Comment avoir un enfant neurodivergent a changé ma vision de la vie

Mon rêve de devenir maman a commencé avec des poupées. J'avais choisi des noms et tout au long de l'école, j'ai suivi tous les cours de développement de l'enfant que je pouvais trouver. J'ai lu des livres sur le rôle parental, j'ai gardé les enfants du quartier et j'ai même commencé à préparer un diplôme en développement de l'enfant. J'étais un expert.

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Dans la vingtaine, j’ai commencé à avoir mes enfants. Certaines choses ne se sont pas déroulées exactement comme je l’avais prévu, mais la route s’est déroulée sans heurts. J'ai allaité, j'ai mis des couches lavables et je me suis assuré qu'ils faisaient l'exercice recommandé sur le ventre. Ma fille aînée a appris la propreté à 18 mois, nous avons appris notre ABC et j'ai applaudi lorsque mes enfants ont atteint chaque objectif et chaque étape à temps ou plus tôt. L'école a commencé et bien sûr, c'étaient des élèves « A » avec un comportement spectaculaire. J'étais parfait.

Après mon divorce , ma parentalité parfaite a continué comme je l'avais prévu jusqu'à ce qu'une clé à molette soit jetée dans ma machine bien huilée. J'étais enceinte de façon inattendue. C’était une période sombre de chômage, de dépression et de pauvreté. Ce fut une grossesse épuisante sur le plan émotionnel et ma vie planifiée est devenue un désastre. Nous avons tenu bon malgré tout et un petit garçon de 5 livres est né en août. J'avais peur, mais j'étais un maître à ce stade. Je pourrais le faire les yeux fermés.

J'ai su que quelque chose n'allait pas à la maison lorsque son urine était orange, alors nous sommes immédiatement retournés à l'hôpital d'où nous venions de rentrer. On a découvert qu’il n’était pas capable de téter correctement. Nous avons passé une semaine à faire face à des contrôles de pancréas et de glycémie peu performants après chaque tétée, mais nous avons pu contourner ce problème avec des biberons spéciaux et un tire-lait de pointe. C'était juste un petit problème mais j'ai pu le faire fonctionner. Cependant, le pompage n'a pas fonctionné et j'ai été dévasté lorsque mon fils a commencé à lui donner du lait maternisé. Les changements se sont poursuivis à partir de là et ce n’était que le début.

Il approchait lentement des étapes importantes et semblait avoir son propre ensemble de règles. Au fur et à mesure qu’il passait de bébé à enfant en bas âge puis à enfant d’âge préscolaire, ses différences se sont creusées. C'était la personne la plus énergique que j'aie jamais rencontrée. Il était si énergique qu'il s'est blessé physiquement à cause de son comportement. Il a sauté des meubles, fait tomber des livres des étagères et brisé d'innombrables objets ménagers à la suite d'un jeu brutal ou d'une pure destruction. Alors que mes enfants plus âgés continuaient à recevoir des distinctions et à éblouir la foule, mon fils n'a pas réussi à refléter mon expertise. Je n'ai pas compris. Je suis tombé de mon grand cheval parental et la chute a été longue, dure et douloureuse. J'avais tout faux.

J'ai appris que tout ce que je pensais être important n'était en réalité pas pertinent. Mes jours d’allaitement biologique étaient révolus et j’avais un enfant qui avait des sensibilités sensorielles. Mes inquiétudes concernant les légumes et le sucre ont disparu car mon fils résistait à manger et vomissait s'il n'aimait pas la saveur. Je lui ai donné à manger tout ce qu'il pouvait tolérer. Il était si actif qu'il était physiquement incapable de s'asseoir assez longtemps pour manger, alors j'ai décidé de l'attacher à sa chaise haute et de le mettre devant la télévision pour manger.

Il ne jouait pas avec des jouets comme les autres enfants. Il a déferlé sur la maison comme une tornade déchaînée et j'étais certain que je ne m'entraînerais jamais aux toilettes. Son discours était tellement déformé que moi (sa mère parfaite) j'avais du mal à comprendre ses quelques mots et il était imprévisible en présence d'autres enfants et d'animaux. Il avait bien plus besoin d’une surveillance constante que mes autres enfants. Les crises inconsolables sont devenues normales dans notre foyer, le sien comme le mien, et mes pratiques parentales parfaites se sont effondrées les unes après les autres.

D’autres parents m’ont assuré qu’il n’était « qu’un garçon » et qu’il « s’en sortirait ». Mais au fil du temps, de plus en plus de signaux d’alarme sont apparus et il a continué à lutter pour bien interagir avec le monde qui l’entourait. D'autres enfants ont refusé de jouer avec lui en raison de son impulsivité et il a quitté le chemin des prestataires de services de garde épuisés. Il a commencé la maternelle à 4 ans et je n’oublierai jamais le regard de son professeur lorsque je suis venu le chercher à l’école le premier jour. J'ai décidé de l'emmener chez un psychiatre.

Le processus de tests a commencé ainsi que la thérapie et l'intervention. Il a commencé à parler à l'école et son professeur lui a donné de petits objectifs, comme s'asseoir sur le tapis du cercle pendant 30 secondes. J'avais toujours été le parent des élèves « A », donc j'avais à peine parlé aux professeurs de mes enfants au-delà d'une conférence une fois par an. Et soudain, je parlais à un professeur tous les jours.

J'avais décidé il y a des années que je ne soignerais pas mes enfants, mais après une année scolaire complète en maternelle sans progrès et avec une aide comportementale constante de 1:1, je savais que nous devions faire quelque chose. Nous avons commencé à explorer médicament et d'autres options de traitement. Notre foyer répondait à ses besoins. Nous avons acheté un ensemble de salon solide qui pouvait résister à ses sauts et il a commencé à prendre de la mélatonine pour l'aider à dormir régulièrement. J'ai appris à arrêter de prendre les devants et à suivre les siens. J'ai appris à jouer selon ses règles.

J'ai appris à arrêter d'essayer de le faire se conformer et à la place, je conforme. L'école lui a accordé un PEI et il a continué à travailler avec un assistant. J'ai construit une relation solide avec son professeur, ses thérapeutes et son psychiatre. J'ai contacté des groupes locaux de soutien aux parents et j'ai rejoint des groupes de soutien en ligne. J'ai lâché prise et j'ai enfin commencé à apprendre à être parent de la bonne manière.

Il a maintenant six ans et j’en apprends chaque jour davantage. Il joue avec ses oreilles ou bat des mains lorsqu'il se concentre et les étiquettes de vêtements ressemblent à des cactus. Nous donnons des avertissements de transition avant que des modifications ne soient apportées et il dispose d'une étagère pleine de livres pour sa collection d'articles ménagers. Sa couverture lestée l'aide à s'endormir et je suis certain que nous avons observé Le terrain de sable en famille au moins 3 000 fois. Nous apprenons tous.

Aujourd'hui, c'était une matinée horrible, alors j'ai pleuré sur le chemin de l'école pendant que sa chanson préférée passait à la radio pour qu'il ne puisse pas m'entendre. Ses cheveux n’ont pas été brossés depuis deux jours et sa chemise n’était pas boutonnée, mais aujourd’hui c’était le premier jour où il attachait sa propre ceinture de sécurité. Il avait de la glace sur le visage mais au moins il mangeait. J’en ai marre de sa chanson préférée mais il a souri quand je me suis regardé dans le rétroviseur. Je grandis.

Je n'aurais jamais pensé que je serais la maman à donner à son enfant des hot-dogs froids au petit-déjeuner, mais me voici. Je n'aurais jamais pensé que je serais une mère qui ne se soucierait pas de la réussite scolaire, mais me voilà. J'ai appris ce qui est vraiment important. J'ai appris à suivre au lieu de diriger. J'ai appris que ce n'est pas une compétition. Rien de tout cela ne l’est. J’ai appris que la réussite de mes enfants n’est pas le résultat de mon rôle parental mais plutôt de leur travail acharné. J'ai appris que le « succès » est différent pour chacun. J’ai appris que je n’ai vraiment aucune idée de ce que je fais, mais je ne fais que deviner et j’espère avoir fait le bon choix. J'ai appris à lâcher les rênes et à permettre à mes enfants de grandir à leur manière, à leur rythme.

Mon fils grandit de jour en jour. Il a un chemin semé d’embûches devant lui avec différentes options de traitement, aménagements et conseils médicaux. Je ne suis pas sûr de ce que l’avenir nous réserve, mais je sais que je serai là avec lui, en marge, pour l’encourager alors qu’il réussit sa propre course, à sa manière. Je suis très fier de son travail acharné et de sa détermination et je serai toujours là à chaque étape.

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