Ma petite fille souffre d'une maladie rare : c'est un état d'inconscience perpétuel
Le sol vacille un peu lorsque votre nouveau-né reçoit un diagnostic de maladie rare . Il menace de vous engloutir lorsque vous apprenez un USIN Le préposé doit distribuer à chacun de ses collaborateurs deux pages agrafées résumant l’état de votre fille. Ils n’avaient jamais traité un enfant présentant le diagnostic de Hilde, et encore moins entendu son nom. Syndrome de mosaïque de Pallister-Killian (une maladie rare caractérisée par un faible tonus musculaire, une déficience intellectuelle, des différences faciales et d'autres problèmes de santé).
Au départ, j'étais désorienté dans ce nouveau monde ; ceux sur lesquels nous comptons pour leur expérience et leur expertise n’en avaient pas. Les questions étaient plus nombreuses que les réponses. Ceci, j’apprendrais, est une caractéristique de ce terrain en tant que mère d’un enfant atteint d’une maladie rare.
Les National Institutes for Health estiment qu'il y a 25-30 millions Américains touchés par des maladies rares. Bien que le nombre de personnes présentant le diagnostic particulier de Hilde soit faible, le nombre de personnes souffrant d’un certain type de maladie rare ne l’est pas. De plus, nous nous estimons chanceux car nous avons effectivement un diagnostic. Le diagnostic peut s’avérer frustrant pour de nombreuses personnes aux prises avec une maladie rare, ce qui peut aggraver une expérience déjà difficile à vivre.
Hilde a passé près d'un quart de sa première année à l'hôpital. Il y a des moments au cours de ce voyage rare où j’ai pensé qu’il allait sûrement nous briser. J’ai prononcé ces mots effrayants à voix haute. Il y a des moments où la seule prière que je peux rassembler à travers les dents serrées est un staccato Aide. Nous . Notre avenir n’a ni manuel à suivre, ni carte à guider. Comment peut-on survivre dans un état perpétuel de ignorant ?
Avec l'aimable autorisation de Jennifer Lendvai-Lintner
Eleanor Roosevelt le savait. En parcourant distraitement les réseaux sociaux pendant l’une des longues hospitalisations de Hilde, j’ai d’une manière ou d’une autre rencontré ce guide. 'Vous devez accepter tout ce qui arrive et la seule chose importante est de l'affronter avec courage et de donner le meilleur de vous-même', a-t-elle déclaré.
Acceptation. J’ai découvert que cela se faisait petit à petit, pas d’un seul coup. Les plus petits mouvements sont finalement de véritables grands. Mais ne vous y trompez pas : je choisir accepter. Vous voyez, choisir l’acceptation est mon acte de courage. L'acceptation me permet de m'adoucir dans notre monde et dans l'incertitude qui fait partie d'un voyage comme celui-ci. L'incertitude fait partie de chaque chemin ; le nôtre est simplement rendu plus clair.
À eux seuls, le choix et l’acceptation forment une équipe puissante. Mais quand ces deux-là sont imprégnés de foi, c’est alors que les montagnes bougent. J'accepte ce qui est, tout en allant de l'avant, convaincu que quoi qu'il arrive, cette vie est belle. En fait, c’est une nuance du mot accepter. Oui, ça veut dire être d'accord , mais cela signifie aussi croire en la bonté de quelque chose . Même quand c'est incroyablement difficile. Même dans le chagrin. Même dans ces moments où je me sens complètement perdu et brisé, où l’épuisement me brise les os à tous les niveaux. Même dans ces moments sombres, je crois. Choisir l’acceptation est la façon dont je maintiens une emprise sur cette ascension rocheuse. Et dans ce choix, je peux affronter chaque instant avec courage et avec le meilleur de moi-même.
Il y a des moments où mon meilleur est de mener de grandes batailles pour notre fille. La plupart du temps, mon meilleur est plus simple, mais non moins spectaculaire. C’est debout et respirant. C'est aimer. C’est une douce berceuse chantée joue pressée contre joue. C’est le soin le plus chaleureux et le plus tendre qui transmet : « Tu es parfait. Vous êtes chéri. Malgré ses défis – peut-être à cause d’eux – cette vie est si belle.
Mon meilleur courage est de choisir de rester fermement ancré dans l’acceptation, la croyance en la bonté, quoi qu’il arrive. C’est ma base solide, donc je peux rester fluide dans les tempêtes – résilient.
C’est la seule chose importante.
C’est le meilleur que j’ai à donner.
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