PANDAS m'a pris ma fille

En 2016, ma fille, Gracie, était en 4e année au sommet du monde. Elle était une étudiante hétéro, membre du conseil étudiant et une pom-pom girl et joueuse de softball talentueuse. Elle aimait passer du temps avec ses amis, faire de l'artisanat et être une grande sœur.

Puis, apparemment du jour au lendemain, ma copine est partie.

Gracie a eu des infections streptococciques récurrentes et une crise de pneumonie. Personne n’aime voir son petit malade – mais quand l’école commence, on s’y attend. Donc, je n'ai jamais paniqué. Je ne sais pas, même en sachant ce que je sais maintenant, que j’aurais pu faire quelque chose différemment. Mais je m’en veux, car ces infections ordinaires, que je considérais comme des inconvénients mineurs, étaient suffisamment puissantes pour bouleverser notre monde.

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Je sais le jour où j'ai réalisé qu'elle était partie, mais quand j'y repense, les signes avant-coureurs étaient là avant, ou plutôt, je suppose qu'il y avait des symptômes que j'ai négligés. Son écriture était devenue moins lisible au cours de l'été et le travail scolaire, qui lui avait toujours été facile, était devenu un défi. Je pensais qu’elle ne donnait pas tout et j’ai poussé plus fort. Elle a commencé à se balancer d'avant en arrière, constamment. Je lui ai insisté pour qu'elle reste assise. Elle ne pouvait pas se souvenir des choses les plus simples. Je l'ai suppliée de faire attention. Son attitude a changé. Il y avait du défi. J’ai pensé : « Ces deux années doivent compenser l’accalmie qui a suivi les deux années terribles. » Je ne veux pas prendre à la légère une situation qui ne l’était pas, mais je ne savais pas que je ne savais pas.

C’étaient de petits détails, mais c’étaient de petits détails qui auraient pu me donner une idée d’une situation plus vaste.

Le corps de Gracie, comme je l’avais découvert, attaquait son cerveau. Les anticorps qui auraient dû combattre ces infections streptococciques et respiratoires ordinaires s'étaient retournés contre elle, provoquant une inflammation de son cerveau. Et cette inflammation a conduit à tout, depuis des tics sans précédent, des pertes de mémoire et des symptômes d’anxiété jusqu’à la catatonie, les convulsions et même la psychose.

Le diagnostic n’a pas été facile. En deux ans, Gracie a consulté plus de 20 spécialistes, répartis dans 7 systèmes hospitaliers et dans 3 États différents. La plupart des médecins étaient d'accord quelque chose avait tort, beaucoup ont spéculé sur « quoi ' mais peu étaient prêts à le mettre sur papier et encore moins étaient prêts à le traiter.

Terrifiant, sans l’intuition d’une mère, un neurologue dévoué et beaucoup de chance, la réalité est que ma fille aurait été étiquetée comme malade mentale et laissée pour morte.

Comme je l’ai dit, j’ai raté les « signes d’avertissement ». Cela aurait pu être dû au fait que ma tolérance aux comportements étranges était élevée, ou cela aurait pu être dû au fait que ses capacités d'adaptation étaient extraordinaires. Ou peut-être que c'était les deux. Quoi qu’il en soit, je ne savais pas que quelque chose n’allait pas jusqu’à ce que je regarde ma fille un matin et qu’elle ne regarde pas en arrière. Même alors, je n’ai pas paniqué. Jusqu'à cette nuit où elle a eu sa première crise. Et elle en est ressortie convaincue que tout le monde essayait de la manger. C’était la première fois que je ne pouvais pas l’aider et je restais assis, impuissant, attendant qu’une ambulance l’emmène.

Les médecins qui ont répondu et le personnel des urgences ont tous déclaré qu’elle semblait « post-critique ». Ce qui aurait signifié qu'elle avait eu une crise. Ils lui ont collé un tas de fils sur la tête pour surveiller l'activité cérébrale, mais ont rapporté que l'EEG ne montrait rien. Ce serait la première d’une longue série de découvertes curieuses. Ils ont utilisé un appareil IRM pour examiner son cerveau. La partie qui contrôle les stimuli visuels était un flux sanguin excessif – expliquant les hallucinations, mais ne répondant toujours pas au « pourquoi ».

Elle avait encore une streptocoque. Alors ils lui ont donné des antibiotiques. Ils lui ont également donné des stéroïdes. Peut-être pour la pneumonie, à vrai dire, je ne m'en souviens pas. Ce que je sais, c'est que curieusement, elle s'est améliorée. Son médecin de sortie a suggéré que nous effectuions un suivi à la clinique des troubles du mouvement, pour être évalué pour quelque chose appelé « PANDAS .» Nous faisions. Mais ils nous ont dit qu’après de nombreuses recherches sur le sujet, ils avaient conclu, en tant que clinique, qu’il « ne s’agissait pas d’un vrai diagnostic » et nous ont renvoyés.

Environ un mois plus tard, les choses se sont à nouveau détériorées. Rapidement. Gracie était tellement claustrophobe qu'elle essayait de sauter des véhicules en mouvement, elle était paranoïaque, son corps tremblait et ses talons ne touchaient jamais le sol lorsqu'elle marchait. Et personne ne savait pourquoi. Et puis une autre crise s’est produite, et encore une fois nous sommes allés aux urgences.

Elle s’est montrée combative une fois la crise arrêtée. Et convaincue qu'un pic la poursuivait. Ils ont traité ces symptômes avec un médicament appelé Ativan. Ce qui aurait dû la calmer, mais ce n’est pas le cas. En fait, elle est devenue plus agitée. Ils ont réessayé. Elle est devenue encore plus en colère. Et convaincue que son père et moi étions là pour lui faire du mal. C'était la chose la plus difficile à entendre. Nous faisions désormais partie de son hallucination. Le premier résident qui l'a vue a dit que, malgré son jeune âge, cela ressemblait à de la schizophrénie. Heureusement, le médecin traitant a répondu : « Non, le début a été trop brutal ». Encore une fois… nous n'avions pas de réponses. Et elle a été admise.

Un autre résident qui l'évaluait à nouveau lui proposa PANDAS . Cela correspondait à ce que nous voyions, ainsi qu’à certains des changements de comportement bizarres que nous avions notés. Comme une aversion pour les textures pour tous les matériaux sauf ceux qui sont secs et une insistance sur les chaussettes assorties, qui avaient jamais été caractéristique d'elle auparavant.

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PANDAS, ou « Trouble neuropsychiatrique auto-immune pédiatrique associé à une infection streptococcique », il a expliqué les résultats des « anticorps qui devraient attaquer les infections, comme le streptocoque, attaquant le cerveau ». Elle se caractérise par « des changements de comportement soudains, une détérioration de l’écriture manuscrite, une anxiété de séparation, des TOC et des tics ». C’était logique mais c’était « si rare ». Le médecin traitant propose plutôt un diagnostic de Lyme. Et une ligne PICC a été insérée dans son corps et Gracie a été traitée avec trois semaines de stéroïdes IV et d'antibiotiques. Il y a eu quelques progrès, mais les choses n’allaient toujours pas bien. Et plus je lis, plus PANDAS avait du sens.

L'un des experts chargés du traitement des PANDAS se trouvait à Cleveland, à quelques heures seulement. J'ai donc appelé pour un rendez-vous. Gracie a dépensé ses 10 ^ème anniversaire dans son bureau. Et tandis que j'évoquais mes symptômes, il hocha furieusement la tête et dit : 'Je peux l'aider.' Puis il a ajouté : « Mais l’assurance vous combattra à chaque étape du processus. » PANDAS, a-t-il expliqué, était un diagnostic extrêmement controversé. Il a dit qu'il existait un code de facturation d'assurance pour être aspiré dans le moteur d'un avion, mais pas pour que votre corps attaque son propre cerveau. Nous étions découragés mais pas découragés. Nous étions prêts à nous battre pour notre fille. Nous avons fixé un rendez-vous de suivi après qu'elle ait été sevrée de tous les médicaments testés.

Les choses ne se passent jamais comme prévu. Et l’école m’a appelé un jour peu de temps après pour me dire que les pupilles de Gracie étaient dilatées et qu’elle ne répondait pas. Je ne comprendrai jamais pourquoi ils m’ont appelé au lieu d’une ambulance, mais je l’ai ramenée à la maison ce jour-là et elle n’a plus jamais pu retourner à l’école. Elle a été admise à l'hôpital cette nuit-là. Et le médecin d'avant, un faiseur de miracles, a collaboré avec le médecin de Cleveland et, sans utiliser le mot « PANDAS », a fait approuver les IgIV, les stéroïdes et les antibiotiques. Et c’était un sentiment surréaliste de voir des anticorps donnés par d’autres pénétrer dans le corps de mon enfant, faisant pour elle ce que moi, en tant que mère, ne pouvais pas faire, mais j’ai vu la lumière revenir dans ses yeux. Les gains ont été énormes. Elle était alerte. Elle était indépendante. Elle était concentrée. Et sur un nuage 9, nous avons ramené notre fille à la maison.

Mais ça n’a pas duré. Bientôt, des lettres ont commencé à tomber du discours de Gracie. Et curieusement, les mêmes lettres qu’elle ne pouvait pas prononcer n’apparaissaient plus dans ses écrits. Son apparence est devenue échevelée. Son caractère imprévisible. Gracie, qui avait toujours aimé être une grande sœur, est soudainement devenue méchante avec ses frères. Son empathie pour les autres, un trait qui la caractérisait auparavant, avait disparu. Son corps lui faisait mal. Ses paroles étaient souvent déformées et sa mémoire avait disparu. Elle souffrait toujours d’épuisement et dormait jusqu’à 18 heures par jour. Et la nuit, même si elle dormait profondément, je la trouvais assise droit dans son lit, en train de rire.

Gracie était de nouveau à l'hôpital pour une crise, ce qui était devenu trop normal pour nous. Et en regardant un autre EEG qui ne montrait rien, le médecin traitant a conclu « qu’il ne devait y avoir rien d’anormal ». Les symptômes qu’il a expliqués étaient la réponse de son corps à un traumatisme. Je suis resté sans voix. Qu'avais-je laissé arriver à ma copine ? Mais le psychiatre qui l’a évaluée n’a pas été convaincu. Ceux qui ont eu le courage de regarder plus loin sont la raison pour laquelle elle se bat toujours là.

Gracie n'avait jamais été une artiste. Mais avec cette maladie mystérieuse, elle avait acquis la capacité de dessiner exactement tout ce qu'elle regardait. Et un jour, elle dessinait les personnages de La belle et la Bête . Et pour l'horloge, Cogsworth, ses deux aiguilles étaient du même côté. Le psychiatre lui a demandé de le numéroter. Et les chiffres aussi étaient tous écrits sur un seul côté. Preuve, il a dit : « Il n’y avait rien de psychiatrique là-dedans. »

Pendant les nuits où elle ne dormait pas, je me penchais sur des revues médicales. J'ai cherché sur Google. J'ai supplié des amis qui étaient à l'école d'accéder et de partager avec moi des articles publiés dans des revues médicales. J’ai envoyé un e-mail à tous les médecins qui avaient déjà publié un article sur PANDAS. Et traqué les parents des enfants qui avaient vaincu ce démon. Et un jour, tenant des piles d’articles de journaux à la main, j’ai posé la question : « Ce diagnostic sur lequel nous avons dansé aurait-il pu se transformer en encéphalite ?' Et son neurologue, qui n’a jamais été que merveilleux, a dit : « Demandons aux experts. » Et nous nous sommes rendus à l’hôpital pour enfants de Philadelphie.

Au début, ils m’ont dit qu’elle n’était pas assez grave pour l’avoir. Elle n’était pas encore morte. J’ai répliqué – elle avait suivi exactement la moitié du protocole de traitement depuis Encéphalite auto-immune (EA), à cause de PANDAS . Et elle suivait quotidiennement trois types de thérapies. Et, ce qui est probablement le plus révélateur, le traitement a aidé. Empiriquement, ils ont répondu « oui, ce est AE. Et ils ont recommandé un protocole de traitement par IgIV et une action de deuxième intention, soit la plasmaphérèse, soit la chimio, à réaliser à domicile.

Nous essayions d'éliminer les formalités administratives liées au traitement alors que Gracie se détériorait. Elle dormait plus de 20 heures par jour et avait des hallucinations lorsqu'elle était éveillée. Puis une nuit, elle a eu une crise qui a duré près de 3 heures. Encore une fois, elle a été admise. Après, elle ne pouvait plus avaler. Une sonde d'alimentation a été placée. J'ai supplié quelqu'un d'aider ma fille. Et ils ont administré des IVIG. Et encore une fois, c'était magique. La lumière revint dans ses yeux. Quelques médecins « n’étaient pas convaincus ». Ils m’ont encore dit « c’est dans sa tête ». La psychiatrie a toujours dit « non, c’est neurologique ». Nous avons demandé l’avis d’un autre expert, cette fois celui de Boston Children’s. Eux aussi ont convenu que cela ressemblait à AE. Et ont donné leurs recommandations à traiter.

Notre hôpital local a accepté l’IVIG toutes les 3 semaines, mais comme il s’agit d’anticorps de donneurs, les résultats n’étaient pas prévisibles. Et en raison d’effets secondaires, il a été interrompu. À partir de ce jour, j’ai vu ma fille se détériorer. Des choses étranges se sont produites. Ses cheveux sont tombés. Alopécie, dit la dermatologie. Caractéristique d'une maladie auto-immune. Elle ne pouvait pas parler. « Mutisme sélectif », ont-ils rétorqué. Elle choisissait ça. Gracie, entretenue à l'hôpital, était folle. Les crises se sont aggravées. Et elle entrait et sortait de l'hôpital. Jamais avec de réponses.

En juillet, elle était de nouveau admise, et cette fois nous ne partions pas sans réponses. Les crises étaient si graves et si longues qu'elle s'étouffait avec sa propre bave qui s'accumulait dans sa bouche. Trois fois, j’ai pensé que j’allais regarder ma fille rendre son dernier souffle. Et je n’ai plus jamais voulu ressentir ce genre de souffrance. La neurologie l'a refusée à leur service. Les médecins de Gracie pensaient qu’il y avait un problème, mais pas le département. Elle a été admise en pédiatrie générale. Et le médecin qui l'a rejoint a proposé qu'elle ait peut-être un PANDAS, et c'est devenu AE. Mais elle s'est interrogée, est-ce que cela importait comment nous l'appelions, s'il était traité ? Et la réponse a été un « non » catégorique. Et elle a ordonné une plasmaphérèse.

La plasmaphérèse signifiait la mise en place d'un tube interjugulaire. Il s’agissait d’une ligne dans son cou qui permettrait de retirer son plasma et de le remplacer par celui de quelqu’un d’autre. Nous avons parlé des risques. Et je les ai suppliés de le faire. Elle méritait une chance de se rétablir. Ses médecins étaient d'accord. Nous étions prêts à aller de l'avant lorsque le département de neurologie, qui affirmait qu'il n'existait ni PANDAS ni AE séronégatifs, a décidé de le fermer. Ils ont dit que « comme il s’agissait d’une maladie neurologique », ils devraient être consultés. Il y a eu beaucoup d’allers-retours en coulisses, mais le traitement a avancé.

Durant ce séjour, un segment diffusé sur le programme diffusé à l'échelle nationale, 20/20 , axé sur les PANDAS et la lutte pour les soins. Et j’ai appris qu’il y avait davantage de parents qui menaient le même combat, tandis que leurs enfants souffraient. Et heureusement, j'ai trouvé certains de ces parents, et grâce aux informations que nous avons échangées, une lueur d'espoir.

Au début, nous avons constaté de gros progrès grâce à la plasmaphérèse. Puis, sans doute par erreur, ils ont traité un mal de tête avec de la morphine et encore une fois, ses paroles ont disparu. Après près d'un mois à l'hôpital, Gracie est rentrée à la maison. Elle ne parlait pas, mais certains symptômes avaient disparu. Il y avait davantage à faire. Je le savais grâce à ses médecins et aux voyages d’autres enfants. La plasmaphérèse n’a jamais été conçue pour fonctionner de manière isolée, mais notre hôpital était terminé.

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Encore une fois, j’ai recherché fébrilement les prochaines étapes. J'ai parlé à des médecins en Arizona, au Texas et en Floride. Et j'ai trouvé des protocoles de traitement publiés dans des revues médicales réputées. Gracie avait besoin d'une chimiothérapie pour cibler les cellules à problèmes et d'IgIV pour remplacer les siennes. J'ai apporté ces idées à la Cleveland Clinic et une collaboration a commencé. Mais avant que cela puisse aboutir, Gracie s'est à nouveau échappée. Après avoir « convulsé » pendant des heures, elle semblait catatonique.

J’étais terrifiée, mais je ne pouvais pas l’emmener à l’hôpital local, car ils ne croyaient pas qu’elle était malade. Elle s'étouffait avec sa propre salive et avait désespérément besoin d'aide. J'ai pris la décision de la conduire à près de deux heures de là où j'étais pour des soins. Et par la grâce de Dieu, elle a réussi. Et quand je l'ai portée aux urgences, ils l'ont emmenée d'urgence dans leur espace de traumatologie, lui ont administré des médicaments de secours contre les convulsions et ainsi, elle était alerte. J'étais furieux que personne ne l'ait fait plus tôt, mais soulagé que quelque chose ait fonctionné.

Les semaines qui suivirent furent floues. J'étais fatigué et j'avais perdu le combat. Nous avions déposé une plainte auprès de notre hôpital, leur demandant de retirer de ses soins le médecin qui avait refusé d’accepter le diagnostic de Gracie. Et après six semaines d’incertitude à ce sujet, la demande a été refusée. Je ne connaissais pas ses prochaines étapes, mais je savais que notre hôpital communautaire ne pouvait pas, ou plutôt ne voulait pas, offrir les soins dont elle avait besoin. Et j’ai juré que nous ne remettrions plus jamais les pieds dans leurs locaux.

Mais encore une fois, comme j’aurais dû l’apprendre, les plans ne veulent rien dire. Et je l'ai retrouvée sans vie un matin. Et elle était terrifiée à l’idée de ne pas arriver à Columbus. Alors, je l’ai portée, sans rien dire de plus que « Je pense qu’elle a une crise », jusqu’à ce qu’elle soit stabilisée. Aucun parent ne devrait avoir à s’inquiéter du fait que le diagnostic de son enfant est si controversé qu’un hôpital le laissera pour mort, mais avec PANDAS et AE, c’est le cas. Il a fallu plusieurs cycles de médicaments de secours, mais Gracie est revenue. Et puis la question s’est posée. Il fallait l'admettre, mais dans quel service ? La neurologie ne l’acceptait pas, même si son neurologue était prêt à superviser le traitement. Et l’hôpital était déterminé à ne rien faire. Alors, quelle était la prochaine étape ? La réponse fut encore une fois une admission en pédiatrie générale et un transfert.

Gracie est arrivée au Nationwide Children's deux ans après l'apparition de ses symptômes. Et aussi près de la fin que je l’avais vue. Et avec l’acceptation de son diagnostic en deux jours, ils ont commencé le traitement et l’ont mise sur la voie du rétablissement.

À ce jour, sous leurs soins, elle a subi deux cycles de chimiothérapie et un d’IgIV. Elle reviendra pour un autre la semaine prochaine. Les crises qui la tourmentaient autrefois quotidiennement sont sous contrôle. Elle parle et avale toute seule. Même si elle dispose d’une sonde G pour se nourrir, elle n’en dépend plus. Son équipe thérapeutique constate des progrès ÉNORMES et partage l’espoir d’un résultat positif.

Quand je regarde ma fille et le chemin qu’elle a parcouru, je suis extrêmement reconnaissant envers les médecins qui se sont battus si durement pour elle, mais je suis horrifié de penser à quel point les choses auraient pu se passer différemment. Une maladie infantile, vécue par presque tout le monde, a bouleversé son monde. Et le refus d’un médecin de le reconnaître a failli me l’arracher. Strep ne se tournera pas vers PANDAS pour tous les enfants. Mais si elle n’est pas reconnue, elle deviendra mortelle pour ceux qui le feront. Et c’est une blessure qu’aucun parent ne devrait jamais connaître.

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