La rosacée oculaire est une vraie chose, et ça craint

Santé
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Maman effrayante et Vichuda Sirisarakarn/EyeEm/Getty

J'écris cet article aujourd'hui, car j'ai une bonne journée pour les yeux et je peux supporter de regarder un écran d'ordinateur pendant plus de quelques minutes. J'ai appris à surfer sur ces bonnes vagues avec productivité et joie, et à surfer sur les mauvaises vagues avec de l'auto-compassion, des packs de glace et un bon podcast.

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Ma lutte avec oculaire rosacée a commencé il y a 18 mois, lorsque j'ai remarqué pour la première fois un certain inconfort avec mes lentilles de contact. Je portais des lentilles depuis vingt ans, mais tout à coup, j'ai dû réduire mon temps de port, jusqu'à ce que je ne puisse plus du tout les mettre dans mes yeux.

Mon optométriste m'a initialement diagnostiqué une sécheresse oculaire, mais ce n'est que six mois plus tard, dans une clinique de sécheresse oculaire à Toronto, que j'ai reçu mon diagnostic officiel : rosacée oculaire et dysfonctionnement de la glande de meibomius . Les minuscules vaisseaux dans les marges de ma paupière indiquaient une rosacée, et ils avaient empêché mes glandes de produire la couche huileuse des larmes. Sans la couche supérieure critique de mon film lacrymal, mes larmes s'évaporaient presque instantanément.

Mes symptômes de sécheresse oculaire sont extrêmement gênants, mais mes poussées de rosacée qui vont et viennent me mettent vraiment hors de combat. Pendant une poussée, je ressens une photophobie (sensibilité à la lumière) et j'ai l'impression que mes paupières internes sont faites de papier de verre. Ça fait mal de cligner des yeux ou de regarder mon téléphone. La conduite est hors de question pendant ces périodes. Certaines personnes souffrent de rougeurs extrêmes, mais mes yeux semblent tout à fait normaux.

J'ai essayé de nombreux traitements disponibles pour la rosacée oculaire, mais il s'agit malheureusement d'une maladie chronique. Les traitements de première ligne courants comprennent les antibiotiques oraux (ne m'ont pas aidé), les stéroïdes topiques (ils m'ont causé une inflammation extrême par rebond) ou des gouttes ophtalmiques anti-inflammatoires sur ordonnance telles que Restasis et Xiidra. Je suis sous Restasis depuis sept mois et je pense que cela a amélioré mes symptômes d'environ 10 à 15 %.

J'ai également essayé divers traitements en cabinet, certains impliquant la lumière pulsée intense. Ces traitements m'enflamment généralement au début, mais finalement, je pense qu'ils m'ont aidé de manière marginale. J'ai également essayé des régimes d'élimination, des compléments alimentaires, des compresses chaudes et l'hygiène des paupières. J'ai essayé la majorité des traitements disponibles au Canada, dont la plupart ne sont pas couverts par une assurance. Je suis des milliers de dollars, sans résultats drastiques. Mais je refuse de perdre espoir. Un jour, je trouverai la bonne combinaison de traitements qui me permettra de mieux fonctionner à nouveau. J'ai peut-être toujours des poussées, mais comme mon mari du secteur de la finance aime me le rappeler, des hauts et des bas plus hauts sont l'objectif (c'est une référence boursière, mais s'applique bien à ma situation).

Dimitri Otis/Getty

La condition a certainement eu un impact sur ma santé mentale. Pendant une poussée, j'ai tendance à paniquer et à craindre que mes yeux ne se sentent aussi horribles pour toujours. Entre les poussées, je me sens tellement reconnaissante de pouvoir fonctionner, mais je ressens aussi des vagues de ressentiment. Pourquoi cela m'arrive-t-il ? Est-ce que je pourrai à nouveau porter des lentilles de contact et du maquillage ? Cela semble superficiel, mais j'ai passé la dernière décennie à construire une carrière de chanteur/compositeur. Ne pas se maquiller sur scène ou lors d'engagements promotionnels est un peu un problème.

Mon état sera-t-il suffisamment stable pour que je puisse même reprendre des engagements professionnels ? Bien sûr, je suis reconnaissant que mon état ne mette pas ma vie en danger. Je sais que beaucoup de gens l'ont tellement pire. Mais parfois, j'ai besoin de me donner la permission de reconnaître à quel point cette expérience a été douloureuse, à la fois mentalement et physiquement.

Comme beaucoup de personnes souffrant de maladies chroniques, j'ai cherché à comprendre pourquoi cela m'arrive. Les médecins n'ont pas proposé beaucoup de théories sur les causes profondes, mis à part le fait que de nombreuses personnes souffrent de rosacée dans la trentaine, et il se trouve que je ressens mes symptômes dans mes yeux.

Je suis maman de deux garçons de trois et cinq ans. J'ai tellement de chance d'avoir un partenaire avec un emploi stable, qui m'a montré un soutien et un amour sans fin tout au long de cette période difficile. Nous avons suffisamment d'aide avec les enfants pour combler les lacunes lorsque je suis coincé au lit avec de la glace sur le visage. Nous avons pu payer mes traitements. Nous sommes les chanceux.

Si vos yeux sont inconfortables ou si vous présentez des symptômes de sécheresse oculaire, ne les minimisez pas. Consultez votre professionnel de la vue. Si elles ne sont pas traitées, ces précieuses glandes de Meibomius peuvent s'atrophier et disparaître pour de bon. Si vous avez des yeux sains et juteux, prenez-en soin ! Lavez votre visage, démaquillez-vous, ne dormez pas dans vos contacts et nettoyez vos putains de pinceaux (je le dis avec amour) !

Si vous souffrez de cette maladie, ou de toute autre maladie chronique invisible, je vous vois. Je ressens ta douleur. J'espère que vous apprenez, comme moi, à surfer sur les vagues, à respirer profondément, à vous aimer et à garder l'espoir d'un avenir meilleur.

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