Ils m'ont dit que ma fille n'avait aucune chance de survie

Il y a six ans, je suis allé à l'hôpital pour une échographie. J'avais récemment fait une fausse couche au deuxième trimestre et j'avais besoin de savoir que le bébé arc-en-ciel que je portais était vivant.

Elle était.

Mais avec du liquide séparant sa peau de son corps – une condition appelée « hydrops fœtal diffus » – et des trous dans le cœur, le médecin m’a dit qu’elle n’avait aucune chance de survie.

Attendons un instant : zéro pour cent.

Il a dit qu'elle avait un zéro pour cent de chance . Il a dit que je devrais subir une amniocentèse, non pas pour elle car elle n'avait aucune chance de survivre, mais pour savoir ce qui se passait afin que nous soyons préparés à une situation similaire si cela se produisait lors d'une future grossesse.

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Gorgée. Zéro pour cent.

Alors je l'ai fait. Je suis retournée à l'hôpital avec mon mari à mes côtés et j'ai fait une amnio qui a finalement révélé la présence d'un chromosome supplémentaire. Syndrome de Down.

Au moment où notre bébé est né, ses hydrops fœtaux diffus s'étaient « miraculeusement » résolus, tout comme ses trous cardiaques.

Moxie Eleanor Xuan Mai est née sans aucun problème de santé.

Dis-moi pourquoi maintenant.

Dites-moi pourquoi le médecin peut donner une phrase comme « zéro pour cent ».

Dites-moi pourquoi il peut s'en tirer ainsi, alors que si je l'avais cru et suivi sa recommandation de mettre fin à ses jours, j'aurais mis fin à la vie d'un enfant en parfaite santé – même s'il n'y a rien de mal à ce qu'un enfant naisse. mauvais pour la santé. C’est simplement que, selon son propre raisonnement – ​​la santé – il avait complètement, totalement et profondément tort.

Dites-moi pourquoi les médecins peuvent dire « zéro pour cent » et ne pas être tenus responsables.

Dites-moi combien d’autres bébés sont avortés sur la base d’un médecin disant « zéro pour cent ».

Dis moi pourquoi.

Dites-moi pourquoi un médecin – ou toute autre personne d’ailleurs – peut dire des choses aux nouvelles mères d’un enfant trisomique.

Dites-moi pourquoi il est toujours acceptable de lancer des bêtises, de formuler une supposition et de lui attribuer le « syndrome de Down ». Nous le croirons parce que nous en savons tous si peu et que nous avons peur.

Dites-moi pourquoi tant d'entre nous ont peur du syndrome de Down.

Dis moi pourquoi.

Dites-moi pourquoi, pour chaque petite chose que fait ma fille, je ressens toujours une étrange envie d’en parler, comme si sa vie en soi n’était pas quelque chose à célébrer. Il faut que cela soit expliqué, justifié.

Dis moi pourquoi.

Dites-moi pourquoi je vois cet esprit incroyable jaillir d'elle, sa lumière, son énergie, sa joie – et même si je m'émerveille de qui elle est, je pense à des choses comme « si seulement j'avais su cela quand j'étais enceinte ».

Dites-moi pourquoi les gens vont conclure hâtivement qu'elle est « performante » parce que, d'une manière ou d'une autre, il y a tant de beauté et de beauté. moxie ne sont pas justifiables chez quelqu’un qui ne l’est pas.

Dites-moi pourquoi nous nous soucions tant du « fonctionnement ».

Dis-moi quand même ce que ça veut dire.

Dites-moi si c’est important pour vivre une vie qui est censée être vécue.

Parce que je peux vous dire ceci :

« Fonction » en tant que verbe signifie « travailler ou fonctionner d'une manière appropriée ou particulière » et en tant que nom, cela signifie « une activité ou un but naturel ou destiné à une personne ou une chose ».

Moxie fonctionne d’une manière particulière – ce qui n’est peut-être pas correct. Mais il ne fait aucun doute que son mouvement dans le monde est naturel et destiné à sa personne.

Elle est exactement celle qu'elle devrait être.

Moxie a maintenant 5 ans.

Tout ce que je veux dire à son sujet semble mal quantifiable ou comme si je justifiais qui elle est, ce qu'elle fait. Je veux dire à quel point elle rend notre famille brillante, comment son énergie et sa lumière rendent incontestablement notre monde plus agréable. Je veux dire à quel point elle est intelligente, créative, courageuse et curieuse. Je veux dire que je remercie Dieu chaque jour pour cet enfant, cet enfant que j'aurais avorté si j'avais écouté ce que disaient les médecins.

Et même si je célèbre le fait qu’elle soit venue au monde, je veux savoir pourquoi. Je veux que quelqu’un me dise pourquoi les médecins peuvent dire « zéro pour cent » et ne pas être tenus responsables. Je veux savoir pourquoi nous, en tant que culture, sommes si prompts à sauter dessus et à éradiquer ce que nous supposons être imparfait alors qu’il était si parfait depuis le début.

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