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Ma mère a un cancer du sein et je me sens coupable tout le temps

Santé
La mère a le cancer

FatCamera/Getty Images

Lorsque ma mère a téléphoné pour dire que sa mammographie la plus récente montrait des anomalies, je me suis immédiatement senti mal à l'estomac. Je savais juste que sa biopsie subséquente montrerait un cancer du sein. Malheureusement, mon instinct avait raison et elle a été officiellement diagnostiquée en octobre 2018. Depuis lors, elle a subi un traitement intensif, y compris la chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie.

Notre famille a eu sa juste part de drames médicaux - des tumeurs cérébrales à l'épilepsie en passant par la fibrillation auriculaire et la maladie d'Alzheimer - je ne suis donc pas étranger au chagrin d'amour au service de la santé. Mais je n'étais pas préparée aux intenses sentiments d'impuissance et de culpabilité qui ont accompagné le diagnostic de cancer du sein de ma mère. Des mois plus tard, je me demande toujours : comment puis-je soutenir ma mère tout en vivant ma vie ?

Mon mari et moi travaillons à temps plein et notre fille vient d'avoir deux ans. Entre le travail et les besoins immédiats de mon ménage, je n'ai pas beaucoup de temps à perdre. J'aurais aimé pouvoir quitter mon travail et prendre soin de ma mère pendant cette période difficile, mais ce n'est pas financièrement réaliste. J'ai aussi souhaité pouvoir le perdre complètement, pleurer toutes les larmes et aller me cacher quelque part dans une grotte. Mais encore une fois, ce n'est pas super réaliste.

La culpabilité s'installe

Alors, comment puis-je aider ma mère à faire face à cette maladie effrayante ? La vérité est que j'ai l'impression d'avoir fait un mauvais travail pour l'aider à faire face. C'est probablement parce que j'ai regardé ma mère prendre soin de ma grand-mère - sa mère - lorsqu'elle a reçu un diagnostic de cancer du sein il y a près de 15 ans. Ma mère s'est occupée avec précaution des tubes de drainage de ma grand-mère après sa mastectomie et l'a aidée à travers toutes les étapes de sa chimiothérapie. Elle l'a fait en tant qu'artiste indépendante et travailleuse tout en s'occupant d'un adolescent et d'un ménage.

Parce que j'ai un travail de 9 à 5 ans et une petite fille, je ne peux pas faire tout ce que je veux pour ma mère. Je voulais être là pour chaque perfusion, chaque rendez-vous chez le médecin et lui tenir la main quand elle se sentait nauséeuse à cause de tous les médicaments qui tourbillonnaient dans son sang. Mais je n'y ai pas été, et pour cela je me sens coupable et égoïste. Sans parler de l'impuissance totale. Cela fait mal quand vous voulez réparer quelque chose, mais que vous n'avez aucun moyen d'éliminer le problème.

La partie la plus difficile a été de séquestrer ma fille de ma mère au premier signe de reniflement ou de toux. La chimiothérapie est extrêmement dure pour le système immunitaire, et la dernière chose dont un patient atteint de cancer a besoin est la dernière souche d'un rhume qui a été muté par un groupe de tout-petits dans une garderie. Il y a eu plusieurs fois où nous avons planifié une visite, puis ma fille est tombée malade. Cela signifie que je ne peux pas non plus voir ma mère car le risque de transmettre quelque chose est trop élevé. Cette incapacité à se voir physiquement et à se faire un câlin a été plus que difficile pour toutes les personnes impliquées. D'autant plus que ma fille est une énorme source de motivation pour que ma mère se rétablisse.

Faire ce que je peux

Je ne sais vraiment pas ce que je ferais si ma mère n'avait pas le soutien de mon père, de ma famille élargie et des amis proches de ma mère. Ils ont pu l'accompagner à ses rendez-vous de perfusion et prendre soin d'elle comme je n'ai pas pu le faire. Je suis plus que reconnaissant envers ces personnes et je ne sais pas comment commencer à les remercier pour les soins affectueux qu'ils prodiguent.

Bien que je me sente coupable et inadéquate dans ma contribution aux soins, j'ai trouvé des moyens d'aider ma mère. J'espère que ma liste de petites idées et de gestes pourra aider d'autres personnes qui se sentent également impuissantes lors de la crise sanitaire d'un proche.

1. Recherchez tout

Dès que ma mère a été diagnostiquée, j'ai consulté Internet pour apprendre tout ce que je pouvais sur son type spécifique de cancer du sein et les options de traitement. J'en sais plus sur la dissection des ganglions lymphatiques axillaires et la chimiothérapie que je n'aurais jamais voulu en savoir. Mais cela m'a aidé à être informé lorsque ma mère et ses médecins prennent des décisions concernant son traitement.

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2. Rendez-vous via haut-parleur

Il est difficile de prendre trois heures de congé pour aller et revenir des rendez-vous chez le médecin de ma mère. Ma solution? Je fais une petite pause, j'appelle le portable de ma mère et elle me met sur haut-parleur. De cette façon, je peux entendre la conversation et aussi poser des questions.

3. Prenez des notes pendant les rendez-vous

J'ai appris des expériences antérieures de ma famille en matière de soins de santé qu'il est important que quelqu'un agisse en tant que défenseur du patient et assure le suivi des informations. Je suis un preneur de notes expert, j'ai donc pris de nombreuses notes lors des rendez-vous de ma mère. Ensuite, je les ai toutes tapées et je les lui ai envoyées dans un e-mail pour sa référence.

4. Médicaments à code couleur

Le grand nombre de médicaments prescrits et en vente libre que ma mère a dû prendre pendant la chimiothérapie était étonnant. Et le régiment a changé en fonction du nombre de jours écoulés depuis sa perfusion. J'ai fait une liste de tous les médicaments à prendre chaque jour et j'ai codé la liste par couleur sur les flacons de médicaments, en utilisant de simples points de marqueur de couleur. C'était peut-être plus pour ma tranquillité d'esprit, mais je crois que cela a aidé mes parents.

5. Engagez un service de ménage

Pour Noël, j'ai offert à mes parents un chèque-cadeau pour quelques séances de ménage. Je savais que ma mère serait complètement épuisée par le traitement et que mon père se sentirait dépassé par tout. Cela leur a enlevé une partie du stress et leur a donné une petite pause dans les tâches ménagères. J'ai aussi nettoyé leur maison plusieurs fois moi-même pour aider à apaiser leurs esprits.

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6. Laissez-les se défouler

Je considère ma mère comme l'une de mes meilleures amies et je l'ai encouragée à m'appeler ou à m'envoyer un SMS lorsqu'elle a besoin de se défouler. Que ce soit pour se plaindre des mains froides de l'oncologue ou simplement pour crier au monde, j'ai demandé à ma mère de partager ces choses avec moi. Il est important de lui donner un exutoire pour exprimer ses sentiments.

7. Envoyez des cartes de vœux

J'adore les cartes de vœux. Surtout à l'ère du tout numérique, rien de tel que de recevoir une note manuscrite sur une carte de vœux par la poste. Cela vous fait juste vous sentir spécial. J'aime envoyer à ma mère des cartes Thinking of You dans le but d'égayer sa journée.

8. Enregistrez-vous souvent

Je ne sais pas combien de fois j'ai envoyé des textos à ma mère pour lui demander : comment va ma maman aujourd'hui ? Je suis presque sûr que la phrase entière apparaît maintenant comme un texte prédictif. Je lui ai envoyé un texto alors que je ne savais pas comment elle se sentait et que j'hésitais à appeler de peur de la réveiller d'une sieste. Quand je sais qu'elle va bien, j'appelle sur mon chemin de retour du travail via mon appareil Bluetooth pratique. Cela me donne généralement une bonne période de 45 minutes pour parler avec elle.

9. Soyez là pendant les grands

Il était important pour moi d'assister à la première consultation chirurgicale de ma mère parce que je savais que nous devions avoir la discussion sur la tumorectomie par rapport à la mastectomie. C'est une grosse affaire. Je savais aussi que je voulais être avec mon père pendant l'opération de ma mère et être là pour aider ma mère à son réveil. Ce sont les grands – les moments cruciaux où il vaut mieux être là en chair et en os.

10. Visitez chaque fois que possible

De toute évidence, il n'y a rien de tel que les soins en personne et le pouvoir de guérison d'un câlin. Maintenant que ma mère a surmonté les obstacles de la chimiothérapie et de la chirurgie de tumorectomie, nous pouvons la voir plus fréquemment car elle a plus d'énergie.

J'imagine que ma liste s'allongera et se transformera au fur et à mesure que ma mère subira des radiations, mais au moins j'ai des moyens de fournir un soutien tout en suivant les mouvements de la vie quotidienne. Et j'espère que dans un an, lorsque ma mère aura terminé tous ses traitements, nous en célébrerons un autre en portant un toast à sa rémission.

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