Je suis orthophoniste, mais rien n'aurait pu me préparer au retard d'élocution de mon propre enfant

« Alors… comment puis-je orienter mon propre enfant vers une intervention précoce ? »

C'est la question que je me suis posée un jour à voix haute dans la cuisine, en regardant mon deux ans mon fils joue dans le salon avec sa poupée Cookie Monster. Nous venions de célébrer son anniversaire , et il avait une variété de nouveaux jouets Sesame Street pour s'occuper. J'aurais pu me passer d'Elmo qui parlait, mais il était content. Il avait l'air adorable à ce moment-là, avec ses cheveux blond sable tombant en avant et ses yeux bleus fixés sur le monstre bleu fou de biscuits sur ses genoux, mais j'étais peut-être un tout petit peu partial. Il était aussi intelligent, affectueux et drôle. Parfait, évidemment. Et pourtant, je m'inquiétais pour lui. Je sais que cela semble être une chose normale pour une maman, mais ce n'était pas seulement une parentalité générale. anxiété .

Mon fils avait besoin de tubes auriculaires pour éliminer le liquide constant occupant son oreille moyenne vers 18 mois. Il n'avait jamais eu des millions d'otites comme certains autres enfants pour nous indiquer le problème, mais le liquide était quand même là. Un test auditif a confirmé qu'il lui était difficile de nous entendre parler clairement. La perte auditive provoquée par ce liquide avait retardé sa développement de la parole . Il est difficile d’apprendre à parler quand on n’entend pas ce qu’on est censé répéter. Je n'ai jamais été aussi reconnaissant d'avoir lui a appris les signes de bébé à partir de six mois. La langue des signes américaine nous avait donné un moyen de nous comprendre avant que l'opération ne soit programmée… même si j'ai peut-être regretté de lui avoir appris les signes pour « Elmo » et « bonbons ». Il faisait des progrès avec les tubes en place et le liquide s'évacuait, mais il n'était toujours pas là où il devrait être en termes de développement pour son âge.

Je le savais, car quand je ne désespère pas de garder mon propre enfant en vie, je travaille comme orthophoniste, en intervention précoce. Pour ceux d'entre vous qui ne connaissent pas ce terme, l'Intervention précoce (EI) est un programme destiné aux enfants de moins de trois ans présentant des retards de développement et/ou des handicaps. Il peut également s'appeler Birth To Three, Infants and Toddlers, ou quelque chose de similaire selon l'endroit où vous vivez. Certains programmes étatiques travaillent avec des enfants jusqu’à l’âge de cinq ans. (Je travaille dans le Massachusetts, donc certains détails plus spécifiques du programme peuvent varier dans votre région, mais l'idée générale est la même. J'entends parfaitement tous les prestataires d'assurance-emploi s'exclamer « ce n'est pas comme ça que nous procédons ici ! »). Les enfants sont évalués dans un centre de l’assurance-emploi ou à domicile (ou même virtuellement, en raison de la COVID). Si les tests révèlent un retard dans un domaine de développement tel que la motricité ou la communication, ils sont jugés éligibles aux services pour les 12 prochains mois ou jusqu'à la veille de leur troisième anniversaire.

En général, ces services sont dispensés à domicile, où un spécialiste du développement ou un thérapeute vient au domicile pour travailler avec la famille. Cela se produit souvent au moins une fois par semaine, pendant environ une heure à la fois. Le prestataire de services accompagne la famille de l’enfant sur la meilleure façon de travailler et de jouer avec son petit afin d’améliorer sa zone de retard. Cela ressemble beaucoup à quelqu’un qui donne des suggestions sur la meilleure façon de jouer avec votre enfant… parce que c’est, dans une certaine mesure, ce dont il s’agit. Le travail des enfants est jouer, et c'est ainsi qu'ils apprennent le mieux.

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Me voici donc, une mère dont le travail consiste à utiliser mes six années d'éducation spécialisées (et coûteuses) pour aider les soignants à aider leurs enfants à communiquer… et c'est maintenant moi qui ai besoin d'aide avec ma propre progéniture. L’Univers a certainement le goût de l’ironie. C'était presque embarrassant. Comment pourrais-je aider tant d’autres enfants et leurs familles, mais pas mon propre enfant ? Je suis sa MÈRE. C'est littéralement mon travail. J'ai soupiré. Pourtant, en regardant à nouveau mon petit garçon, j'ai réalisé que c'était là le problème. Je voulais être sa mère. Juste sa mère, et pas son orthophoniste. J'avais besoin d'un regard extérieur sur mon enfant et que quelqu'un me donne des stratégies et des suggestions pour changer. J'avais besoin d'aide et je me suis rappelé qu'il n'y avait aucune raison de me sentir gêné ou coupable à ce sujet.

À l’IE, nous coachons les parents sur la façon de repenser le jeu et l’interaction avec leurs enfants afin de les aider à franchir les étapes de leur développement. Les prestataires d'intervention précoce identifient les jouets et les activités qu'un enfant trouve intéressants et suggèrent différentes façons dont un parent peut utiliser ces objets avec son enfant. Par exemple, Tommy, deux ans, peut aimer les puzzles, et son préféré peut être un puzzle avec des animaux de la ferme. Le travail du prestataire consiste à modifier la façon dont Timmy et son soignant jouent avec ce jouet afin de cibler au mieux la zone qui en a besoin.

Nous pouvons nous demander : « Comment pouvons-nous jouer avec ce puzzle ET travailler sur davantage de langage ? Peut-être que nous étiquetons les animaux sur chaque pièce ? Nous pourrions faire le son de chaque animal (meuglement, baa, hennissement). Que diriez-vous de modéliser les mots pour nos actions au fur et à mesure que nous les accomplissons, tels que « tourner », « tirer », « pousser » et « mettre dedans ». Ces idées peuvent sembler simples, mais elles deviennent une activité que l'enfant apprécie. en une opportunité de baigner cet enfant dans un tout nouvel ensemble de vocabulaire. Nous ne devons pas simplement compter les pièces ou leur demander de dire s’il vous plaît. Un physiothérapeute peut apprendre à un parent à tenir les pièces en hauteur afin qu'un enfant ayant un faible tonus musculaire doive les atteindre en hauteur. Un ergothérapeute travaillant sur la régulation sensorielle pourrait suggérer de cacher les morceaux dans un seau de riz afin que l'enfant soit exposé à de nouvelles textures pendant qu'il creuse pour les différents animaux. La plupart des thérapeutes et des spécialistes du développement sont formés pour développer des méthodes créatives et personnalisées pour cibler plusieurs domaines de besoins à la fois, ce que l'on appelle une approche transdisciplinaire (contrairement à un modèle multidisciplinaire dans lequel plusieurs thérapeutes voient l'enfant travailler spécifiquement sur leur domaine de développement désigné). développement.)

Je pouvais faire toutes ces choses, et je l'avais fait avec d'innombrables familles, et j'avais maintenant besoin de vivre la situation de l'autre côté. Le langage de mon fils s’améliorait, quoique lentement. J'avais également des inquiétudes concernant son alimentation difficile et certaines difficultés sensorielles qu'il semblait avoir avec certaines textures. Ce gamin ne toucherait pas à la peinture même si cela signifiait que je lui donnais 1 000 Oreos, et il en allait de même pour Play-Doh. Il semblait également se fatiguer rapidement lorsqu'il grimpait et s'asseyait sans soutien sur le sol, et je soupçonnais qu'il avait des muscles centraux faibles (désolé mec, tu as tenu ça de moi).

Je savais qu’il avait besoin d’aide pour bien plus que simplement parler, mais comme la plupart des parents, j’avais du mal à admettre que mon enfant était tout sauf parfait tel qu’il était. C'était juste un peu embarrassant de devoir orienter mon enfant vers un service que je fournis pour gagner ma vie. Je savais qu'il n'y avait aucune honte à demander une évaluation ou des services s'il en avait besoin. Je me suis rappelé que le plus honteux aurait été de savoir que ce soutien existait et de choisir de ne pas y accéder en raison de ma fierté SLP meurtrie. Alors j'ai appelé. Je n’ai pas attendu de voir s’il s’en sortait mieux tout seul ou s’il surmontait ses défis. Mon fils était admissible à des visites hebdomadaires avec un spécialiste du développement et un ergothérapeute. Il a également participé à un groupe de jeu hebdomadaire de l'IE, qui lui a permis de s'entraîner à interagir avec ses pairs et à suivre les routines de la classe. Ses progrès au cours de l’année suivante ont été incroyables.

Aujourd'hui, c'est un garçon de trois ans joyeux qui ne se tait jamais et qui adore jouer avec les autres enfants. Il mange une plus grande variété d’aliments et sa force s’est améliorée de façon exponentielle. Je suis peut-être le seul parent à avoir applaudi son enfant lorsqu'il a finalement pu grimper sur le toboggan, ce qui nécessite une bonne quantité de force de base. Je suis tellement content de ne pas avoir attendu et qu’il n’ait pas manqué ces services.

Le problème que constatent les prestataires de services de première intention est que les parents et les pédiatres attendent trop longtemps pour orienter leurs enfants vers une évaluation. Certaines familles ne sauraient même pas que l’assurance-emploi existe si elles ne connaissaient pas quelqu’un dont l’enfant a reçu des services. Ils ne peuvent pas demander quelque chose dont ils ne savent pas qu’il s’agit d’une option. D'autres connaissent l'assurance-emploi, mais pensent qu'ils ont besoin d'une ordonnance ou d'une recommandation d'un médecin pour subir une évaluation. Les pédiatres, le DCF, le personnel de l'UNSI et de nombreuses autres professions recommandent les services de l'assurance-emploi, mais les parents peuvent également s'y référer eux-mêmes. Permettez-moi de le répéter. Vous êtes l'expert de votre propre enfant et vous pouvez référer votre propre enfant si vous avez des inquiétudes.

Certains pédiatres semblent également hésiter à orienter les enfants trop tôt. C'est jamais trop tôt. Même si cet enfant est évalué et ne présente aucun retard, il peut être réorienté à tout moment avant l'âge de trois ans si de nouveaux problèmes apparaissent. Ce n’est pas une affaire ponctuelle. Par exemple, les enfants sont régulièrement renvoyés des services parce qu’ils ont atteint des objectifs moteurs, pour ensuite être réévalués et reprendre les services en raison de problèmes liés à leurs compétences sociales ou parce que les parents ne peuvent pas comprendre ce qu’ils essaient de dire lorsqu’ils parlent. Les recherches montrent que même si certains enfants rattraperont leur retard sans aide, environ 20 % auront besoin d’un soutien à plus long terme et il n’existe aucun moyen de savoir dans lequel de ces deux groupes un enfant appartiendra.

Même en tant que personne travaillant dans le domaine, l’intervention précoce a été formidable pour notre famille. Avoir quelqu'un d'autre pour me donner des idées d'activités, me dire comment utiliser des stratégies au cours des routines habituelles de notre journée et regarder mon fils avec une nouvelle perspective était inestimable. Ce n’était pas toujours facile, et parfois carrément bouleversant, de voir quelqu’un signaler un défi dont vous n’aviez même pas conscience que votre enfant était confronté. Pourtant, au troisième anniversaire de mon fils, lorsque nous avons dû dire au revoir à nos prestataires, j’étais incroyablement reconnaissant qu’ils aient été dans nos vies. J'ai beaucoup appris sur moi-même en tant que parent et sur ce dont mon enfant avait besoin pour réussir et comment le lui donner. Même avec une maîtrise en troubles de la communication, j'avais besoin d'aide pour apprendre à être au mieux la mère que mon fils avait besoin que je sois. Et nous nous en portons mieux.

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