La CMT est l'un des troubles neurologiques les plus héréditaires - voici ce que c'est

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Avec l'aimable autorisation de Holly Garcia

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Levez la main si vous avez déjà entendu parler de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Oui, c'était moi aussi pendant très longtemps. Ce qui est fou puisque c'est l'un des plus héréditaires neurologique troubles. CMT est un groupe de troubles héréditaires qui causent des lésions nerveuses, selon la Mayo Clinic. Il cause principalement des dommages aux bras et aux jambes. Comme beaucoup d'autres maladies invisibles et conditions chroniques, il y a très peu de sensibilisation sur à quoi ressemble la vie vivre avec eux.

Alors, comment suis-je tombé sur CMT ? Eh bien, il y a environ trois ans, je me suis tourné vers YouTube pour trouver une chaîne pour inspirer mon énième millionième parcours Weight Watchers. C'est là que j'ai trouvé la chaîne de Brianna Diva et le Divin . Je ne savais pas qu'elle inspirerait bien plus que la perte de poids. Bien que ce ne soit pas l'objectif principal de la chaîne, Brianna a toujours été ouverte et discute honnêtement de sa vie avec CMT.

Et en l'honneur de septembre étant le mois de sensibilisation à CMT, Brianna a eu une conversation avec Scary Mommy à propos de son histoire CMT, qui vous époustouflera absolument. L'histoire CMT de Brianna est vraiment unique. Elle raconte comment un mauvais diagnostic a fini par être une bénédiction parce que la réalité a fini par être tellement meilleure. Nous parlons également de la façon dont elle défend ses intérêts et ceux des autres et comment elle espère que les autres CMT passeront par l'acceptation et arriveront à s'adapter et pourront vivre leur meilleure vie.

Parlons de CMT

Avec l'aimable autorisation de Holly Garcia

L'histoire de Brianna est différente de la plupart des histoires de CMT. Quand elle est née, les médecins l'ont mal diagnostiquée avec une amyotrophie spinale (SMA). Vous pensez tous que les gens ne connaissent pas CMT maintenant ? Parce que c'était les années 80, encore moins le savaient ou le comprenaient alors. À l'époque, la SMA était également une condamnation à mort pour la plupart des bébés. Tout ce que sa famille savait, c'était qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas avec leur fille quand elle ne bougeait pas comme les autres bébés.

Vous savez, ma famille a découvert mon diagnostic de CMT par hasard. Mon père était chez son podiatre et on lui a demandé s'il avait une maladie neurologique dans notre famille. Mon père a dit, Eh bien, nous avons cette fille que nous ne pouvons tout simplement pas comprendre. Il s'avère que les «pieds familiaux» en combinaison avec les symptômes de Brianna sont ce qui a vraiment déverrouillé son diagnostic. La bonne nouvelle était que je n'avais pas de SMA. D'un autre côté, parce que mon CMT s'est manifesté avec l'apparition du nourrisson, il y avait d'autres défis auxquels je serais confronté. Comme ne jamais ramper et ne pas apprendre à marcher avant l'âge de 3 ans.

Si quelqu'un pouvait trouver une doublure argentée, ce serait cette femme. Brianna poursuit en expliquant comment cela a fini par être une bénédiction déguisée. Parce que j'ai dû apprendre à marcher et à utiliser des aides comme un déambulateur ou un appareil orthodontique, cela a toujours semblé être une opportunité. La plupart du temps, l'apparition de la CMT commence vraiment à faire des ravages vers mon âge (34 ans). C'est à ce moment-là que les gens perdent la capacité de faire des choses qu'ils auraient autrement faites toute leur vie. La partie la plus effrayante d'avoir une maladie comme celle-ci peut être de ne pas savoir comment elle évoluera avec le temps, mais j'ai décidé d'essayer de garder une longueur d'avance.

Comment est-elle capable de faire ça ? Eh bien, même si ses triceps ne fonctionnent pas et qu'elle ne peut pas tendre complètement les bras, cette femme parvient toujours à soulever des poids. Elle crédite Corps Pompe , Lift 4 de Beach Body, et la possibilité d'adapter les entraînements à son entretien musculaire jusqu'à présent. Même si je ne peux pas participer de la même manière que tout le monde, cela reste un entraînement incroyable et me fait me sentir bien et fort ! Je veux dire, je peux soulever une barre ! J'ai commencé avec des poids de 1 lb, mais j'ai augmenté ma force à pas de géant. Savez-vous à quel point c'est génial?

Ce que les gens doivent savoir sur CMT

Avec l'aimable autorisation de Holly Garcia

La vérité est que pouvoir s'adapter de cette manière est incroyable. C'est la même personne qui a du mal à ouvrir les bocaux ou même à appliquer suffisamment de pression sur une éponge pour récupérer toutes les miettes sur le comptoir.

Je trouve constamment des moyens de m'adapter pour pouvoir faire des choses auxquelles les personnes valides ne penseraient pas à deux fois. Elle illustre son propos avec un exemple de sa belle-sœur la voyant lever un bras pour faire avancer l'autre afin qu'elle puisse atteindre quelque chose. Elle m'a dit, je n'avais jamais réalisé comment tu faisais les choses. Comme vous devez les faire différemment. Et cela vient de quelqu'un qui fait partie de sa vie depuis 8 ans.

Voici la chose à propos de CMT, ainsi que d'autres maladies chroniques. À moins d'y être confronté au quotidien, vous n'êtes pas conscient des adaptations nécessaires pour gérer la vie avec la maladie. Nous avons demandé à Brianna ce qu'elle voulait que les gens sachent à propos de CMT.

Pour les personnes atteintes de CMT ou d'autres maladies chroniques, je veux qu'elles sachent que l'autre côté de l'acceptation est la capacité d'adaptation. Ce n'est pas parce que vous vivez avec CMT que cela ne peut pas être une existence agréable. Sur cette même note, il est également important d'honorer votre corps. Les gens qui ne vivent pas cela ne comprendront pas à quel point la fatigue chronique est réelle. Comme si quelque chose d'aussi petit que prendre une douche était épuisant. Ça me fatigue vraiment. Mais ce n'est pas parce que je suis paresseux. C'est parce qu'il me faut plus d'énergie pour faire ce que tout le monde fait.

Brianna est un exemple inspirant de quelqu'un qui non seulement survit mais prospère avec CMT. Elle dirige une chaîne YouTube, a un coaching bien-être service, et modère un incroyable communauté dédiée à une vie saine et tout ce qui concerne le style de vie. Qu'est-ce qu'elle ne peut pas faire ? Plus important encore, son plaidoyer pour elle-même et pour les autres fait toute la différence. Heureusement, il n'est pas nécessaire d'être en septembre pour faire connaître CMT. Alors allez-y, renseignez-vous. Familiarisez-vous et familiarisez-vous avec les conversations sur la CMT et d'autres conditions dont nous savons qu'elles existent mais dont nous n'en parlons pas assez. Après tout, c'est comme ça qu'on change.

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