Gérer les commentaires des proches sur mon enfant neurodivers est épuisant

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Je savais que mon enfant avait quelque chose qui se passait bien avant qu'elle ne soit diagnostiquée. C'était la façon dont elle s'effondrait sur le canapé, encore et encore, tombait sur le sol (durement) et riait, et touchait chaque article sur les étagères lorsque nous visitions le magasin. Plus il y a d'entrée sensorielle, mieux c'est. En même temps, le moindre petit son pouvait l'envoyer en overdrive, se boucher les oreilles et sangloter. Ensuite, il y a l'énergie illimitée. Mon enfant peut rebondir sur les murs - littéralement.

Nous avons finalement reçu une liste de diagnostics. Ce que certaines personnes appellent des étiquettes, nous appelons la confirmation de ce que nous avons toujours su. Notre enfant est neurodivers, comme nous l'appelons. Les médecins ont confirmé ce que nous savions déjà, nous apportant un immense soulagement. Mon attitude était que j'avais enfin des réponses qui pourraient ensuite nous aider à chercher l'aide dont notre enfant avait besoin pour naviguer dans le monde. Cependant, nous avons des parents proches et des amis qui refusent d'accepter les diagnostics et au lieu de cela, se battent contre la réalité à chaque tournant.

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Je n'oublierai jamais de dire avec enthousiasme à une amie proche, qui a elle-même un enfant neurodivers non diagnostiqué, que j'étais ravie d'aller de l'avant et de faire démarrer mon enfant dans certaines thérapies. J'ai parlé de la façon dont l'école commencerait à modifier l'IEP de mon enfant, en veillant à ce que mon enfant ait accès à tous les mêmes apprentissages que ses pairs. J'avais fait une liste d'hébergements qui, selon moi, serviraient le mieux mon enfant, une liste que j'apporterais à sa prochaine réunion, y compris des sièges préférentiels et l'accès à des jouets fidget et à des écouteurs antibruit. J'étais pompé pour lancer le bal.

La réponse de mon ami m'a terrassé. Elle a dit, Le monde ne se pliera pas à elle, tu sais. Vous ne pouvez pas vous attendre à ce que tout le monde fasse des exceptions tout le temps.

Je ne pouvais pas croire ce qu'elle me disait. Les hébergements ne font pas exception à la règle. Les aménagements sont des ajustements apportés au plan d'un enfant pour s'assurer qu'il a accès aux mêmes opportunités que ses camarades de classe. J'avoue que j'ai été sidéré par la réponse de mon amie, d'autant plus que son propre enfant avait énormément de mal à l'école en raison du manque de diagnostic et de soutien. Peut-être qu'elle projetait ou passait simplement une mauvaise journée, mais j'ai appris qu'elle n'allait pas être une source de soutien et d'encouragement.

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La réaction de certains proches a été beaucoup plus blessante. Mes propres beaux-parents diraient des choses comme : Tous les enfants sont actifs ! ou Elle a juste besoin de se concentrer. Une parente, une enseignante à la retraite, a déclaré qu'elle ne supporterait jamais un tel manque de respect de la part d'un enfant. (Ahem, un enfant ayant un effondrement sensoriel à cause de la texture de son short n'est pas irrespectueux.) L'un d'eux a suggéré qu'une bonne fessée pourrait être de mise, car il est clair que notre enfant avait juste besoin d'une main lourde et de moins de dorlotements.

J'ai eu d'autres amis qui m'ont proposé des suggestions infructueuses, comme inscrire ma fille au karaté. Comme si quelques coups de pied et de poing allaient en quelque sorte changer la chimie de son cerveau et la débarrasser de ses troubles. Ils proposaient souvent des suggestions de discipline, et j'ai dû leur rappeler que certains diagnostics, comme le TDAH, n'existent pas en raison d'un manque de discipline. Flash info, ces diagnostics ne sont pas non plus guéris par la discipline.

J'ai appris très tôt à ne pas mettre un terme à des conversations comme celles-ci très rapidement. Si quelqu'un vient d'un lieu d'expérience et d'empathie, je suis tout ouïe. Je ne suis pas intéressé par les conseils non sollicités de ceux qui veulent simplement nous faire pleuvoir leurs conférences sans instruction concernant notre enfant. Non seulement cela, mais quand ils se concentrent tellement sur les problèmes perçus avec notre enfant, ils ne voient pas toute la beauté en eux.

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J'aimerais que plus de parents et d'amis prennent le temps de se renseigner sur les diagnostics de mon enfant. S'ils le faisaient, ils sauraient que creuser les talons de mes parents et insister pour qu'un enfant fasse ce que je dis ne fonctionne pas pour presque tous les enfants, mais certainement pas pour un enfant neurodivers. Nous avons appris à sortir des sentiers battus, à apprendre des professionnels et à adopter une approche parentale par essais et erreurs qui s'appuie également fortement sur la connexion.

Je ne comprends le déni de personne, sauf qu'ils sont peut-être accrochés à la stigmatisation des handicaps. Pour nous, les diagnostics étaient des cadeaux. Ils nous ont donné un point de départ pour comprendre et travailler avec notre enfant. Et en passant, les handicaps ne sont pas quelque chose qui doit être corrigé. Il n'y a rien de mal avec l'enfant. Ces besoins supplémentaires sont quelque chose auquel s'adapter, apprendre et grandir. J'embrasse mon enfant dans son intégralité, ne cherchant pas à la façonner en quelqu'un qu'elle n'est pas.

Tout ce que nous faisons en tant que parents découle de notre éducation sur les besoins de notre enfant, mais aussi de sa situation individuelle. Se voir remettre en cause sa parentalité, sentir qu'il faut toujours se défendre, c'est épuisant. Comme si élever un enfant neurodivers n'était pas assez difficile, nous devons alors combattre certains de nos proches.

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J'ai travaillé dur pour offrir une éducation à nos proches et à nos proches, et je corrige toujours leurs inexactitudes. Je refuse que mon enfant ait honte de ses besoins. Nous acceptons pleinement notre fille, et nous nous attendons à ce qu'avec le temps, nos proches fassent de même. Même si je défends mon enfant, parfois j'ai envie de crier à l'ignorant, c'est toi qui a le problème ! Mon enfant n'est pas le problème ! Bien sûr, cela ne serait guère efficace, mais cela pourrait être cathartique.

Notre dévouement à aider notre enfant à réussir dans la vie a la priorité sur toute autre personne qui ressent le besoin d'intervenir. Cependant, nous les corrigerons, à chaque fois, sans honte. Être parent de mon enfant est un honneur, et je ne permettrai à aucun opposant de faire obstacle à la joie pendant longtemps.

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