Mes jumeaux sont nés à 27 semaines
Avec l'aimable autorisation de Jennifer Canvasser
Déclencheur d'avertissement : perte d'enfant
Malgré ma grossesse en bonne santé et tout en faisant tout correctement, mes jumeaux sont nés à 27 semaines de gestation, environ 90 jours avant leur date d'accouchement. Je n'ai même pas atteint le troisième trimestre. Comme la plupart des parents de prématurés, je n'étais absolument pas préparé à notre nouvelle vie dans l'unité de soins intensifs néonatals (USIN).
Mes bébés ont été livrés par césarienne d'urgence et emmenés pour se battre pour leur vie. Je n'ai pu les voir que plusieurs heures après leur naissance. J'étais terrifiée, bouleversée et honteuse. Pourtant, je me suis vite rendu compte que j'avais la vie facile. Je n'étais pas celui qui luttait pour ma vie. Les organes de mes bébés étaient sous-développés. Leur peau était fine et fragile. Leurs corps étaient plus petits que la plupart des poupées jouets.
Nous entendons souvent dire à quel point il est difficile d'être un parent de l'USIN. Il est difficile de confier vos responsabilités parentales les plus élémentaires à des professionnels. Il est difficile d'exprimer le lait maternel toutes les deux heures 24 heures sur 24 pendant des mois. Il est difficile de faire face à toutes les incertitudes de l'USIN, sans savoir comment ou si votre bébé surmontera son début de vie précaire. Des sentiments intenses de honte et de culpabilité pèsent souvent lourd sur les parents de l'USIN, même lorsque nous savons rationnellement que ce n'est pas de notre faute.
C'est épuisant physiquement et émotionnellement d'être un parent de l'USIN, mais qu'est-ce que ça fait d'être un prématuré ? Qu'est-ce que ça fait d'être isolé dans une boîte en plexiglas pendant des heures, des jours, des semaines, voire des mois, alors que, sur le plan du développement, vous êtes toujours censé être englouti dans la chaleur de votre mère ?
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Avec l'aimable autorisation de Jennifer Canvasser
Qu'est-ce que ça fait d'être obligé de respirer, de manger et de réguler la température de votre corps lorsque vous n'êtes pas physiquement prêt à faire ces choses ?
Les prématurés sont résistants, mais les obstacles qu'ils doivent surmonter sont profonds.
J'ai vu mes bébés lutter pour respirer. Et, quand ils ne respiraient plus, j'ai regardé des tubes respiratoires enfoncés dans leur gorge. J'ai regardé dans l'agonie lorsque les chirurgiens ont dû emmener mes bébés au bloc opératoire. J'ai regardé avec désespoir, espérant que mes bébés iraient bien. Et j'ai eu mal au cœur chaque nuit pendant des mois quand j'ai dû quitter l'USIN jusqu'à ce que le soleil se lève à nouveau.
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Avec l'aimable autorisation de Jennifer Canvasser
Sans la médecine moderne, mes jumeaux n'auraient pas vécu plus d'une journée. Les unités de soins intensifs néonatals de niveau IV soignent les bébés les plus malades et les plus vulnérables. Des interventions sophistiquées et des cliniciens spécialisés s'occupent de bébés qui, autrement, ne survivraient jamais.
Naître trop tôt signifie que les prématurés sont sujets à de nombreuses complications graves. Malheureusement, 324 jours après la naissance de mes jumeaux, mon fils Micah est décédé des complications d'une entérocolite nécrosante, une grave maladie intestinale. Pourtant, son jumeau a dépassé toutes les attentes et est maintenant dynamique et en bonne santé. Cette expérience paradoxale, d'avoir un jumeau mourir et l'autre prospérer, démontre la réalité imprévisible d'être né trop tôt.
Novembre est le mois de la sensibilisation à la prématurité. Selon la Marche des dix sous, aux États-Unis, 1 bébé sur 10 naît prématurément chaque année. Il y a à peine trois décennies aux États-Unis, de nombreux bébés de très faible poids à la naissance ne survivaient pas. Aujourd'hui, plus de prématurés survivent et prospèrent que jamais. Vous pouvez vous joindre à la NEC Society pour honorer la force des prématurés, le dévouement de leurs familles et les soins extraordinaires des UNSI, en reconnaissant la sensibilisation à la prématurité tout au long du mois de novembre et la Journée mondiale de la prématurité le 17 novembre.
La société NEC est une organisation à but non lucratif 501(c)(3) dédiée à la construction d'un monde sans entérocolite nécrosante (NEC). La NEC est une maladie intestinale dévastatrice qui affecte les bébés au cours de leurs premières semaines et premiers mois de vie. Les nourrissons nés prématurément ou avec une condition médicale sont les plus vulnérables à l'ENC. Visitez NECsociety.org pour en savoir plus.
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