Être parent d'un enfant gravement handicapé : « Y a-t-il quelqu'un là-bas ? »

Handicapées
élever un enfant gravement handicapé

Matt Mendelsohn Photographie

Je suis seul.

La plupart des parents d'enfants gravement handicapés le sont, en fait. Quand nos enfants naissent, il y a à la fois de la fête et de la sympathie, des offres d'aide et des gens qui disparaissent de nos vies parce qu'ils ne savent pas quoi dire ou faire.

Au début, nos enfants sont souvent moins intimidants. Ils sont plus faciles à soulever et leurs soins sont plus faciles à gérer. Lorsque nos enfants sont jeunes, il est plus facile d'avoir une baby-sitter pour un peu de temps précieux pour se regrouper.

Cependant, à mesure que nos enfants vieillissent, l'aide disparaît. Les amis ont leur propre vie et gravitent vers des personnes moins stressées, des personnes plus libres. Ils ont leurs propres défis; ils n'ont pas l'énergie de partager la nôtre. Ils s'en soucient toujours, mais à distance. Ils sont énervés à l'idée de gérer les soins d'un enfant ayant des problèmes de santé, d'une personne qui peut être trop lourde pour eux à soulever, ou ils peuvent avoir peur d'être seuls avec l'enfant. Le manque d'aide devient un problème réel et fréquent pour les parents d'un enfant gravement handicapé.

Nous luttons constamment. Cependant, si vous nous demandez, nous allons bien. Nous ne savons pas quoi dire lorsque vous vous renseignez, Comment puis-je vous aider ? Nous ne savons même pas par où commencer.

À mesure que nos enfants vieillissent, la solitude est omniprésente. Souvent, les parents sont éloignés les uns des autres car ils sont nécessairement déplacés dans un sens ou dans un autre pour répondre aux besoins de la famille. Rares sont les moments tranquilles en couple pour s'enregistrer, pour régénérer le lien. Les pauses salle de bain sont désormais considérées comme du temps et de l'espace seuls, oubliez d'essayer de coordonner une journée entière. Les offres d'aide sont rares maintenant. Nous sommes principalement seuls dans la grande image au jour le jour, même lorsque nous sommes ensemble.

Les gens disent qu'il faut prendre du temps pour soi, mieux prendre soin de soi. Ils proposent des programmes d'exercices, des suggestions de lecture, de quitter votre emploi, des régimes miracles avec des augmentations d'énergie. Toutes ces choses sont presque impossibles avec votre emploi du temps et sans aide. Vous vous sentez encore moins que parce qu'il semble que tout le monde est en bonne santé, en forme, voyage, se réunit en famille. Vous luttez pour exister, pour survivre.

En tant que parent d'un enfant gravement handicapé, vous passez votre vie à faire des claquettes, à essayer de faire en sorte que tout fonctionne et que tout soit en forme. Vous avez l'impression d'échouer — chaque jour . Vous n'êtes jamais assez. Votre temps n'est jamais suffisant. Vos papiers ne sont jamais terminés. Vous ne pouvez jamais vous permettre tous les besoins de votre famille. Les rendez-vous de votre enfant sont constants. Votre travail passe souvent avant vos enfants afin que vous puissiez faire votre travail, prouver que vous êtes excellent dans votre travail, donc il n'y a jamais de question quand vous devez prendre un congé pour vous occuper de votre enfant. L'isolement de tout cela est suffocant.

Les médias sociaux deviennent votre évasion - la connexion que vous avez avec le grand monde. Sur Facebook, quelqu'un est toujours éveillé lorsque vous souffrez d'insomnie. Lorsque votre enfant est malade et que vous passez des heures au cimetière, vous pouvez parler à un ami dans un autre pays. Il y a quelqu'un qui comprend, qui se soucie, qui vous envoie des pensées et/ou des prières pour vous en sortir. Il y a un lien .

Il est difficile de ne pas simplement disparaître dans la vie que vous menez, dans la solitude de tout cela, même lorsque vous êtes entouré de gens. Vous essayez de respirer à travers tout cela et de rester positif. Reste fort.

Vous aimeriez pouvoir dire à votre famille et à vos amis : je suis désolé d'être coincé dans mon petit monde et d'oublier de poser des questions sur le vôtre. Tu es important aussi. J'ai besoin de toi et tu me manques. Je sais que vous aimeriez pouvoir en faire plus. S'il vous plaît, ne me demandez pas ce dont j'ai besoin ; si tu veux aider, fais-le . Cela signifierait le monde pour moi. Même votre entreprise suffit. Je suis toujours là, et je suis toujours moi.

Je suis encore là.

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