Vivre avec la lissencéphalie

Les échographies font partie des temps forts de la grossesse. Que vous appreniez le sexe, que vous voyiez ce précieux battement de cœur ou que vous confirmiez votre taille ou votre position à l'approche de la journée, il y a beaucoup d'excitation à jeter un coup d'œil et à avoir un aperçu de votre avenir.

On pourrait penser qu'entendre des « jumeaux » serait le moment le plus marquant d'une échographie. Mais dans notre cas, vous auriez tort. Nos vies ont été changées à jamais, non seulement par le mot « jumeaux », mais aussi par un moment épuisant qu'aucune mère ne veut vivre. Ce moment où l'échographe est un peu trop silencieux. Lorsque la baguette s'attarde trop longtemps à un endroit et revient pour un second regard. Quand le temps s'arrête.

Les semaines à venir étaient floues. Quelque chose n'allait pas, donc tout allait mal. Leur cerveau. Leurs minuscules cerveaux précieux n'étaient pas ce qu'ils devraient être. Le diagnostic était un trouble neurologique rare, Lissencéphalie. Et les perspectives étaient sombres.

Nous étions prévenus. On nous a parlé de tonus bas, de retard de développement, de convulsions, de spasmes infantiles, de problèmes de vision, de problèmes d'alimentation, de pneumonie, d'aspiration et de retard de croissance. Nous avons entendu dire que l'espérance de vie était de deux ans. Nous espérions que c'était faux, mais nous savions que ce n'était probablement pas le cas. Et nous avons avancé.

Je suis souvent triste de ne pas pouvoir changer les choses. Déçus qu'ils ne se soient pas trompés. Le cœur brisé que je ne peux pas le réparer. Mais je ne suis pas découragé. Je ne suis pas secoué. Je n'ai pas eu les garçons parce que je pensais que les médecins avaient tort. Parce que je pensais que nous serions les premiers à changer le visage de cette maladie. Parce que je pensais que nous pouvions le battre d'une manière que personne d'autre ne pouvait. Je les avais parce que je les aimais. Peu importe ce que. Inconditionnellement. Même si c'est dur.

couches vs langes

Jusqu'à présent, mes garçons jumeaux d'un an sont des cas typiques de Lissencéphalie. Convulsions précoces, spasmes infantiles commençant vers l'âge de 4 à 6 mois, troubles de la vision corticale, tonus très faible, ne se développant pas au-delà de celui d'un enfant de 2 mois et travaillant leur queue pour survivre jusqu'à 2. Au moment où je tape ceci, Landon est en l'hôpital pour enfants, travaillant dur pour vaincre la pneumonie (et gagner).

Et je travaille ma queue aussi. C'est dur. Pas seulement parfois, mais la plupart du temps. Et quand j'obtiens ce 'je ne sais pas comment tu fais' obligatoire, je souris. Parce que je ne sais pas non plus. Je ne sais pas COMMENT quelqu'un fait ça. Comment n'importe quelle mère regarde son enfant endurer. Regarde leur enfant perdre une bataille, seulement pour perdre la guerre. Regarde le manuel se réaliser sous leurs yeux. Mais je sais POURQUOI quelqu'un le fait. Parce que chaque coup de pied, chaque sourire, chaque bonne journée, même si elle est suivie de 100 mauvaises, chaque instant, chaque souvenir, chaque cellule de leur être est aimé, apprécié et précieux.

Parce qu'un amour sans fin et un espoir incommensurable font tous deux partie du fait d'être une mère de classe.

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