Mon enfant est l'enfant 'puant', mais ce n'est pas à cause d'une mauvaise hygiène

Parfois, mon enfant sent mauvais. Pire que B.O.

Mais ne sautez pas aux conclusions. Ce n'est pas mauvaise hygiène ou la paresse.

Il a une maladie invisible dont vous n'avez probablement jamais entendu parler. Nous n'aimons pas en parler dans une conversation polie car cela inclut rapidement des mots comme 'anus' et 'rectum' et 'diarrhée'. C'est embarrassant pour lui et pas de pique-nique pour moi non plus !

Mon enfant est né avec une maladie chronique appelée maladie de Hirschsprung. Son tube digestif n'a pas les mêmes cellules nerveuses que les vôtres et les miennes, donc à la naissance, son côlon était bloqué à 100% et il a souffert d'infections et de complications potentiellement mortelles.

Croyez-moi, ça craint.

Pour vous, il ressemble et agit comme un enfant ordinaire. À moins que vous ne le voyiez à la plage, vous ne sauriez jamais à propos des cicatrices qui sillonnent son nombril à la suite de multiples interventions chirurgicales, et encore moins de la plomberie détournée en dessous.

Mais parfois, il sent mauvais mauvais. Encore pire que la puanteur du caca ordinaire.

Son estomac fait des grondements forts et incontrôlables, et ce n'est pas parce qu'il a faim.

Et parfois, il se précipite dans la salle de bain comme si son pantalon était en feu. Ou il passera ce qui semble être une éternité sur le pot.

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À 9 ans, il est toujours sur le point d'adopter un comportement de petit garçon acceptable. Mais ce ne sera pas pour longtemps. Je ne peux qu'imaginer les yeux de côté et les rebuffades qui attendent en cinquième année, septième année, lycée, même sur le lieu de travail.

Nous essayons de contrôler sa biologie unique avec des médicaments et d'autres interventions. Mais à moins de se déplacer autour de ses organes (encore !) pour qu'il fasse caca à travers un orifice (MACE) ou une stomie/un sac (colostomie), une fuite un peu et une odeur puante sont parfois sa meilleure option en ce moment. Sa normale.

Et cette normalité pour le moment n'a pas été facile. Mon petit homme peut sembler être une tarte mignonne insouciante, mais il a souffert plus que certains d'entre nous dans une vie. Il a enduré des chirurgies, des dilatations anales, des lavements, des crampes d'estomac sévères et une diarrhée affreuse et apparemment sans fin. Donc, le simple fait d'être nocif à l'occasion est vraiment le moindre de ses problèmes.

Bien que son état soit rare, de nombreux enfants souffrent de problèmes digestifs invisibles, comme syndrome du côlon irritable (IBS) et le reflux gastro-oesophagien (RGO). Sentir mauvais parfois et courir aux toilettes vient avec le territoire.

Ce n'est pas de la paresse. Ou l'hygiène. Ce n'est pas une mauvaise planification ou de mauvaises manières.

C'est sa vie et le seul corps qu'il ait jamais connu.

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