Mon incroyable fille a une paralysie cérébrale, et c'est une journée typique dans notre vie

Allison Reynolds

Son7h15et des pleurs doux peuvent être entendus sur l'écoute-bébé. Sauf qu'il n'y a pas de bébé ici, c'est ma fille de 6 ans qui nous fait savoir qu'elle est réveillée et qu'elle a besoin d'attention. Elle ne peut pas sortir du lit elle-même. Elle ne peut même pas s'asseoir. La paralysie cérébrale n'attend même pas une tasse de café le matin pour vous rappeler qu'elle fait partie de votre vie.

Mon fils de 8 ans, Tyler, se lève à 7h00 et me salue avec des câlins et des bisous. Il est sage au-delà de ses années et va saluer sa sœur avec son standard Bonjour, soleil, qui transforme ces doux cris en rires tous les jours. Cela me donne le temps d'ajouter mes contacts, puis de les rejoindre.

Je porte Brookie de son lit à sa table à langer, change sa couche, puis la porte jusqu'à la salle de bain. Elle aime s'asseoir sur le comptoir pour se brosser les dents, alors je la tiens fermement avec un bras pour qu'elle ne puisse pas tomber et se brosser les dents avec l'autre.

Mes enfants adorent danser, alors Tyler la tient pour une danse rapide, puis je la porte dans les escaliers.

Brookie utilise un système d'assise spécial qui offre beaucoup de soutien pour qu'elle puisse rester en toute sécurité dans une position assise appropriée pour manger et jouer. Le petit déjeuner - comme chaque repas - prend plus d'une heure à manger, mais c'est notre temps de liaison. Je suis reconnaissant que Brookie puisse manger par la bouche et boire à la paille. Beaucoup d'enfants atteints de PC ne le peuvent pas, alors je compte mes bénédictions à chaque repas. J'enlève l'appui-tête, lui fixe les cheveux et nous sommes prêts à commencer la journée.

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Allison Reynolds

Au cours de l'été, elle participe à un camp pour besoins spéciaux pendant trois heures, puis suit une thérapie. Pour aller n'importe où, je la transporte jusqu'au sous-sol et la mets dans son siège auto. Je charge ensuite à la fois son fauteuil roulant manuel et son fauteuil roulant électrique et son sac à langer. Quand Brookie rentre du camp, c'est parti pour une thérapie qui est à une heure de route.

Partir en thérapie n'est pas un moment heureux car, comme tout autre enfant de 6 ans, elle préfère jouer ou aller à la piscine avec son frère. Pendant qu'elle fait le dur travail physique, je reçois un entraînement émotionnel en la regardant essayer si fort. Soutenir son propre poids est difficile. Tenir sa tête haute est difficile. Atteindre des objets est difficile. Mais elle n'arrête jamais d'essayer, peu importe à quel point elle est fatiguée.

Même si elle est non verbale, nous parlons pendant des heures. Elle parle avec ses yeux, son sourire qui n'en finit pas et ses gestes. Elle est impertinente et intelligente mais piégée dans son propre corps.

Quand nous rentrerons à la maison, elle regardera du regard pour sortir. Elle adore être dehors, alors on y va. Je la ramène dans les escaliers et l'attache dans son fauteuil motorisé. Elle aime jouer à cache-cache avec son frère et ses amis. L'entendre rire et rire fait toujours fondre mon cœur en mille morceaux. C'est comme si j'oubliais pendant une fraction de seconde qu'elle avait CP et tous les défis qui l'accompagnent.

Ce sentiment est de courte durée. Les enfants qui sont juste des enfants feront un nouveau plan et se dirigeront vers une maison. Brookie roule derrière eux et les regarde tous entrer. Elle ne peut pas suivre car elle est dans son fauteuil motorisé et il ne peut pas monter les escaliers. Mon cœur qui était si plein se brise en un million de morceaux alors que je regarde les larmes couler sur ses joues. Le grand frère vient à sa rescousse à chaque fois et abandonne son temps de jeu pour rester dehors avec elle. Il me rend si fier. Bien que j'aimerais croire que son comportement doux et son empathie sont dus à ma merveilleuse parentalité, je sais que c'est à cause de la petite sœur qu'il adore.

Alors que le temps continue de tourner, il est temps pour les étirements. Elle déteste les étirements. Ils sont un mal nécessaire lorsque vos muscles sont toujours tendus. Toute la famille se joint à elle pour le rendre aussi amusant que possible et l'aider à oublier l'inconfort.

Elle adore le Play-Doh et les bacs sensoriels pour l'aider à ouvrir ses mains et joue au chef et m'aide à cuisiner. Après le dîner, je la déplace vers un stander, une pièce d'équipement qui la maintient en position debout verticale. Cela aide à renforcer ses jambes et ses hanches, et être vertical est très important pour tant de fonctions corporelles que nous tenons pour acquises. Elle adore pousser une balle de tennis hors du plateau pour que notre chiot la poursuive. Ensuite, il est temps de chatouiller allongé sur le sol. Ce qu'elle pense être un jeu amusant est vraiment notre façon de la faire rouler ou se rouler sur le sol. Après le dîner, elle regarde ses vidéos YouTube préférées et nous dansons à nouveau.

Papa gère la routine nocturne consistant à lui donner des médicaments pour soulager les spasmes musculaires et à la porter dans les escaliers pour lui donner un bain à l'aide de son siège de bain spécial, se brosser les dents, changer sa couche et la mettre au lit. Nous passons ensuite les heures suivantes à la repositionner à tour de rôle pour qu'elle soit à l'aise et puisse dormir. Elle a subi une double chirurgie de la hanche et un allongement musculaire en janvier et le sommeil est devenu un souvenir insaisissable.

Nous la surveillons de près sur le moniteur toute la nuit, sans jamais nous endormir profondément, pour nous assurer qu'elle va bien. Les crises sont également toujours dans le dos de nos esprits. Ils disent que les parents ayant des besoins spéciaux ont un taux de SSPT plus élevé que les soldats. Après une crise de plusieurs heures en 2016, on y croit.

C'est notre routine jour après jour. À travers tout cela, nous nous réveillons toujours et nous nous endormons en dansant et veillons à ce que des sourires la réveillent et la mettent au lit.

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Merci d'avoir passé la journée avec nous.

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