Mon mari a le TDAH - Nous adoptons la neurodiversité dans notre maison

Productions SDI/Getty

Mon mari Matt est un artiste phénoménal et humain. Comme s'il avait un talent si stupide que ça m'ébouriffe même d'y penser. Il dessine depuis qu'il est enfant, et ses interprétations de premier ordre de Spiderman et SpongeBob ont été l'une des principales choses qui m'ont attiré vers lui. Je ne suis pas du tout partial quand je dis que mon mari est un vrai bijou, et j'ai de la chance de le connaître et de l'aimer.Matt se trouve également être l'un des 11 000 000 de personnes aux États-Unis vivent avec le syndrome cérébral hautement génétique connu sous le nom de TDAH.

Il y a un profond puits d'anxiété à l'intérieur de mon mari en raison de son diagnostic discordant à l'adolescence et des défis auxquels il a été confronté en tant que jeune humain vivant dans une société qui ne savait pas toujours quoi faire de lui. Il faudrait plusieurs années dans notre relation avant même que Matt ne se sente suffisamment à l'aise et en sécurité pour me révéler qu'il avait le TDAH. Et quand il l'a finalement fait, les vannes émotionnelles se sont ouvertes pour nous deux.

Disons simplement qu'il y a eu beaucoup de jours vraiment difficiles cette année-là, et je suis reconnaissant – et un peu surpris – que nous ayons réussi à les traverser tous et que nous voulions toujours nous embrasser.

J'aurais certainement aimé que mon mari se sente suffisamment à l'aise et en sécurité pour me parler de son diagnostic plus tôt - mais en toute honnêteté, j'avais le sentiment tenace qu'il y avait quelque chose de tout à fait unique chez Matt. Il se lançait dans ses concerts créatifs avec une concentration laser presque impossible à interrompre. Il laissait aussi involontairement ses affaires éparpillées chez nous, oubliait des tâches sur notre liste de choses à faire et ne pouvait pas gérer de longues conversations avec moi. Tout ce que je savais, c'est qu'il se passait quelque chose avec mon mari, et je voulais juste mieux le comprendre. Mais il est incroyablement difficile de s'ouvrir et de devenir vulnérable à l'idée de vivre avec une maladie que tant de gens jugent, rejettent et considèrent exclusivement comme un problème.

Matt n'était qu'un préadolescent moyen lorsqu'il a reçu un diagnostic de TDAH dans les années 90. À cette époque, le traitement le plus courant consistait à prescrire immédiatement des médicaments aux enfants en difficulté et à les considérer comme un problème de comportement gênant qui interférerait avec la capacité d'un enfant à apprendre et à réussir à l'école. Matt a reçu des médicaments qui l'ont laissé fatigué et déprimé. L'énergie exubérante qui accompagnait sa douce personnalité a quitté le bâtiment, et ce qui restait était un enfant effrayé, solitaire et confus, se sentant complètement impuissant. La thérapie a aidé un peu, mais cela lui a largement laissé un sentiment plus fort d'être intrinsèquement problématique. Ce qui n'a pas aidé, c'est d'être un enfant au collège à une époque où les différences neurologiques étaient considérées comme quelque chose à simplement compartimenter et diminuer.

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Je me demande à quel point l'enfance aurait été différente pour mon gars si les gens savaient ce que nous savons maintenant sur la neurodiversité, qui affecte 15 à 20 % de la population mondiale . C'est un milliard de personnes dans le monde, les gens. Terme créé en 1998 par la sociologue australienne Judy Singer, la neurodiversité est l'ensemble des différences cérébrales qui ont un impact sur la façon dont les êtres humains pensent, communiquent et agissent. C'était la conviction passionnée de Singer qu'il s'agissait simplement de variations du génome humain qui ne devraient pas être stigmatisées.

En d'autres termes, la neurodiversité signifie que nous pensons tous différemment et nos communautés devraient au moins adopter cela. Tout au plus, nous devrions faire des aménagements évolutifs pour les individus neurodivers qui envoient un message clair - que nous méritons tous un accès égal à ce dont nous avons besoin et ce que nous voulons dans la vie, peu importe à quel point nos esprits contrastent les uns avec les autres.

Je ne reprocherai jamais à la famille de Matt pourquoi il a tant lutté – ses parents dévoués et ses proches faisaient de leur mieux pour naviguer dans des eaux inexplorées sans aucune expérience à tirer. Étant donné que personne ne parlait vraiment ouvertement de la neurodivergence dans les années 90, son diagnostic a entraîné beaucoup d'engourdissement émotionnel et des accès de honte constants. Mes beaux-parents ont finalement convenu que leur fils devait arrêter de prendre des médicaments et lui ont offert tout le soutien qu'ils pouvaient au quotidien. Mais Matt s'est encore senti très seul et très perdu pendant longtemps, ce qui me brise le cœur.

L'expérience de mon mari n'est malheureusement pas isolée. Entre l'impulsivité qui peut accompagner le TDAH et l'horrible stigmatisation qui l'entoure, il y a beaucoup de chevauchement entre cette différence neuro et les problèmes de santé mentale chez les enfants. Des études récentes commencent à établir une corrélation directe entre un enfant ou un adolescent ayant le TDAH et un plus grand risque de suicide , nous ne pouvons donc plus attendre pour vraiment commencer à écouter et à apprendre de nos enfants neurodivergents. Nous devons également être prêts à faire des aménagements rapides, efficaces et appropriés pour les aider à apprendre et à s'épanouir dans les activités scolaires et parascolaires.

Notre examen a révélé que les jeunes sont particulièrement affecté par ce jugement et cette stigmatisation, David Cogill, directeur de la santé mentale du développement de l'Université de Melbourne, et son collègue Auteurs des revues SAGE partager dans un article pour La conversation . Ils savent qu'ils sont vus par les autressous un jour négatifà cause de leur TDAH et ils se sentent souventdifférent, dévalorisé, embarrassé, peu sûr de lui, inadéquat ou incompétent.

Sans surprise, de nombreux enfants vivant avec le TDAH réagissent aux critiques incessantes de qui ils sont en s'en prenant verbalement et physiquement. Cette réponse est non seulement compréhensible, mais également pertinente pour les personnes neurotypiques qui ont eu affaire à des pairs ou à des proches durs et critiques. Nos attentes pour les enfants neurodivers sont souvent inappropriées sur le plan du développement, ce qui les isole et les ostracise davantage.

Heureusement pour mon mari, un enseignant du secondaire a remarqué à quel point il était extrêmement talentueux et lui a permis de remplir ses devoirs de mathématiques avec des dessins et des griffonnages. C'était la façon pour l'éducateur de donner à Matt la liberté de s'exprimer et ainsi de rendre le travail inclusif pour lui. Matt’s Grampy a également pris son petit-enfant sous son aile après avoir abandonné sa dernière année de lycée quand tout est devenu trop. Ils ont fait le tour de la ville ensemble, Matt sortant régulièrement de la voiture de Grampy pour déposer son CV dans des entreprises et des studios d'art locaux. Alors qu'il s'entraînait à se faire connaître, mon mari a commencé à se sentir motivé pour croire en lui et en son art. Il a finalement obtenu son GED, s'est inscrit à l'université et prospère actuellement dans sa carrière d'animateur.

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Il est également un partenaire de vie et un père extrêmement stellaire qui ne manque jamais d'aimer avec son cœur extrêmement généreux et nous fait toujours rire.

Je ne peux pas revenir en arrière et être l'avocat que j'aurais aimé pouvoir être pour Matt dans ma jeunesse, mais je fais tout ce que je peux pour rattraper le temps perdu. Vivre avec un partenaire atteint de TDAH a certainement ses propres avantages et complexités, mais il en va de même pour tout ce qui vaut vraiment la peine dans cette vie. Alors que j'embrasse son esprit neurodivers avec une curiosité et une compassion croissantes, je n'hésite jamais à apporter la légèreté et la tendresse dans les moments où il est embourbé par les pressions injustifiées de vivre dans un monde capacitiste.

Mon mari mérite sans aucun doute de savoir qu'il appartient. Il mérite respect, acceptation et soutien. Son TDAH n'est pas une série exclusive d'obstacles à éviter. Cela fait autant partie de ce qui fait de lui lui comme tout le reste, et le monde doit monter à bord. Nous le faisons tous, pour le bien de nos enfants neurodivergents qui veulent juste ce que tout le monde fait - être considérés comme dignes, aimables et absolument incroyables.

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