Le côté de l'autisme que les parents ne vous permettent pas de voir

Richard Bailey/Getty

Ma fille a reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) deux semaines après son troisième date d'anniversaire . Et en plus d'un retard verbal, d'un manque de contact visuel et d'une apparence parfois sous-active, elle ne présentait pas bon nombre des comportements typiques associés à l'autisme au moment de son diagnostic.

Nous pouvons appeler ces jours la période de la lune de miel, et je vais vous dire, ils n'ont pas duré longtemps.

Je ne peux pas dire avec certitude si c'est finalement en sachant ce que nous recherchions ou le fait que notre fille vieillissait que nous avons d'abord pris note de ses changements de comportement. Quoi qu'il en soit, peu de temps après son diagnostic, nous avons commencé à voir de plus en plus de attributs stéréotypés d'autisme de sa part.

Elle devenait de plus en plus agitée avec sa communication étant si limitée. Ses problèmes sensoriels perturbaient son mode de vie et ses habitudes alimentaires ont radicalement changé. Et pour évacuer sa frustration, elle a commencé à devenir physique avec moi, ses frères et sœurs et elle-même.

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Je ne suis pas étranger aux nez et aux lèvres ensanglantés, aux égratignures sur le cou, la poitrine, les bras, les morsures et les coups de tête à ce stade. Au pire de ces épisodes, l'un de mes médecins a pensé que j'étais victime de violence conjugale à la maison. Elle m'a demandé trois fois de trois manières différentes des marques sur mes bras et mon cou lors d'un rendez-vous, et j'ai dû la rassurer qu'elles provenaient de ma fille de trois ans atteinte d'autisme, pas de mon mari.

Quand j'ai quitté ce rendez-vous, j'ai pleuré parce que je détestais que l'aggravation de ma fille puisse en arriver là. Je ne l'ai pas détesté comme dans pauvre de moi, je ne peux pas croire qu'elle fasse ça. Je détestais qu'elle essaie tout ce qui était en son pouvoir pour communiquer, et moi - sa mère - ne savais pas ce qu'elle voulait. Et si je suis honnête, parfois ces sentiments de désespoir m'envahissent encore.

Quand nous sommes en public, et que je peux voir son irritation commencer à monter, ce n'est pas son comportement qui m'attire – c'est le regard des étrangers qui pourrait me tuer. Sans dire un mot, leurs expressions faciales crient, Si jamais mon enfant me faisait ça, parmi beaucoup d'autres choses.

Je veux dire à ces gens à quel point ils devraient être reconnaissants que leurs enfants puissent se fier à leurs mots pour communiquer. Je veux qu'ils sachent que les réactions qu'ils voient de ma fille découlent d'un désir désespéré de partager ses sentiments sans effort. Je souhaite qu'ils sachent que l'utilisation de ses mots est un privilège qu'elle n'a pas en ce moment, et son comportement est comment elle communique.

Je ne dis pas que s'automutiler et faire du mal aux autres sont des stratégies d'adaptation positives pour un enfant autiste ou que nous devrions détourner le regard de ces actions. Je dis qu'un tel comportement ne se voit pas seulement chez les enfants indisciplinés, et les parents ayant des besoins spéciaux ne peuvent pas traiter ces réactions de la même manière qu'une simple crise de colère. Les deux ne sont pas les mêmes .

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Lorsque nous voyons un comportement comme celui-ci, nous devons l'examiner de plus près - éclaircir jusqu'à la racine du problème. Nous devons trouver des tendances et prendre des notes mentales et physiques sur ce qui a déclenché de telles réactions indésirables. Et ne vous y trompez pas, chaque étape est difficile.

Il y en a tellement beaux aspects de l'autisme, mais ces défis n'en font pas partie. Peut-être que je ne correspond pas à la plupart des mères ayant des besoins spéciaux, mais je ne peux pas dire que je crois que l'autisme est une superpuissance. Je pense que ce concept se concentre sur des intérêts originaux et ne fait pas grand-chose pour représenter les nombreux obstacles que les personnes autistes franchissent et comment cela les affecte.

Il n'y a qu'un nombre limité de fois où un enfant autiste peut essayer de faire passer son message avant que l'aggravation ne s'installe. Malheureusement pour ma fille, cette frustration évolue quotidiennement. Je peux le voir s'intensifier quand elle commence à pleurer et se frappe légèrement sur la tête, et c'est mon signal pour l'intercepter.

J'essaie de communiquer à travers des images, la langue des signes ou en présentant différents éléments qui la réconfortent ou correspondent à ses besoins. Parfois, je fais cinq à dix allers-retours à la cuisine pour les repas, pour savoir ce qu'elle veut pour le petit-déjeuner, et parfois c'est le plus sentiment désespéré pour nous deux. (Si vous ne saviez pas, vous obtenez ce que vous obtenez, et vous ne faites pas de crise ne fonctionne pas avec enfants TSA.)

Bien sûr, j'ai travaillé avec ses pédiatres et thérapeutes sur ces questions. Nous avons constaté que ma fille est une chercheuse sensorielle et une pression profonde l'aide à se sentir plus régulée dans n'importe quelle situation. Si elle tente de se gratter, de se pincer ou d'utiliser ses mains d'une manière qui pourrait lui causer du tort, nous encourageons des réactions alternatives qui peuvent imiter cette même satisfaction sensorielle.

Par exemple, nous l'encourageons à applaudir, à serrer les mains et à tapoter ses doigts s'il essaie de frapper ou de pincer. Si elle se cogne la tête, nous frottons ou appliquons doucement une pression sur les côtés de sa tête, et parfois je lui mets un gilet de compression. De plus, elle a également été équipée d'un casque de sécurité que nous pouvons placer sur elle pendant les épisodes d'automutilation pour s'assurer qu'elle reste aussi en sécurité que possible.

J'ai lu des livres, écouté les voix d'adultes autistes et j'ai investi d'innombrables heures dans la recherche sur les troubles du spectre autistique. Pourtant, j'ai l'impression que je n'en fais pas assez quand mon enfant lutte toujours contre l'automutilation et se déchaîne sur les autres au milieu des effondrements. Et bien que je sache que ce sont des comportements typiques d'un enfant autiste non verbal, cela doit être l'une des parties les plus déchirantes de mon parcours de mère. Et ça me déchire en sachant que c'est probablement l'aspect le plus éprouvant de l'enfance de ma fille.

Je n'ai pas toutes les réponses pour le moment. Malheureusement, il n'y a pas de solution miracle quand il s'agit de frustration construite sur des années sans que personne ne vous comprenne pleinement. Mais j'en sais plus sur l'autisme aujourd'hui qu'il y a un an lorsque ma fille a reçu son diagnostic, et c'est un début.

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Ainsi, pendant que je fais de mon mieux pour communiquer avec ma fille, je garde également à l'esprit qu'elle essaie aussi. Ensemble, nous trouverons notre chemin vers une communication cohérente - avec ou sans mots.

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