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Ma grossesse sensibilisée au Rh était un cauchemar total

Grossesse
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Maman effrayante et Holly Hildreth/Getty

Ma dernière grossesse a été une affaire stressante. Ce n'est pas seulement parce que j'ai dû initier mon aîné, un enfant célibataire depuis si longtemps, à l'idée d'être un grand frère. Et ce n'était pas parce qu'il s'agissait en fait de ma quatrième grossesse, une victoire durement gagnée après deux défaites.

Cette grossesse était stressante car elle était extrêmement risquée. Et même si je savais qu'en entrant, aucune de mes recherches n'aurait pu me préparer à exactement à quoi m'attendre dans ma situation spécifique.

Je suis Rh-sensibilisé. J'aime dire avec désinvolture aux gens que mon sang est foiré, brisé, mais c'est plus compliqué que ça. J'ai du sang Rh(-), tandis que le père de mes enfants a du sang Rh(+). Il en résulte une condition que les livres de grossesse appellent incompatibilité Rh, où le bébé a très probablement aussi du sang Rh(+). Malheureusement, les livres n'ont pas fait grand-chose pour me préparer à ce que cela signifiait exactement.

Ma première grossesse était facile et à faible risque, un simple travail menant à un accouchement à domicile sans intervention. Après cette naissance, j'ai fait exactement ce que ma sage-femme m'avait recommandé : je suis allée à l'hôpital pour recevoir une injection d'immunoglobuline Rh, plus connue sous le nom commercial RhoGAM . Ce médicament est conçu pour prévenir l'iso-immunisation (sensibilisation au Rh) dans des circonstances comme la mienne.

Mais pour moi, cela n'a pas fonctionné; aucun médicament ne fonctionne à 100 % du temps, après tout. Ou peut-être suis-je devenu sensibilisé quelque part au milieu du cauchemar qui a été mon premier fausse-couche ; Je ne saurai jamais avec certitude. Tout ce que je sais, c'est que je suis devenu sensibilisé d'une manière ou d'une autre, et maintenant je le serai pour toujours. La sensibilisation Rh ne peut pas être guérie.

le Facteur Rh est déterminé par la présence ou non d'une protéine spécifique sur les globules rouges : si votre sang contient la protéine Rhésus, votre groupe sanguin est Rh(+) ; si vous n'en avez pas, vous êtes Rh(-). Et lorsque vous êtes Rh(-), votre corps considère la présence de cette protéine comme une infection ; si le sang Rh(+) se mélange au sang Rh(-), le système immunitaire recherche activement et détruit les cellules sanguines envahissantes, créant des anticorps contre elles pour l'avenir.

Mayte Torres / Getty

Cela entre en jeu avec les transfusions sanguines, mais cela crée également un problème pendant la grossesse. Lorsqu'une personne devient sensibilisée au Rh, cela signifie que son corps a des niveaux détectables d'anticorps contre la protéine Rh. Si cette personne tombe enceinte d'un bébé qui a du sang Rh(+), le système immunitaire finira par le reconnaître et passera à l'attaque.

RhoGAM est une invention miraculeuse de la médecine moderne qui peut empêcher la sensibilisation car ce sont essentiellement des anticorps purifiés qui détruisent les envahisseurs avant que le système immunitaire ne puisse créer ses propres anticorps. Le RhoGAM quitte finalement la circulation sanguine du parent, ne laissant aucun souvenir du sang Rh(+) indésirable. Le médicament est administré après certains tests invasifs pendant la grossesse, après des fausses couches et des avortements, après l'accouchement et après tout type de saignement ou de traumatisme pouvant avoir entraîné un mélange sanguin.

Beaucoup de gens se méfient de RhoGAM, en particulier au sein de la communauté des naissances naturelles. Ils s'inquiètent des ingrédients du médicament ou craignent que le risque de sensibilisation ne soit exagéré. Mais la vérité est que l'utilisation régulière de RhoGAM a sauvé d'innombrables femmes de futures grossesses traumatiques et d'innombrables bébés de souffrir des effets persistants de la maladie Rh.

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Ma quatrième grossesse – ma dernière grossesse – était pleine de chagrin d'amour en raison de la sensibilisation au Rh.

La première mi-temps a été marquée par des tests sanguins. Dans une situation à faible risque, des analyses de sang sont systématiquement effectuées au début du premier trimestre et à nouveau environ à mi-chemin de la grossesse. Les choses étaient différentes pour moi. J'ai eu mon premier test sanguin à 8 semaines pour obtenir une base de référence pour les niveaux d'anticorps, puis j'ai continué à me faire prélever du sang à chaque rendez-vous. Adolescente, j'avais la phobie des aiguilles, mais toute peur persistante s'est vite dissipée face aux prises de sang régulières.

Les choses sont restées discrètes pour moi et bébé jusqu'à environ la moitié de la grossesse, quand tout à coup mes niveaux d'anticorps ont augmenté de façon spectaculaire. Cela signifiait que mon corps avait soudainement reconnu la présence de mon bébé et de son sang Rh(+). Plus d'anticorps signifiaient que mon système immunitaire attaquait activement l'approvisionnement en sang de mon bébé.

Maintenant, nous devions adopter une approche plus proactive pour surveiller ma grossesse. Cela signifiait beaucoup des ultrasons. Dans une grossesse à faible risque, il y a généralement une échographie de 20 semaines pour vérifier les anomalies fœtales. Parfois, il y a une échographie à 8 ou 12 semaines pour vérifier la viabilité fœtale, et il peut y avoir d'autres échographies périodiquement pour des raisons médicales (ou non médicales).

Dans mon cas, les échographies sont devenues hebdomadaires. La moitié se trouvaient dans mon hôpital normal, où j'espérais finalement accoucher, et les autres étaient dans un hôpital plus éloigné, où je voyais un spécialiste qui avait une vaste expérience de la sensibilisation Rh. En alternant les deux, nous nous sommes assurés que beaucoup d'experts avaient les yeux rivés sur mon cas, ce qui m'a rassuré.

Mais cela a aussi fait passer beaucoup de temps solitaire à voyager : parfois en prenant le métro et les bus jusqu'à mon hôpital local, d'autres fois en conduisant une heure au nord pour voir le spécialiste. Au cours de ces longues randonnées – parfois seul, d'autres fois avec mon fils en remorque en raison d'un manque de garde d'enfants – mes pensées tournaient en rond. Le bonheur de ma famille grandissante a toujours été tempéré par les peurs omniprésentes des aspects inconnus et imprévisibles de cette grossesse.

Ces échographies recherchaient quatre marqueurs mous de l'anémie fœtale, qui est le principal risque pour le bébé dans une grossesse sensibilisée au Rhésus. Ces marqueurs étaient la vitesse à laquelle le sang coulait dans une certaine artère du cerveau de bébé ; excès de liquide (œdème) dans plusieurs zones du corps; gonflement du foie ou de la rate; et les niveaux globaux de liquide amniotique.

J'ai atteint 28 semaines avant que mon bébé ne commence à montrer des signes d'anémie, puis la véritable excitation a commencé. Mon médecin m'a programmé pour cordocentèse , c'est là qu'un échantillon de sang de bébé est prélevé du cordon ombilical. En raison de la possibilité de ce début d'accouchement prématuré, j'ai dû recevoir deux doses de corticoïdes au préalable, ce qui aiderait à accélérer le développement pulmonaire de bébé, juste au cas où.

La cordocentèse est aussi inconfortable qu'il y paraît. Des champs ont été placés, mon ventre a été stérilisé et engourdi, et une échographie a été utilisée pour guider une longue aiguille à travers mon abdomen et dans le cordon ombilical de bébé. Les médecins ont pu obtenir immédiatement une lecture du nombre de globules rouges de Baby. Le bébé n'était pas encore anémique, donc après une demi-heure sur les moniteurs fœtaux, j'ai été autorisé à rentrer à la maison.

Cependant, l'échographie de la semaine suivante a montré des signes plus inquiétants. J'ai été réservé pour une autre cordocentèse, qui sera suivie d'une transfusion sanguine intra-utérine .

Cette procédure était un tout nouveau monde. Je suis arrivé tôt à l'hôpital et j'ai subi mon échographie approfondie habituelle. Et puis… j'ai attendu. Pendant des heures. Sous surveillance fœtale électronique continue, IV en place, vêtu d'une blouse d'hôpital, incapable de manger ou de boire en raison de la possibilité faible mais présente que la procédure pose des problèmes et nécessite une césarienne immédiate. Ils m'ont rasé le ventre au cas où, et ont même voulu mettre un cathéter (j'ai refusé).

J'avais apporté avec moi plusieurs copies d'un plan de naissance pour une césarienne imprévue, encore une fois au cas où. Même si le risque global était faible, il était important que je réfléchisse à l'avance à ce que je voulais pour moi et pour mon bébé si cela se produisait. Bien que toutes mes infirmières aient été très gentilles et favorables, cela n'a pas apaisé mes craintes concernant la procédure imminente.

Finalement, j'ai été amené dans une salle d'opération. La température était froide et glaciale; Je n'avais pas le droit de porter des chaussettes. Après la cordocentèse, le médecin a pu déterminer exactement la quantité de sang dont bébé avait besoin, qui a ensuite été transfusée. Toute la procédure était horrible, pas particulièrement douloureuse mais extrêmement inconfortable ; la zone était engourdie, mais le tiraillement et la tension que je ressentais signifiaient que je ne pouvais même pas m'échapper dans mon propre esprit. J'ai pleuré tout le temps, serrant l'animal en peluche que mon fils aîné m'avait envoyé pour me réconforter tout en essayant désespérément de garder la moitié inférieure de mon corps complètement immobile.

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La procédure a été un succès, et après une autre heure de surveillance, pour m'assurer que le corps de bébé accepte le sang ajouté, j'ai finalement été autorisé à manger. Après quelques heures de plus, ils m'ont laissé rentrer chez moi, avec des instructions strictes pour me détendre et surveiller les signes de travail précoce.

Et quelques semaines plus tard, j'ai tout recommencé. Au total, j'ai subi cinq cordocentèses et trois d'entre elles ont été immédiatement suivies de transfusions sanguines. Pour l'un d'entre eux, Baby était si agité qu'il a eu besoin d'une anesthésie avant l'intervention. Après, j'ai dû rester sur les moniteurs fœtaux jusqu'à ce que je puisse sentir physiquement bébé bouger à nouveau.

D'autre part, mes contractions de Braxton Hicks étaient si fortes que j'avais besoin sulfate de magnésium avant de pouvoir continuer. Même si le magnésium m'a à peine affecté - les contractions ont à peine ralenti et ma tête ne semblait même pas floue, l'un des effets secondaires les plus courants - nous avons finalement procédé à la transfusion. Cependant, les contractions envisagées pendant et après la transfusion, et mon médecin craignait que j'aie commencé le travail. Ce n'est qu'après deux examens vaginaux non désirés (et inutiles, à mon avis) que j'ai été autorisée à rentrer chez moi, et même alors, j'ai été forcée de signer un papier disant que c'était contre l'avis médical.

À environ 36 semaines, bébé avait de nouveau l'air anémique, mais nous avions atteint un stade où il était plus sûr de déclencher le travail plutôt que de tenter une autre transfusion. J'ai demandé à mon périnatologue de retirer mes membranes, ce qui a déclenché le travail peu de temps avant l'induction médicale prévue. Ce n'était certainement pas l'accouchement à domicile de rêve que j'avais eu avec mon aîné, mais mon travail avec mon plus jeune s'est déroulé en douceur et sans bosses, et je l'ai accouché par voie vaginale avec un minimum d'interventions.

Mais nous n'étions pas encore sortis du bois. Alors que mon nouveau-né, un autre fils, n'a pas eu besoin de transfusion immédiate, il a développé une jaunisse sévère et a nécessité une photothérapie et une surveillance intensives ; mes anticorps étaient toujours dans son sang, détruisant ses globules rouges. Il a passé 11 jours à l'USIN. J'étais un gâchis, essayant désespérément de partager mon temps entre mon enfant de 5 ans à la maison et mon nouveau-né malade, travaillé avec des hormones post-partum, et tout en pompant le lait maternel toutes les 3 heures, jour et nuit.

Après le retour de mon bébé à la maison, nous avons eu des rendez-vous de suivi hebdomadaires pour des analyses de sang. Ces visites chez le médecin ont été une torture pour nous deux. Même si j'ai pu le tenir pendant les prises de sang, j'ai pleuré avec lui alors qu'il protestait contre son traitement. Il a fallu un mois et demi supplémentaire avant qu'il ne soit déclaré complètement guéri de la maladie Rh.

La sensibilisation Rh est un problème qui s'aggrave avec le temps. Si je devais à nouveau tomber enceinte, les complications commenceraient plus tôt et seraient plus graves. Alors que mon plus jeune s'est échappé sans problèmes à long terme, la maladie Rh non contrôlée peut provoquer la mort du fœtus. Il est important que la sensibilisation soit détectée tôt afin que la grossesse puisse être correctement surveillée. Mieux encore, il est essentiel que la sensibilisation soit évitée avec l'utilisation de médicaments dans la mesure du possible.

Les souvenirs de toute cette grossesse sont encore profondément traumatisants pour moi, plus de trois ans plus tard : les tests, les transfusions, le stress constant à faible niveau, les heures solitaires de conduite à des rendez-vous, la montée d'adrénaline à chaque appel téléphonique de mon docteur, les nuits blanches alors que je me demandais si j'avais pris la bonne décision en soumettant mon corps et mon bébé à cela. J'avais fait des recherches sur la sensibilisation au Rh avant de tomber enceinte et j'avais même parlé à un spécialiste, mais je n'aurais jamais pu vraiment me préparer à difficile cette grossesse serait.

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Le traumatisme est toujours si intense que lorsque, un an et demi plus tard, j'ai brièvement pensé que j'étais à nouveau enceinte, j'ai cherché comment y mettre fin. Je ne pouvais pas imaginer me soumettre, moi et mes enfants, à une autre grossesse à haut risque. Cela s'est avéré être une fausse alerte, mais peu de temps après, j'ai opté pour la stérilisation plutôt que de risquer de retomber enceinte.

Les chiffres derrière cette grossesse sont également troublants : 3 transfusions, 5 procédures de cordocentèse, 18 échographies, plus de 25 heures de surveillance fœtale (sans compter le montant pendant le travail lui-même), 26 prélèvements sanguins maternels, autant d'argent dépensé en gaz et en transports en commun et les frais de stationnement. Je ne veux pas savoir à quoi auraient ressemblé mes factures médicales si je n'avais pas eu une bonne assurance maladie.

L'incompatibilité Rh n'est pas un problème à prendre à la légère, et la sensibilisation Rh est une maladie grave qui ajoute couche après couche de complication à la grossesse. Les conséquences de la sensibilisation ne sont discutées en profondeur dans aucun livre que j'aie jamais lu. Ce n'est peut-être pas très courant de nos jours grâce à l'utilisation réussie de médicaments, mais c'est toujours un problème dont il faut être conscient, en particulier pour ceux qui ont du sang Rh(-).

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