identifier et comme une communauté avait lancé #LIUG, Light it up Gold, en réponse à Auti$m $pic$ (A$). Ce n'était pas la seule utilisation de l'or ou de l'or que nous avons trouvée, mais c'était la plus courante et semblait avoir touché une corde sensible dans de nombreux groupes et individus dans d'autres pays ainsi qu'au Royaume-Uni.
Nous aimons celui-ci dans notre maison. Chaque année, le 2 avril, je poste ce qui suit : Au est le symbole chimique de l'or. L'or a de la valeur, et Walker aussi ! Il est Autistique et AUsome ! Nous ne nous sentons pas BLEUS à propos de l'autisme de Walker ! Nous avons la chance d'avoir notre garçon PRECIOUS étincelant et brillant exactement comme il est ! Nous l'allumons en OR pour la Journée de l'acceptation de l'autisme !
Voir ce post sur Instagram
Si vous voulez montrer votre amour et votre soutien aux personnes autistes de votre vie le 2 avril, vous pouvez choisir de porter du rouge, de l'éclairer en or ou simplement de les saluer.
Mais avant de Light It Up Blue, vous devez savoir que pour certaines personnes, cela ne sera pas un soutien, quel que soit le joli emballage qu'Autism Speaks essaie de mettre sur leur organisation pour détourner l'attention de leur histoire.
Pour plus d'informations sur l'autisme et comment soutenir les personnes autistes dans votre vie, veuillez visiter https://autisticadvocacy.org/ et https://awnnetwork.org/ .
Partage Avec Tes Amis:
