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Notre diagnostic d'autisme, 9 ans de retard

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Donc, mon fils de neuf ans est autiste.

Je ne peux pas vous dire combien de fois je me suis assis sur une période de 2 mois et j'ai essayé de formuler quelque chose qui se résume à ces trois petits mots : Rex est autiste.

Bonjour Mme Valentine, le psychologue scolaire a dit au téléphone un jour d'octobre dernier, pensez-vous que vous pourriez venir cette semaine afin que nous puissions passer en revue les résultats de l'IEP de Rex ?

Rex a eu un IEP depuis qu'il a commencé l'école publique, mais le déménagement au Nevada a nécessité une comptabilité complète et de nouveaux tests.

Pas de problème, super, j'étais content d'entrer et de parler de Rex. Il se débrouillait incroyablement bien, il adorait la 3e année et sa lecture et son écriture avaient progressé à pas de géant. De tous mes enfants, Rex avait fait la transition la plus douce entre l'Allemagne et Las Vegas.

Je me suis assis en face du psychologue de l'école et je me suis penché avec joie pour la visite, pensant que c'était un examen facile et que je serais sorti en un éclair. Mon mari militaire était en mission temporaire pour une période de quatre mois et je m'occupais des choses seule, mais pour une réunion de base, ce n'était pas grave.

Alors, Rex ne va-t-il pas très bien ? J'ai dit.

Eh bien, il va très bien. C'est un enfant extraordinaire, j'ai passé beaucoup de temps à revoir son IEP le mois dernier et à parler à ses professeurs, a commencé le psychologue.

Oui, ils envoient de bonnes notes à la maison et il vole juste, dis-je. Désemparés.

Oui… euh… ses tests étaient très poussés en Allemagne et ils ont vraiment fait un travail minutieux, a-t-elle dit.

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Je connais. Nous avions un groupe génial qui travaillait avec nous là-bas. Elle ne saisit toujours pas son langage corporel, le ton de sa voix, son hésitation. Elle a continué.

Eh bien, je pense vraiment… je veux dire, après avoir parlé à ses professeurs et à son orthophoniste… eh bien, nous pensons vraiment que Rex est autiste.

Silence.

Quelle? Quelle? Je ne plaisante pas, ma langue s'est engourdie et ma gorge a commencé à se fermer. J'avais l'impression d'avoir reçu un coup de poing dans le nez de manière inattendue.

Nous l'avons observé et j'ai l'impression que nous devons faire quelques tests supplémentaires, avec votre permission bien sûr.

Attends, je ne comprends pas, dis-je en essayant de ne pas lui jeter ma chaussure à la tête. Nous l'avons fait tester à plusieurs reprises depuis qu'il a 5 ans. Des spécialistes, des psychologues du développement incroyables… vous me dites que chacun d'entre eux a raté ça ? Que vous voyez quelque chose de différent ?

Elle a ensuite expliqué que même s'ils l'avaient testé plus d'une fois pour l'autisme, de nombreux symptômes ne sont vraiment testés qu'après l'âge de 8 ou 9 ans. Par exemple, vous pouvez dire à un enfant de 6 ans, Il pleut des chats et des chiens, et ils auront l'air confus parce qu'ils ne comprennent pas. Mais un enfant de 9 ans n'est pas si littéral. Ils captent les signaux sociaux et savent instinctivement quand une personne plaisante.

Rex manque ces choses. Complètement. Des picotements ont commencé dans mes jambes et ma tête était anormalement lourde sur mes épaules. Elle a continué à parler.

Pendant un instant, tout ce que j'ai pu entendre était une chose : votre garçon est brisé. Il ne progresse pas ; il ne rattrape pas son retard ; il n'est pas comme les autres enfants. Ce n'est pas seulement de la bizarrerie et de l'anxiété, il ne fonctionne pas correctement et il ne fonctionnera jamais correctement et vous ne pouvez pas résoudre ce problème et et et et et…

C'est un moment très humiliant pour un parent, le moment où vous choisissez de sortir de la bulle émotionnelle protectrice que vous avez si soigneusement créée et d'écouter vraiment ce que quelqu'un essaie de vous dire. Quelque chose qui m'avait inquiété et dérangé même si tant de grands médecins l'avaient exclu. Avaient-ils tous tort ? Est-ce que je me suis trompé ?

J'étais seule, mon mari était si loin, je n'avais ni famille ni amis sur qui m'appuyer, j'avais l'impression que le poids du diagnostic de Rex reposait sur mes épaules. Pendant 10 secondes, j'ai envisagé de partir. Juste en sortant, refusant de parler à cette femme qui a eu le culot de suggérer que mon enfant...

D'accord. Qu'est-ce que je dois faire? Si vous pensez que c'est possible, exécutons les tests. Pouvons-nous commencer maintenant?

C'était la chose la plus difficile que j'aie jamais dite de toute ma vie et j'ai dû le dire rapidement avant de perdre mon sang-froid.

Qu'il suffise de dire qu'au moment où nous avons terminé le premier test (il a été donné verbalement et a exigé que je considère vraiment certains des petits indices que j'avais si commodément dissimulés dans mon esprit), je savais. Je le savais, je savais ce que diraient les autres tests, je savais que même s'il était exactement le même garçon qu'il avait été quand je suis entré dans la réunion, j'étais changé.

Je me suis assis dans ma voiture et je ne pouvais même pas quitter le parking. J'ai appelé une copine et elle m'a laissé pleurer très moche pendant longtemps. Gah, je peux à peine écrire ça parce que ça me serre la gorge. Je peux juste voir mon beau garçon blond qui adore passer du temps seul avec son terrarium. Il est si charmant et si ravi des choses les plus simples. Il est brillant, gentil et attentionné, il se soucie de moi et de ses animaux en peluche et aime les allitérations…

Et il est autiste.

Il n'a pas fallu longtemps pour que notre réaction à son diagnostic (celui de mon mari était très positif et équivalait à un soulagement total) pour se mettre en place avec un sentiment de justesse. Vous ne savez pas à quel point un diagnostic peut être libérateur jusqu'à ce que vous en ayez enfin un et que vous décidiez de l'accepter. Ne vous inquiétez plus de son obsession animale, de ses angoisses alimentaires, de ses bizarreries sociales ou de son incapacité totale à dire quand son père le taquine. Ça explique tellement de choses.

Mon garçon est autiste et cette connaissance a changé notre vie.

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