3 personnes atteintes de SDRC partagent ce que c'est que de vivre avec la condition la plus douloureuse connue

Maman effrayante et Damircudic / Getty

Le CRPS est la condition la plus douloureuse connue de l'humanité, et vous n'en avez peut-être jamais entendu parler. Dans les années 1970, deux chercheurs de l'Université McGill à Montréal ont développé le McGill Pain Questionnaire, un outil d'auto-déclaration qui utilise des mots descriptifs pour déterminer l'intensité et le type de la douleur qu'une personne éprouve . L'indice de douleur de McGill qui l'accompagne fonctionne sur une échelle de 1 à 50. Le premier accouchement sans anesthésie occupe une place prépondérante. Il en va de même pour l'amputation d'un doigt ou d'un orteil.

Mais il y a une condition qui se classe encore plus haut, et c'est une condition peu connue appelée syndrome douloureux régional complexe ou SDRC. CRPS obtient un score de 42/50 sur l'indice de douleur de McGill. Contrairement à certaines des autres expériences de haut rang comme l'accouchement ou l'amputation, la douleur du SDRC ne disparaît pas toujours et la douleur peut être littéralement constante.

Le SDRC est si rare que même certains professionnels de la santé n'en ont jamais entendu parler.

Le symptôme caractéristique du SDRC est une douleur intense qui persiste beaucoup plus longtemps que prévu et qui est disproportionnée par rapport à la blessure ou à la procédure initiale.

le Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux explique que, la plupart des maladies SDRC sont causées par un mauvais fonctionnement des fibres nerveuses périphériques de la fibre C qui transmettent les messages de douleur au cerveau. Cela peut faire suite à une fracture, une intervention chirurgicale, une entorse ou même un plâtre. De temps en temps, CRPS peut se manifester sans aucune cause évidente.

Fondamentalement, une personne atteinte de SDRC ressent une douleur atroce littéralement tout le temps parce que ses signaux nerveux sont un peu détraqués. Ils commencent à interpréter chaque stimulus comme une douleur. Cette douleur peut ressembler à une douleur brûlante, lancinante ou lancinante. Cela peut provoquer un changement de couleur de la peau, un raidissement et un gonflement des articulations, et peut même priver les personnes de leur mobilité. Cela affecte presque toujours une extrémité, et cela ne disparaît pas simplement parce que la blessure initiale guérit.

CRPS est une BÊTE de douleur chronique.

Malgré la gravité de ce syndrome, même certains professionnels de la santé n'en ont jamais entendu parler. Pour cette raison, le SDRC peut rester non diagnostiqué pendant plusieurs mois, ce qui est tragique pour une condition qui répond le mieux au traitement dans les 3 à 6 premiers mois.

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Trois personnes atteintes de CRPS ont accepté de partager leurs expériences avec Scary Mommy. Ce sont leurs histoires.

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Quand Eric, un agent immobilier d'une cinquantaine d'années de Nashville, TN, a reçu un diagnostic de SDRC au début de 2016, il n'avait même jamais entendu parler de la maladie.

Eric a développé un SDRC après une opération au genou, mais ce n'est pas le genou qui a été affecté ; un bloc nerveux pour aider à soulager la douleur post-chirurgicale a déclenché la douleur chronique dans son pied. Dans les semaines qui ont suivi l'opération d'Eric, son genou s'est amélioré et amélioré, mais son pied lui faisait mal comme un enfoiré, dit-il.

Quelques semaines après l'opération, la cheville et le pied d'Eric ont commencé à alterner entre le sentiment d'être électrocuté et d'être incendié. Les doses maximales de plusieurs narcotiques n'ont pas touché la douleur. Deux fois, il a perdu connaissance en raison de l'intensité de l'agonie et a été transporté à l'hôpital.

Après plusieurs mois d'angoisse constante et insupportable, Eric a finalement rencontré un médecin qui savait ce qui se passait. Il a dit à Eric qu'il croyait que sa souffrance était due au SDRC.

Au départ, on a dit à Eric de se préparer à perdre l'usage de son pied et d'accepter qu'il deviendrait probablement un utilisateur de fauteuil roulant en raison de son niveau de douleur astronomique, gérant du mieux qu'il pouvait avec de la morphine pour le reste de sa vie. Il a reçu des brochures sur le taux de suicide élevé dans la communauté de la douleur chronique, et son équipe a suggéré des conseils et un mentorat d'une autre personne souffrant de SDRC.

Panuwat Duntunnoen/Getty

Eric ne pouvait pas accepter qu'il n'y avait aucun espoir.

Il savait que sa santé mentale - et sa vie - serait en grave danger s'il ne pouvait pas améliorer son niveau de douleur, alors il a commencé à rechercher tous les traitements à sa disposition, qu'ils semblent prometteurs ou non. Il a donc commencé à recevoir des perfusions de kétamine, suivi une thérapie physique, de l'acupuncture, une thérapie de désensibilisation pour les douleurs cutanées, une thérapie par boîte à miroir et des conseils psychologiques. Ensuite, il a retiré beaucoup d'aliments de son alimentation, y compris tout le gluten et le porc. Il a poussé à travers une douleur atroce pour augmenter la mobilité de son pied, se réveillant même au milieu de la nuit pour faire de longues promenades lorsque la douleur était intense. Bouger aide plus que se reposer, explique-t-il.

Lorsque la sœur d'Eric lui a dit qu'elle avait entendu parler d'un médecin en Italie qui essayait un traitement expérimental utilisant des médicaments contre l'ostéoporose pour le SDRC, il a apporté les données à ses médecins et en quelques mois, il a pu recevoir le médicament à la maison, hors étiquette .

Finalement, quelque chose a fonctionné. Il ne sait toujours pas ce que c'était. Un jour, la douleur a commencé à s'estomper, et aujourd'hui, Eric se considère en rémission. Il ressent parfois un peu de picotement ou de piqûre, mais pour la plupart, il vit sans la douleur du SDRC. Je ne sais pas ce qui a fait l'affaire, honnêtement. Environ six mois après mon dernier traitement avec le médicament contre l'ostéoporose, la douleur a tout simplement disparu. Était-ce la solution ? Était-ce de l'acupuncture ? Thérapie? Temps? On ne le saura jamais, il hausse les épaules.

côté émotionnel du cerveau

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En 2011, Christina, originaire du Minnesota, parcourait un sentier avec sa famille lorsqu'elle a décidé de courir dans une prairie herbeuse avec sa belle-sœur.

Son pied a atterri dans un grand trou et elle a senti un pop distinct. J'ai déchiré tous les ligaments de ma cheville, j'ai eu des ecchymoses osseuses et un œdème de la moelle osseuse, explique Christina. C'était une horrible entorse, et elle ne guérissait tout simplement pas.

Au départ, ses médecins prescrivaient du repos et lui expliquaient qu'elle serait de retour sur pied dans quelques semaines. Malheureusement pour Christina, ce n'était pas si simple. Bien qu'elle assiste à une thérapie physique quatre fois par semaine et qu'elle suive le protocole de repos décrit par son chirurgien orthopédiste, la blessure de Christina a continué à devenir plus douloureuse, atteignant un point où elle est devenue insupportable.

Elle a commencé à ressentir une douleur fulgurante dans la peau, semblable à la sensation de se brûler avec un fer chaud.

Même ses draps lui causaient une douleur indescriptible s'ils effleuraient la zone touchée. Le pied de Christina a enflé et s'est coloré, apparaissant parfois presque noir. Elle a perdu de la masse musculaire et osseuse dans le pied parce qu'elle ne pouvait pas supporter de poids. Son pied lui faisait mal à chaque instant de sa vie. Comme si des couteaux me coupaient la peau, soupire-t-elle.

Elle a reçu un diagnostic de SDRC environ trois mois après sa blessure. Grâce à un processus long et ardu de rééducation et de physiothérapie quasi constante, elle a pu retrouver sa mobilité et guérir. Elle a suivi une cure de désintoxication de 3 à 5 heures par jour, réapprenant à supporter son poids et à marcher sur son pied. Ses médecins ont utilisé l'aquathérapie, la thérapie par le toucher, la thérapie par miroir et toute autre thérapie disponible qu'ils pensaient pouvoir aider. Presque tout le coût était de sa poche - Christina reconnaît que sans les moyens financiers pour le faire, elle n'aurait peut-être plus jamais marché.

Un traitement SDRC que Christina a refusé était un analgésique.

Avant ma blessure, mon mari et moi essayions de fonder notre famille. Nous voulions continuer, mais généralement, ils vous mettront des analgésiques pour vous aider à supporter les thérapies. J'ai demandé à faire les traitements sans être médicamenté. Tout le monde disait: 'Ça va être vraiment difficile, mais nous pouvons travailler avec vous si vous le souhaitez', explique-t-elle. Christina a choisi des blocs nerveux au lieu de narcotiques, et ils ont suffisamment atténué la douleur pour qu'elle progresse.

Il a fallu neuf mois de thérapie quotidienne pour que sa douleur devienne suffisamment gérable pour continuer à se renforcer par elle-même. Dix ans plus tard, Christina est capable de gérer son état avec une combinaison d'exercices et de changements alimentaires. Elle n'a pas à suivre un régime strict, mais elle est consciente des choses qui augmentent ses niveaux de casserole. Et elle reste active. Le mouvement est vital pour cette condition, explique-t-elle. Tant que je bouge, je gère environ 2 sur 10, explique-t-elle - une grande amélioration par rapport à la douleur supérieure à 10 qu'elle ressentait lorsqu'elle a été diagnostiquée.

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L'histoire du CRPS de Brenda ne s'inscrit pas dans un arc aussi soigné.

Brenda, une mère au début de la trentaine et ancienne photographe professionnelle, a une histoire CRPS bien différente à raconter. Une blessure à la ceinture de sécurité en 2014 a laissé Brenda avec de graves dommages aux côtes qui ont affecté tout son côté gauche. Il a fallu plusieurs interventions chirurgicales pour tenter de corriger le problème. Lors de sa troisième opération en 2017, quelque chose a mal tourné.

Brenda n'a pas de réponses concrètes, mais elle pense que le chirurgien a accidentellement, mais sciemment endommagé sa colonne vertébrale. Il n'a jamais admis aucun acte répréhensible et il n'aura pas à le faire. Il a laissé tomber Brenda en tant que patiente après l'expiration du délai de prescription de son État pour intenter une action en justice pour faute professionnelle - lors du même rendez-vous où il a diagnostiqué son SDRC. Malheureusement, c'était plus de neuf mois après la blessure chirurgicale, ce qui signifie que Brenda a raté sa chance de traiter son état au cours des premiers mois, lorsque les thérapies sont les plus susceptibles de réussir.

Brenda a des lésions nerveuses qui provoquent un engourdissement presque total dans son bras combiné à une douleur fantôme - en plus du SDRC dans sa clavicule, son épaule, son coude et ses doigts. Son petit doigt et son annulaire se rétractent en forme de griffe lors de ses pires jours, rendant sa main complètement inutilisable. Si elle avait pu recevoir un traitement précoce et intensif pour le SDRC, elle ne pourrait vivre qu'avec une fraction de la douleur qu'elle endure actuellement.

CRPS a volé plus que la mobilité dans le bras de Brenda.

À seulement 33 ans, elle a dû subir une hystérectomie complète. Je perds trop de sang et ils ne peuvent pas arrêter mes cycles avec aucun médicament. Le SDRC et les médicaments que je dois prendre pour cela signifient que je risque d'avoir un bébé toxicomane à la naissance. Arrêter les médicaments que je prends actuellement nous causerait probablement de graves dommages à tous les deux. Je déteste que ce soit ce qui doit arriver, mais je sais que la vie sera moins stressante et plus sûre de cette façon. C'est définitivement une autre chose que CRPS nous a volée, soupire Brenda.

Pour gérer l'agonie du SDRC, Brenda a un implant de stimulation de la moelle épinière. Elle est en invalidité en raison d'un SDRC et sa douleur est maintenant permanente. Jusqu'à ce que la science progresse, Brenda a fait tout ce qu'elle pouvait. Elle n'a rien d'autre à essayer - même la thérapie par boîte à miroir ne lui est pas accessible car personne dans sa clinique de réadaptation agréée par l'assurance n'est formé au processus. Les infusions de kétamine sont hors de sa portée financière. Même sa thérapie physique n'est pas entièrement couverte; Brenda et son mari paient des centaines de dollars de leur poche pour s'assurer qu'elle puisse continuer la thérapie dont elle a besoin.

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gonflement des pieds après la naissance

Le privilège joue un rôle dans le traitement de cette douleur chronique, et c'est une grave injustice.

Je comprends à quel point j'ai eu le privilège de traiter cette condition en tant qu'homme blanc avec des ressources financières, admet Eric. J'ai pu garer mon cul dans une clinique de la douleur et refuser de partir jusqu'à ce qu'ils me voient sans rendez-vous. Est-ce qu'une personne de couleur aurait pu s'en tirer comme ça ? Probablement pas. J'avais de l'argent à consacrer aux traitements dont mon assurance s'est moquée. Ma sœur m'a même proposé de payer 25 000 $ si j'avais dû me rendre en Italie pour me faire soigner. Le privilège blanc et le privilège financier sont probablement les seules raisons pour lesquelles je suis en rémission aujourd'hui, et ce sont des conneries.

Le syndrome douloureux régional complexe n'est pas encore complètement compris, et parce qu'il est si rare, il pourrait rester un mystère pendant longtemps.

C'est une condition brutale et injuste où l'intervention précoce est essentielle, mais le diagnostic est difficile. Pour certains patients, une rémission complète ou une réduction massive des niveaux de douleur est possible, mais d'autres personnes vivront avec la douleur toute leur vie. Il est important que nous sachions tous que cette condition existe afin que nous puissions traiter les personnes atteintes de SDRC avec le niveau de compassion et de compréhension qu'elles méritent.

En savoir plus sur le CRPS sur https://rsds.org .

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