Quand votre bébé est atteint du syndrome de Down : une lettre aux mamans en deuil

Chère maman,

Moi aussi, j’ai écouté ces cinq mots déchirants : « Votre bébé est atteint du syndrome de Down. » J’étais assis sur le même lit dur du cabinet du médecin, entouré de murs blancs et de lumières fluorescentes qui semblaient tourner autour de moi.

J'ai également parcouru ces pas tachés de larmes jusqu'à la voiture, étonné d'avoir assez de force pour mettre le contact.

Comme toi, je me suis assis au volant. J'ai regardé des enfants heureux passer à toute allure sur des scooters, leurs rires m'apportant encore plus de larmes alors que je me demandais si mon enfant aurait un jour des amis.

Comme vous le faites maintenant, je reste au lit. L’épuisement émotionnel rendait l’endormissement facile. Mais me réveiller – me réveiller et réaliser que je n’avais pas tout rêvé – était un cauchemar.

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Je me tenais devant le lavabo de la salle de bain. Je me demandais si mes yeux ne seraient jamais enflés. J’ai regardé le flacon de vitamines prénatales que vous regardez maintenant et j’ai spéculé s’il était utile de les prendre.

J'ai regardé mon tout-petit comme vous le faites aujourd'hui. Sa joie m'a soudain apporté une profonde tristesse. Je craignais ce que lui ferait le fait d’avoir un frère ou une sœur ayant des besoins spéciaux. J'ai aussi fait une erreur en pleurant devant ce doux bébé, déclenchant un chœur de larmes.

J'ai prié vos prières, demandant à Dieu ce que j'ai fait pour mériter cette douleur, lui demandant pourquoi mon enfant doit souffrir.

Mais je suis aussi allé dans des endroits que vous ne pouvez pas encore voir.

Je suis allongé dans un lit d'hôpital. J'ai regardé mon bébé avec des yeux en amande alors qu'il regardait mon âme, sentant des vagues de paix m'envahir pour la première fois depuis des mois.

Je me balançais dans sa crèche vide, attendant qu'il revienne de l'USIN, me sentant vide sans lui.

Je l'ai entendu rire pour la première fois, un son si joyeux qu'il a effacé à jamais tout sentiment de chagrin persistant.

J’ai tenu la main de mon mari alors qu’un chirurgien ouvrait le cœur de notre fils, me demandant comment je pourrais continuer si quelque chose lui arrivait.

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Je le regarde se battre pour franchir chaque étape, renouvelant ma propre force qui semblait perdue pendant un certain temps.

Je suis tombée tellement amoureuse de cet enfant que je ne peux pas l’imaginer autrement.

C'est normal de faire son deuil. Mais sachez que votre chagrin n’éclipsera pas ce qui reste à venir.

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Oui, il y aura des défis. Mais comme toute chose dans la vie, chaque pas que vous faites vous prépare au suivant.

Votre enfant n'est pas malade à cause du syndrome de Down. Tout n’est pas perdu à cause du syndrome de Down.

En fait, le syndrome de Down peut vous aider à guérir. Le syndrome de Down peut vous aider à vous retrouver. Le syndrome de Down peut ajouter des couches de sens à votre vie que vous n'auriez jamais imaginées.

Alors, faites votre deuil. Faites votre deuil si vous en avez besoin, mais n'y restez pas trop longtemps. Ne laissez pas votre chagrin voler la joie à venir.

Rien ne vous est enlevé. Au lieu de cela, vous obtenez plus que ce que vous auriez pu imaginer.

Chère maman, sache ceci : ta vie n'est pas finie. Une nouvelle vie vient de commencer.

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