Pourquoi être parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux est si difficile

Être parent est difficile. Être un parent ayant des besoins spéciaux est plus difficile.

Comparer les deux revient à comparer des pommes à des oranges. Ou des camions monstres aux Mini Coopers. Bien qu'ils soient tous les deux 'dans la même veine', ils ne se ressemblent vraiment pas beaucoup lorsque vous prenez du recul et que vous les regardez.

Pendant que vous vous inquiétez de savoir quel enseignant de maternelle votre fils aura, je dois m'inquiéter du type de classe dans lequel mon fils devra aller pour répondre au mieux à ses besoins et à ses capacités.

Pendant que vous vous réjouissez de faire descendre votre fille du bus scolaire tous les après-midi, je dois m'assurer qu'il y a un assistant dans le bus pour que mon fils ne soit pas victime d'intimidation et sache quand descendre.

Pendant que vous êtes occupé à demander à votre enfant comment s'est passée sa journée, je fête le fait que mon fils puisse enfin me dire comment s'est passée sa journée après 6 ans d'orthophonie.

Bien que vous puissiez accorder à vos deux enfants la même attention, mon enfant neurotypique a tendance à être le plus court du bâton parce que mon autre enfant a besoin de plus d'attention et nous a épuisés.

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Pendant que vous pouvez organiser des dates de jeu au parc local, je dois avoir un préavis de ce plan afin que je puisse préparer mon fils et moi à y aller - des collations, lui en parler avant et une excuse pour partir si les choses ne marchent pas.

Pendant que vous profitez d'un rendez-vous avec votre mari pendant que le lycéen du quartier surveille vos enfants, je ne peux compter que sur quelques soignants de confiance pour surveiller les miens, car tout le monde ne peut pas gérer les comportements qui pourraient survenir pendant notre absence.

Pendant que vos deux enfants peuvent faire des trucs d'enfants typiques cet été (rire, nager, partir en vacances), je dois m'inquiéter de savoir si nous pourrons aller plus loin qu'une heure ou si nous pourrons nager dans une piscine sans le soucis de sécurité supplémentaires.

Pendant que vous assistez aux entraînements de football de la ville et aux réunions de scoutisme avec votre enfant, j'assiste aux réunions de l'IEP et je participe à une autre évaluation qui pourrait changer le cours de la vie de mon enfant.

Pendant que vous discutez avec d'autres mamans du nouveau salon de coiffure local ou de l'endroit où dîner, je dois expliquer au reste du groupe pourquoi mon fils parcourt le périmètre de la cour de récréation au lieu de jouer sur l'appareil d'escalade.

Alors que vous devez apprendre à votre enfant à être gentil, compatissant et à défendre les autres, je dois apprendre à mon enfant toutes ces choses et aussi comment se défendre contre les intimidateurs qui 8 fois sur 10 le cibleront plutôt que d'autres enfants parce que de ses besoins particuliers.

Pendant que vous faites des emplettes avec désinvolture chez Target et que vous parlez à la gentille femme âgée qui salue votre fils dans le chariot, je dois lui expliquer que mon fils a autisme et qu'il s'effondre parce que le magasin n'avait pas sa collation préférée que je lui ai dit que nous allions acheter.

Pendant que vous dînez avec votre meilleur ami, je serai de nouveau à la maison car mon fils a eu une journée difficile et j'ai juste besoin d'être ici à la place et mes besoins viennent toujours en dernier.

Alors que vous pleurez parfois la nuit parce que votre enfant vous a dit qu'il vous détestait, je pleure souvent la nuit parce que je me demande si j'en fais assez pour aider mon fils à vivre sa meilleure vie.

Pendant que vous vous vantez de la nouvelle étape franchie par votre enfant, je dois vous expliquer pourquoi mon fils a presque deux ans de retard dans certains domaines de son développement.

Pendant que vous vous inquiétez du montant que vous allez dépenser pour le bal de promo de votre fille, je dois m'inquiéter de savoir si mon enfant sera jamais invité à aller au sien.

Pendant que vous vous inquiétez que votre enfant obtienne un bon emploi ou aille dans une bonne université, je dois m'inquiéter de savoir si mon enfant pourra un jour occuper un emploi stable ou vivre seul.

Je ne dis pas ces choses pour vous faire sentir désolé pour moi ou mon enfant. Ni pour donner l'impression que vous n'avez pas de journées difficiles en tant que mère. Je n'essaie pas de comparer les deux ou de jouer la carte du « pauvre de moi ». J'essaie de vous donner un aperçu de ce que c'est pour nous parents ayant des besoins particuliers . Nous vivons avec ces choses tous les jours.

Chaque. Jour.

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Nous le ferons pour le reste de nos vies. Beaucoup d'entre nous verront des choses incroyables de nos enfants au cours de notre vie, et beaucoup d'entre nous apprendront plus de compassion et d'appréciation pour ces petites personnes spéciales qui nous ont été douées que tout autre parent sur la planète.

Mais cela ne veut pas dire que c'est facile. C'est isolant, épuisant, étonnant et inspirant.

Mon fils est mon héros. Je ne dis pas cela à la légère ou comme une sorte d'euphémisme ringard. Il est mon héro! Personne ne s'est battu aussi fort qu'il le fallait là où il se trouve, n'a écrasé les attentes qui étaient placées en lui depuis sa naissance ou n'a ouvert le cœur de tant de personnes en seulement six ans qu'il est sur la planète.

C'est une version miniature de moi avec des parties de garçon et une chose spéciale appelée l'autisme. Il fait des mathématiques en deuxième année et de la lecture en première année alors qu'il est encore à la maternelle. C'est le meilleur grand frère et il a les yeux marrons dans lesquels on peut se perdre. C'est mon amour le plus doux. Mon premier petit combattant. Je l'aime plus que n'importe quelle partie de moi-même et au soleil et vice-versa.

Je l'aime pour qui il est et pour qui il va être. Mais c'est difficile. Et j'ai fini d'essayer d'expliquer cela à des gens qui ne comprendront jamais.

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