À la maman qui a inclus mon fils autiste

Zacharie a 4 ans. Il a des cheveux bruns et épais qui semblent parfois indomptables. En été, les taches de rousseur sont parfaitement placées sur son petit nez et ses joues. Zachary a aussi autisme non verbal . Il s'épanouit dans sa routine quotidienne de l'école maternelle, de la thérapie à domicile, de l'heure du jeu, de l'heure du dîner, de l'heure du bain et de l'heure du coucher. Vient ensuite le week-end, qui pourrait être rempli de changements dans l’emploi du temps quotidien très compact de Zachary.

Nous commençons à être invités à d’autres anniversaires d’enfants le week-end. Ces fêtes se déroulent dans différents lieux, avec des thèmes différents et avec beaucoup plus d'enfants. Je remarque davantage le chaos, parce que je le dois. Je passe en mode Maman Ours. J'entends la musique plus fort. Je vois les lumières plus brillantes. J'ai l'impression que la salle devient plus petite à mesure que de plus en plus d'enfants et d'adultes viennent à la fête d'anniversaire.

Je me sens, dans ces moments, devenir plus protecteur envers Zachary – mes yeux ne quittant jamais l'endroit où se trouve son emplacement exact dans la pièce. Tout comme aux échecs, j’essaie toujours de prédire le prochain mouvement de Zachary, puis de planifier stratégiquement le mien. Les fêtes d'anniversaire de Zachary m'inquiètent beaucoup. C'est mon premier enfant, mais tout ce que je fais « typique » pour la plupart, c'est avec Landon, son frère de 2 ans. C’est alors généralement la première fois que je vis ces choses aussi.

Ainsi, lorsque nous avons été invités à la fête d’anniversaire de gymnastique d’un autre enfant de 4 ans, j’avais déjà répondu « non » dans mon esprit.

Je me souviens que lorsque j'étais enfant, j'avais assisté à quelques fêtes comme celle-ci et j'avais moi-même fait de la gymnastique. J'avais une idée de base de ce à quoi ressemblerait la fête. Il y aurait un groupe d'enfants avec des instructeurs qui donneraient des instructions de base et probablement des parcours d'obstacles. Cette fête semble tellement amusante pour mon enfant neurotypique et horrible pour mon enfant autiste.

Mon mari et moi sommes confrontés à ce dilemme plus souvent maintenant. Quelque chose qui est amusant pour un enfant peut ne pas l’être pour un autre, ce qui est vrai dans toute famille comptant plusieurs enfants. Cependant, il est important pour Zachary d’apprendre de nouvelles choses également en dehors de chez nous. Malheureusement, la vie ne peut pas toujours être la même routine et nous devons tous apprendre à faire face lorsque les choses ne se passent pas comme prévu.

J'ai toujours besoin de rechercher le lieu de la fête aussi. Avant tout, est-ce un endroit sûr ? À quelle distance de chez moi se trouve-t-il si nous devons partir tôt ? Si j’ai de la chance, est-ce favorable à l’autisme ? Les questions sont infinies et parfois nous retenons notre souffle jusqu'à ce que la journée soit terminée et que nous soyons tous de retour à la maison. Comme n'importe quel parent ayant des besoins spéciaux Je peux en témoigner, nous sommes toujours submergés de thérapies, de recherches, d'écoles, de rendez-vous chez le médecin, et ainsi de suite. Il y a toujours quelque chose qui passe entre les mailles du filet.

Regarder le dos de l’invitation ne figurait pas en tête de ma liste de choses à faire. La veille de la fête, j'ai voulu rechercher à nouveau l'adresse afin que nous puissions mieux planifier notre matinée. J’ai alors réalisé qu’au dos de l’invitation il y avait une renonciation à signer, que je n’avais pas pris la peine de lire à ce sujet jusqu’à présent. J'avais supposé que je signerais quelque chose du genre : « Si votre enfant est blessé, nous n'en sommes pas responsables. » Non seulement il dit cela, mais il dit également que si votre enfant a un problème de santé ou un problème mental, il ne peut pas participer.

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J'avais lu l'invitation encore et encore pour être sûr de l'avoir bien lue. Je l'ai ensuite lu à mon mari, et sa lecture à haute voix m'a fait monter les larmes aux yeux. Puis les larmes ont commencé à couler sur mon visage rouge. Au début, je ne voulais même pas que Zachary aille à cette fête parce que je pensais que ce serait trop difficile pour lui, mais c'est une toute autre situation quand quelqu'un d'autre vous dit que vous ne pouvez pas le faire à cause d'un problème de santé. Je savais que ce moment viendrait à un moment donné de notre vie : ce moment d'exclusion des autres.

Chaque soir, après le dîner mais avant de coucher mes enfants, j'essaie de m'asseoir sur le canapé et de les regarder pendant leur temps libre. Aucune exigence ne leur est imposée ; ils peuvent essentiellement faire ce qu’ils veulent, dans des limites raisonnables, à ce moment-là. Certains jours c'est le chaos, d'autres jours tout semble détendu. Entre le chaos et le calme, je ne vois jamais de différence. Dans les murs de ma maison, tout me semble normal. C’est une fois qu’on quitte ces quatre murs que je me sens différente en tant que famille.

Maintenant, j’avais l’impression que la société frappait à la porte de notre maison et disait que nous ne pouvions pas sortir de chez nous et les rejoindre, parce que nous sommes différents.

Entre mes larmes, j’ai essayé de réfléchir à ce que je pouvais faire. Dois-je appeler le studio de gymnastique et leur parler de mon fils autiste ? Dois-je simplement m'envoler, amener mes deux enfants à cette fête d'anniversaire et voir ce qui se passe ? Je déteste l'idée d'expliquer constamment Zachary. On dirait presque un tribunal et je le défends : « Mon fils est autiste, mais il est vraiment attentionné et adore les câlins. »

Personne ne dit jamais cela à propos d’un autre problème médical. Vous n’entendez jamais quelqu’un appeler une salle de sport souffrant d’hypertension et dire : « mais j’aime aussi les animaux et les voyages ». Cela semble ridicule de devoir utiliser ces adjectifs pour que la société puisse mieux accepter mon enfant. Si j’avais dit que Zachary avait un retard d’élocution au lieu d’être autiste, ma phrase serait simplement « Zachary a un retard d’élocution ». Au lieu de cela, je dois vous dire qu'il aime son frère et qu'il joue bien avec les autres, car chacun a ses idées préconçues sur l'autisme.

Le vrai combat est de pouvoir activer et désactiver la mentalité de « Mama Bear ». Je me bats toujours pour et protège mon fils. Comment lâcher prise, alors que depuis le début je me bats pour cet enfant ? Zachary n'a pas de voix, alors je me bats pour ses thérapies, pour que ses médecins, pour que ses amis et sa famille comprennent. Il semble toujours qu'il y ait cette bataille entre Zachary et quelque chose. Alors, quand je suis assis sur le sol de mon salon en train de pleurer à cause d’une invitation à une fête d’anniversaire d’enfant de 4 ans, je me sens vaincu face au monde.

J'en avais marre d'expliquer ma famille à qui que ce soit à ce moment-là. Dans ce moment de défaite, j’ai fini par appeler la mère de la fille d’anniversaire pour lui dire que nous n’allions pas pouvoir assister à la fête. Elle m'avait assuré qu'elle avait déjà parlé de Zachary au centre de gymnastique. Elle a expliqué que normalement, ils ne laissent pas les parents entrer dans la zone de gymnastique et que les enfants sont uniquement avec les instructeurs. Elle m'a fait savoir que je pouvais être avec Zachary au gymnase tout le temps si j'en avais besoin aussi.

Elle m'a également dit : 'Je n'aurais jamais réservé cette fête si j'avais su que Zachary ne pourrait pas en faire partie.' Savez-vous combien d'amour avait rempli mon cœur pour cette femme à ce moment-là ?

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Normalement, je ne m’attendrais jamais à un traitement spécial, surtout pas le jour de l’anniversaire de quelqu’un d’autre. Cette maman ourse avait abandonné ce jour-là, mais il y avait une autre maman ours qui se battait pour mon fils. Pour la première fois, au lieu de nous sentir exclus, nous nous sommes sentis inclus . Comme si la société frappait à notre porte et demandait si Zachary pouvait sortir et jouer.

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