Je me suis réveillé avec une vision floue, puis toute ma vie a changé

Santé
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Avec l'aimable autorisation de Homaira Hamid

Juste comme ça, en un instant, mon monde s'est arrêté de tourner. J'étais assis dans le bureau de mon médecin alors qu'elle me tendait deux feuilles de papier. Qu'est-ce que ça veut dire? Comment est-ce possible? J'ai toujours été en bonne santé et j'aurais à peine attrapé froid. J'ai deux petits garçons. Ils ont besoin de moi. Cela ne peut pas être réel.

Il y a deux semaines, je suis revenu d'un voyage aventureux à Orlando avec mes garçons de quatre et deux ans. Nous avons toujours voyagé ensemble. Je me suis réveillé le lendemain matin et mon œil droit était brumeux. J'ai continué à le frotter mais ça ne s'est pas amélioré. Ça va, ça ira, me suis-je dit en commençant notre journée.

Trois jours plus tard, c'était encore brumeux. J'ai finalement dit à mon mari que quelque chose n'allait pas avec mon œil droit. Il m'a dit d'aller chez le médecin tout de suite. Non, ça ira, Je lui ai dit.

Le lendemain, il m'a demandé si c'était mieux et j'ai dit non. Il m'a fait prendre rendez-vous avec un optométriste. L'optométriste a effectué tous les tests et a déclaré que tout semblait normal; J'ai une vision de 20/20, mais la moitié inférieure de mon œil droit manquait de vision, et elle ne pouvait pas comprendre pourquoi. Elle a dit que parfois c'était à cause d'une tumeur ou d'un accident vasculaire cérébral, mais elle ne l'a pas vu non plus. Elle m'a donc référé à un ophtalmologiste.

L'ophtalmologiste m'a dilaté les yeux et a fait tous ses tests. Elle n'a pas non plus trouvé de problème mais a attesté du fait que je manquais de vision dans la moitié inférieure de mon œil droit. Elle a commandé une IRM.

Mon cœur s'est arrêté de battre. Une IRM ? J'ai un cas extrême de claustrophobie. Je ne peux pas le faire. Je sais que je ne peux pas.

La famille et les amis m'ont dit que cela pouvait être très dangereux et que je devais au moins passer un scanner immédiatement. Je suis allé aux urgences le lendemain. En attendant les résultats du scanner, j'ai demandé au médecin s'il avait déjà vu un cas comme celui-ci. Il a dit oui, une jeune femme comme moi est arrivée avec la même situation il y a quelques mois et c'était une tumeur. J'ai repoussé chaque envie de fondre en larmes.

Assis dans la salle d'attente avec mon mari et mon cousin dans un silence de mort, un million de questions et de scénarios m'ont traversé l'esprit. Mais il n'y a rien de plus important que mes enfants. Ils sont trop peu.

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Le docteur est entré en courant dans la pièce et, avec une telle excitation dans sa voix, a dit : Vous êtes libre de partir, pas de tumeur !

Merci Dieu! Mais maintenant quoi ? Le médecin m'a dit que je devais faire une IRM pour savoir ce qui n'allait pas.

J'ai programmé l'IRM et j'ai secoué tout le trajet en voiture. Je me suis enregistré et on m'a dit d'enlever tous mes bijoux et de me changer en gommage.

Alors qu'ils m'asseyaient sur l'appareil d'IRM, mon cœur battant la chamade, des larmes ont commencé à couler sur mon visage. Ils m'ont donné un bouton panique à utiliser en cas d'urgence. Ils m'ont allongé pour le tester. J'ai retenu mon souffle et je suis entré. Je tremblais et ils m'ont retiré. J'étais prêt.

Ils m'ont donné un casque à porter car c'était une IRM de mon cerveau. Dès qu'ils ont mis le casque et l'ont fermé, j'ai fondu en larmes. J'étouffais ! Il n'y avait absolument aucun moyen que je puisse fermer le casque, entrer dans la machine et y rester pendant deux incréments de 45 minutes.

Mon médecin m'a prescrit des médicaments anti-anxiété qui m'ont aidé à passer l'IRM la prochaine fois.

Puis vint la période d'attente. En attendant les résultats. J'ai parlé avec mon médecin et elle a dit que ce n'était probablement rien; elle me le ferait savoir dès qu'elle aurait de leurs nouvelles.

Plus tard dans son bureau, ma vision encore floue, elle me tendit deux feuilles de papier. En grosses majuscules en haut de la page : SCLÉROSE EN PLAQUES.

Qu'est ce que ça veut dire? Comment est-ce possible? Il doit y avoir une erreur.

Pouvez-vous s'il vous plaît dire à mon père de venir à l'intérieur ? J'ai demandé à mon médecin. Il m'attendait dehors.

Il est entré et m'a vu pleurer. Qu'est-ce qui se passe? Il a demandé.

Le médecin lui a parlé de mon diagnostic. Je ne pouvais pas arrêter de pleurer. Il ne savait pas quoi dire. Aucun de nous n'en savait vraiment rien.

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Vais-je recouvrer la vue ? J'ai demandé.

Probablement pas, a dit mon médecin.

Elle s'était arrangée pour que j'aille à Cedars-Sinai et que je voie l'un des meilleurs neurologues plus tard dans la journée.

Sur le chemin du retour, je ne pensais qu'à mes enfants. Je veux être là pour eux et être une partie active de leur vie. Les voir grandir. Je ne connaissais rien à la sclérose en plaques (SEP), mais cela ressemblait à une condamnation à mort pour moi.

En rencontrant le neurologue, je n'ai pas pu contenir mes larmes.

J'ai deux petits enfants qui ont besoin de moi, c'est la première chose que je lui ai dite.

Tout ira bien, me dit-elle d'une voix apaisante.

Elle m'a expliqué ce qu'est la SP, les traitements disponibles et les prochaines étapes à suivre.

Vais-je recouvrer la vue ? Je lui ai demandé.

Oui, tu le feras, répondit-elle.

Je suis rentré plus tard dans la soirée chez une maison pleine de membres de la famille. Tout le monde s'était rassemblé pour moi. La chaleur et l'amour étaient incroyables. Mais j'avais besoin d'un peu de temps seul pour traiter tout ce qui venait de se passer.

Les jours suivants, je suis resté à la maison, je n'ai répondu à aucun appel téléphonique, je suis resté dans mes pensées. Et mes enfants.

Les stéroïdes à domicile ont restauré ma vision. L'IRM vertébrale et deux autres avis de médecins ont confirmé mon diagnostic.

J'ai commencé une perfusion mensuelle appelée Tysabri, un médicament immunosuppresseur. Le premier était le plus effrayant. Un effet secondaire de Tysabri est que si je teste positif pour le commun virus John Cunningham – ou virus JC – je peux contracter une infection cérébrale rare qui entraîne la mort.

C'était beaucoup à assimiler si rapidement. J'ai arrêté de googler MS. Cela ne m'a fait que plus peur.

Au fil des mois, cela a commencé à devenir ma nouvelle normalité. J'ai recommencé à voyager avec mes garçons. Et j'ai appris que les choses ne sont pas toujours sous mon contrôle, mais comment je les gère est .

Un peu moins de deux ans plus tard, j'accueillais au monde une petite fille en bonne santé. C'est un monde imprévisible. Qui sait ce qui m'attend avec la SP. Mais pour l'instant, en regardant les beaux sourires sur les visages de mes enfants, la vie est à nouveau belle.

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