Offrez du soutien, pas du jugement : les crises d’autisme ne sont PAS dues à un manque de discipline

« Elle a un problème avec sa mère », avez-vous dit, chère ex-belle-mère, alors que votre fils et moi luttions pour retirer en toute sécurité notre fille autiste qui criait et donnait des coups de pied du 8 de sa sœur. ^ème fête d'anniversaire.

Une autre fête d'anniversaire que je manquerais parce que quelqu'un doit être avec notre fille lorsque cela arrive. « Elle a un problème avec sa mère ', répétez-vous avec insistance (à mon mère, néanmoins - tu as eu du culot !), alors que nous l'avons emmenée en toute sécurité dans la camionnette, où mes larmes ont finalement pu se libérer dans ma propre crise de maman.

Tu vois, Julie (appelons-nous Julie), ça a été quelques jours difficiles.

Cet effondrement n’était que la pointe de l’iceberg des effondrements (qui, ironiquement, ne semblaient pas fondre) qui s’étaient produits alors que nous naviguions à travers certains événements récents de l’été centrés sur les enfants. La veille au soir, nous étions rentrés à la maison après un voyage dans le parc d’attractions préféré de mes trois enfants, où l’on s’était bien amusé, ainsi que quelques crises géantes et épuisantes. C'est normal pour le cours ; il faut s'y attendre. Parfois, c’est évitable, et parfois non.

Nous essayons de la préparer à des événements inattendus qui pourraient la déstabiliser, mais des choses arrivent quand même. Nous essayons d’enseigner et d’encourager les mécanismes d’adaptation, mais ils ne nous aident pas toujours. Nous voulons qu'elle s'amuse et qu'elle soit une enfant, mais son enfance est fréquentée par des épisodes de perte rapide et complète du contrôle de ses émotions. Je ne peux pas les exploiter dans ces moments-là. Personne ne peut. Elle s'en sort avec un soutien, comme des montagnes russes avec une ceinture de sécurité serrée et de solides barres métalliques auxquelles s'accrocher, et nous essayons de l'empêcher. C’est tout ce que nous pouvons faire.

Votre petite-fille souffre du type d'autisme de haut niveau que l'on appelait autrefois syndrome d'Asperger . Pour les personnes qui ne la connaissent pas bien, elle peut apparaître de deux manières : l’une est parfaitement « normale », bien que bizarre. Elle a un charme magnétique et une intelligence lorsqu'elle se sent calme et sociable, et possède les capacités verbales d'un adulte intellectuel. Certains pourraient dire qu’il n’y a rien de « mal » chez elle !

La deuxième façon est moins agréable. Lorsqu’elle se trouve dans une phase d’anxiété intense, elle peut se mettre très en colère et elle utilise ses paroles comme des armes. Sa réaction de combat ou de fuite est extrêmement forte et elle a tendance à courir, donner des coups de pied et crier de manière impulsive. Elle attribue généralement cette réponse physiologique et mentale à quelque chose de stupide ; un déclencheur qui est comme la goutte qui fait déborder le vase. Au parc d’attractions, c’était parce qu’ils ne vendaient pas de corndogs. La vraie raison, je suppose, était la surstimulation et la surcharge sensorielle. Certains pourraient juger et dire que je n’aurais pas dû l’emmener là-bas, mais je dis que cela en valait la peine car elle a passé un moment fabuleux avant et après la crise.

Cette dernière réponse peut déclencher de fortes réactions chez les gens. Certains sont inquiets lorsqu'ils le voient et l'entendent, comme la personne qui a contacté la sécurité lorsqu'elle a vu un enfant crier après, fuir et donner des coups de pied à sa mère. Cela a conduit à quelque chose de bien ; ça m'a aidé. Des agents de sécurité amicaux et compréhensifs ont proposé de faire tout ce qu'il fallait pour m'aider à assurer sa sécurité. Ils ont compris que l’autisme pouvait amener les enfants à se comporter de cette façon.

Certaines personnes jugent durement lorsqu’elles voient un enfant perdre le contrôle. Cela n’aide pas. Ils pensent qu’elle est simplement impolie et qu’elle doit être « maintenue dans le rang », mieux disciplinée. Ils supposent que la mère qui a du mal avec elle ne lui fixe pas de limites et ne la gâte pas. Ils simplifient quelque chose de complexe. Ils ne veulent pas croire ça ils aurait un jour un problème comme celui-ci, alors ils pointent du doigt. Ils jugent. Heureusement, la plupart des gens que j’ai rencontrés n’étaient pas ainsi, mais c’est le cas de beaucoup d’entre eux.

J'ai gardé votre petite-fille en sécurité pendant qu'elle se débattait. J'ai ressenti sa douleur, ma douleur et celle de ses frères et sœurs qui sont également affectés par son comportement. J'ai ressenti l'embarras et j'ai imaginé le jugement. J’ai tout accepté parce que je l’aime et qu’elle en vaut la peine. Bien sûr Je l'ai fait! C’est arrivé bien plus de fois que je ne peux compter. Est-ce que j'aime le comportement qu'elle affiche en pleine crise ? Non. Est-ce que je l’encourage ? Non. Est-ce que je fixe des limites avec elle ? Oui. Est-ce que j'essaie de lui apprendre de meilleures façons de faire face ? Oui.

Suis-je une mère parfaite ? Non, mais je fais de mon mieux.

Les mères autistes sont blâmées pour le comportement de leurs enfants depuis la théorie de la mère du réfrigérateur , et probablement bien avant. Les gens sont généralement plus tolérants, compréhensifs et informés sur l’autisme, mais nous attendons toujours du jugement. C’est toujours dans nos esprits et nous nous demandons toujours ce que nous pouvons faire pour améliorer les choses. Parfois, nous nous sentons comme des échecs malgré tous nos efforts.

Je n'avais pas besoin que tu me donnes des coups de pied quand j'étais à terre, Julie. Je me sentais déjà comme une merde. Je suppose aussi que ce n'est pas le cas en fait vous rapprocher de votre petite-fille avec laquelle vous avez du mal à vous connecter, ou vous faire sentir mieux face à vos propres échecs en tant que mère (oui, je sais que tu n'étais pas non plus une mère parfaite parce que nous sommes tous imparfait). Votre commentaire a profondément blessé et n’a absolument rien aidé. J'écris ceci pour pouvoir laisser tomber et continuer à être la meilleure mère possible.

Donc au final, le « problème avec sa mère », c’est qu’elle ne peut qu’aimer ; elle ne peut pas la « réparer ». Elle ne peut pas reconnecter tout son cerveau. Elle ne peut pas la sauver de sa propre réaction de combat ou de fuite ; elle ne peut que l'aider à s'en sortir en toute sécurité. Elle ne peut pas l'atteindre au moment d'un effondrement avec la logique, le raisonnement, les choix, la discipline ou même l'empathie (même si l'empathie aide le plus). Elle ne peut lui parler de ce qui s’est passé après un incident que lorsqu’elle est calme et que son cerveau est en pleine forme. en fait capable de logique et de raisonnement. Elle le fait dans l’espoir qu’un jour, elle obtiendra la maîtrise de soi nécessaire pour mettre un terme à la spirale neurobiologique qui conduit si rapidement à ces effondrements .

Mais vous n’avez pas choisi de voir ça, n’est-ce pas ?

Vous êtes revenu à une réponse primitive, en noir et blanc, qui devient (heureusement) dépassée dans notre société en évolution. Vous pouvez choisir d’évoluer et de voir les nuances qui colorent le cerveau émotionnel et d’y réfléchir avec empathie. Vous pouvez choisir d’être éduqué et d’étudier la chimie du cerveau impliquée dans une crise autistique ainsi que la réponse physiologique. Vous pouvez examiner tous les facteurs impliqués, et si vous ne les comprenez pas, vous pouvez demander aux experts. Vous pouvez faire tout ce qu’il faut pour mieux la comprendre sans lui jeter des pierres verbales ni lui faire des reproches. Vous pouvez apprécier le cadeau de votre petite-fille à la fois stimulante et douée sans vitriol ni jugement.

Et bien sûr, vous pouvez choisir d’apprécier et de respecter « sa mère ». Sa mère qui est là, jour après jour, qui l'aime, la soutient et fait de son mieux.

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